2018年4月25日 Dominga Noe 私はすごくポジティブな人間―特にマルファン症候群に関してはそうありたいと思っています。この考えにたどり着くまでには長い時間がかかりました。毎日が幸せというわけではありません。でもトータルで見れば、マルファン症候群は…

2018年2月27日Kacey Lamphier 2月は心臓月間ということで、私にとっては特別重要な月です。私は30年間マルファン症候群と共に生きてきましたが、診断を受けたのは22年前です。私は日々マルファン症候群についての自らの体験や知識を広げる活動をしています。…