海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

マルファン関連資料

 

以下のページからマルファン関連資料のダウンロード(無料)ができます。


www.marfan.org

 

以下ダウンロードできる資料の一覧です。

 

基本資料

  • マルファン関連医療機関所在地(米国内)
  • マルファン症候群および関連疾患のガイド

マルファン症候群関連

  • マルファン症候群の基礎知識
  • マルファン症候群の診断
  • 心血管系
  • 神経系
  • 骨・関節系
  • 皮膚
  • 心臓手術
  • 新生児マルファン

関連疾患

  • ロイス・ディーツ症候群
  • 水晶体亜脱臼症候群
  • 血管型エーラス・ダンロス症候群
  • エーラス・ダンロス多動型
  • ビールズ症候群
  • 家族性胸部大動脈瘤・解離
  • 大動脈二尖弁
  • MASS表現型
  • シュプリンツェン・ゴールドバーグ症候群
  • スティックラー症候群

医師向け

  • 血管内修復
  • PEAR(Personalized External Aortic Root)サポート
  • 心内膜炎予防
  • 遺伝子検査の役割

患者ケア

  • 家族歴
  • 緊急キット
  • 緊急通知カード
  • 妊娠・出産
  • 運動のためのガイドライン
  • 遺伝子検査とマルファン症候群

教員向け

ティーン・子供向け

  • ティーンとマルファン症候群
  • Marfan Syndrome: A-Z(絵本)
  • Marfan Does Not Mean Martian(絵本)

親向け

  • ツールキット