How can parents advocate for their children?
Woman A:
You need to listen to your physicians, but you also need to question. You can do it nicely. There's many ways, right ways to get the best answers, but you really need to keep going forth and all of us that have complex conditions. A lot of times we might know more than the person or we might know the specifics about which medicine works or doesn't because there's many right ways to treat it and I think the cautionary tale is to keep advocating, giving the person, if they're old enough, the right to keep questioning. It doesn't matter if you have a seven-year-old that has a question and they can do it. Our son Micah was going to have a major surgery and he had questions that was going to affect many things. It was a pectus surgery, so he requested that all of his doctors come together and talk to him. What a novel idea from a little kid! And then he walked in with his little list and it takes some physicians a step back when they have a kid with a little list and, sure enough, don't you think he had some good questions and they looked at it, "Oh, uh, we should think about that one a little bit," but he learned that from us, from other good models from The Marfan Foundation, so that he now practices that.
女性A：
主治医の話を聞く必要はありますけど、質問もしなければダメだと思いますね。質問の仕方はたくさんありますよ。いい回答を得られる方法が。でもね、積極性を忘れないこと。みんな症状が複雑で、患者本人よりも親の方が状況を理解していることも多いですよね。どの薬が効くとか効かないとか詳しくわかることもありますしね。正しい治療法はたくさんあるんですから。アドバイスとしては、ずっと子供の味方でいてあげることですね。そして、子供がある程度の年齢だったら、質問する権利を認めてあげるってことだと思います。7歳児が質問したっていいんですよ。息子のマイカが大きな手術を受けることになっていて、たくさんの分野に関係する疑問を持ってたんですよ。胸の手術だったんですけど。そしたら息子は自分の主治医を全員集めて、手術の説明をしてくれってお願いしたんです。小さい子がそんなことを考えるなんて信じられないでしょ。手にはメモを持ってその部屋に入って行ったんですよ。そしたらね、何人かの先生はびっくりしてしまって。だって小さい子供がメモを持っているんですよ。息子はいい質問を用意していたんでしょうね。メモを見た先生達が「ええと、うーん、これについては少し考えておくよ」なんて言ったんですから。息子はこの方法を私達から学んだんです。The Marfan Foundation が教えてくれたことなんですけどね。今実践してるんですよ。
Man A:
Whether after you've gone through the diagnosis and you're getting ready for some of these major surgery type things, or when you're going through those surgeries, if, you know, I can't stress enough that the parents' responsibility to keep on top of what's going on in the hospital to make sure that the hospital, the doctors, the nurses, the pharmacists, everybody are doing their job and doing it well. I'm lucky to have Cindy as such a persistent and thorough analysts of the medical files. She kept people online on track and if she hadn't, Micah's condition would have been, his, his current condition, would be much worse than it is, so I guess that's my cautionary tale is, yeah, you always have to be on top of it.
男性A：
診断が付いて大きな手術に向けた準備を進めているのであれ、近々手術を受けるのであれ、病院で起きていることを把握しておくことが親の責任だということは口を酸っぱくして言いたいですね。医師や看護師、薬剤師等々が各自の務めをしっかりと果たしているということを確認しておくことです。シンディ（女性A）がいてくれて助かりました。粘り強く徹底的に資料を読み込んでくれていて、オンラインで報告していたんですから。シンディがそれをやっていなかったら、マイカの症状は今よりもずっと悪い状態だったと思います。私からのアドバイスとしては、常に状況を理解しておくという事になるでしょうね。
Woman B:
I especially think it's important to remind parents to go with your gut. You know, we do want everything else, so, you know, when you get some sort of medical information and maybe it's not consistent, you know, you really have to be an advocate.
女性B：
私は特に、親の皆さんに「直感を信じて」と言い続けることは重要なことだと思っています。私達親は何でもかんでも情報を欲しがりますよね。何か医学的な情報が手に入ったとしても一貫性がないこともあるんですよ。ですから子供の味方でいる必要がありますよね。
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