海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

加齢とマルファン関連疾患 ~まとめ~


Aging with Marfan and Related Conditions (VIrtual Medical Symposium Series, 5/6/19)

 

35:56-38:25

 

And in the end, you know, somebody like me has all this literature and publications and you see them as well and how do we make sense of this?

最後になりますが、私のような職業ではこうした文献や論文を目にすることが多くなりますし、皆さんも同様に見ることができます。このような文献をどのように解釈すればいいのでしょうか?

 

Well, we make sense of it by special groups of, you know, organizations-appoint panels of people to review and grade evidence. They then write practice guidelines for us, but the practice guidelines are not, it can't be followed without using clinical judgment, so hopefully, we're going to use a clinical judgment as we interpret them and apply them to our patient and then you can't do this in a vacuum where, you know, he, patient is a part of the decision-making, so you do this together and this is would be, you know, a good way of making decisions in medical care.

我々の場合は、組織が任命した専門家委員会のような特別なグループが、先ほどお見せしたようなエビデンスのレビューや評価を行い、ガイドラインを作成します。ですが臨床的な判断が必要なので、そのままそのガイドライン通りに進めることはできません。できるなら臨床的な判断を行ってから患者さんに適用します。とはいえ、患者さんのいないところで勝手に進めるわけにはいきませんから、患者さんにも治療方針の決定に当たってはそのプロセスに参加していただき、協力して進めることになります。この方法は医療における優れた意思決定といえるでしょう。

 

So I'll close just by saying that not just in the Marfan syndrome but in general, all of us need all of these components at some point during our lives of good health care, but if you have the Marfan syndrome and you age, then there are special concerns and related disorders. We may change in your function relative to the general population, you have special challenges in quality of life, you know, you may live in a rural area and have some trouble with access of resources. (Hold on just one second.) Okay, so I and then really sort of getting towards the end of life we all need, you know, good palliative care and we live in a social environment, which hopefully will be there for the rest of our lives, and where there's a spiritual component to our health.

マルファン症候群に限りませんが、人生のある地点ではここにあるような治療を経験します。マルファン症候群の場合には加齢に伴い、特別な問題や関連する病気が生じてきます。一般集団と比較して機能に変化が現れたり、QOLに影響が出ることもあるでしょう。地方にお住まいの方では、情報等を得ることが難しいかもしれません。人生の後半では、緩和治療が必要になるでしょうし、社会的なつながりといったものもあったほうがいいですね。精神的な要素も関わってきます。

 

Now with that, I want to leave plenty of time for questions. I'll just show a little banner of the Marfan syndrome.

質問時間を多く残したいと思いますので、少しバナーを見せます。


And this is a summary where we now have, you know, better research and medical practices better than ever. We do have challenges with our leading causes of death. We have now major gains in life expectancy in our family of the diseases, but we do need to continue with our regular primary care and specialty care, of course, and hopefully, you know, if I give this talk in five or 10 years, I'll have a lot more information as better research again continues to help us with the conditions of Marfan syndrome and related disorders and aging.

まとめに入ります。今ではこれまでにない素晴らしい研究が発表され、有効な治療を受けられるようになりました。主な死因については克服すべき課題があります。マルファン関連疾患では飛躍的に寿命が延びましたが、継続してかかりつけ医に診てもらったり、特別な治療を受ける必要があります。今から5年後、10年後にこのようにお話しする機会があれば、より多くの情報を提供できると思います。というのは、そのころにはさらに進んだ研究が行われ、マルファン関連疾患と共に加齢の問題を抱える方々の治療につながっているからです。

 

So with that, this is my email and I welcome any questions from any of you, but I'm hopefully left enough time that we can have maybe 20 or 25 minutes to interact.

以上になります。こちらが私のメールアドレスですので、ご質問のある方はこちらまでお願いします。20~25分ほど時間がありますので、質問に回答します。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.orgにアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。