海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

Entries from 2021-09-12 to 1 day

コストコで命を救ったお節介

2021年2月9日 Janna Klostermann 「お隣はあなたのお母さん?だったら検査受けなきゃダメよ」 カナダのピーターバラにあるコストコで、身長173cmの母を見下ろすようにレジに並んでいた192cmの私は、ある女性に声をかけられました。彼女は、私の足の先から頭…

LDSにおける自律神経障害について

Living a Life with LDS (September 12, 2020) E3 Summit 59:44-1:03:45 Q:Switching gears here a little bit. How common is dysautonomia in LDS, specifically temperature regulation and heat intolerance? テーマが変わりますが、自律神経障害はLDSで…