腕とか脚に筋肉を付けるにはどうしたらいいですか？
自分が他の人より優れていると思う部分を活かせばいいと思います。自分の外見に自信を持って「欠点」だと思うところを逆に利用するんです。あなたがが特別なのは、その「欠点」のお陰なんだから。スタイルとか才能とかを自分の好きなように伸ばしていけばいいと思う。
―名無しさん
パニックになっちゃだめ。自分を責めないで。筋肉が付かないとか、骨格が変とか、チョー背が高いとか、ちゃんと理由があるって分かれば安心じゃない？
―クレア
僕は長いことマルファンはお荷物だって思ってきた。そのせいで自分を抑えてしまっていたし、目立ちたくない時に目立っていたからね。でも、全く逆だってことに段々気付いてきたんだ。自分はみんなとは違う、違ってるってことは個性だってこと。マルファンのお陰でシャープな考えとか成功してやるっていう気持ちとかモチベーションが湧いてきたんだ、何より違った見方ができるようになったことが大きいよね。
―マット
スポーツ禁止って言われました。どうしたらいいですか？
僕は体調に合わせて上手く調整してる。マルファンの人の中には、ぶつかるようなスポーツじゃなかったらOKな人もいるからね。でも心拍数には気をつけないとダメだけどね。何がOKで何がNGなのか、担当の先生に相談するのがいいと思う。僕の場合、柔道はNGって言われたから水泳にした。ドアが1つ閉まると、新しく3つ開くんだよ。
―マックス
私はスポーツがダメだって言われたから音楽に切り替えたの。学校では4つのバンドと合唱団に入ってます。それから地元の自由参加の演奏会でギターも弾いてます。音楽で自分の表現ができるし、ストレス発散にもなるしね。スポーツと同じだよ。
―メーガン
俺の場合はスポーツするなって言われて最初スゲー凹んだ。だって俺ができないスポーツを友達がやってんだもん。だからしばらくは落ち込んでて、何もやる気が起きなかった。でも少し経ってから、スポーツじゃダメなんだって受け入れることができた。それから、何か夢中になれることを見つけてのめり込んだんだ。状況を受け入れてすぐにまたスポーツに関わることができた。プレーするほうじゃないけどね。
―ライアン
友達にマルファンのことを伝えた方がいいですか？どのように伝えればいいですか？
もちろん伝えるべきよ。本当の友達なら問題ないと思う。好きな色を教えるのと同じでしょ。自信を持ってれば伝わるから。
―マリア
もちろん！友達が知りたがってるなら、絶対伝えるべきね！マルファンのことが分かる人が増えれば、診断してもらえる人も増えるから。伝える時はごく自然にね。意識しちゃダメ。じゃないと、可愛そうって思われて他人行儀になっちゃう。私はみんなに「私、マルファンなの」って言うのが大好き。だってみんなにマルファンのことを教えてあげられるから。マルファンのことを教えてあげると、大体何か代わりに教えてもらえるの。大事なのは、みんなに言わなきゃダメってことじゃないけど、隠すべきことでもないってこと。
―サフラ
君の性格次第だと思うけど、切り出すのは難しいかもしれない。だって「Yo～俺マルファンだYo～」なんて言えないもんね。シーンとなっちゃうでしょ。誰かに「俺らより食ってんのに、なんでお前そんなにガリガリなの？」って言われるかもしれないけど、そんな時が伝えるベストなタイミングなんだ。でもこれは男子専用だね。男子はあんまり食べ物とか代謝とか（普通は）気にしないからね。自分だったら会話の中で自然に伝えると思う。
―ロビー
The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.
The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。
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