海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

遺伝カウンセラーの役割 ~遺伝カウンセラーが必要な理由~


The Role of the Genetic Counselor - Empowerment Series - 3/14/19

 

42:30-44:44

 

So that's we've been talking about all of this. If you found yourself wondering, you know, "Doctors could do genetic testing. Why should I even work with a genetic counselor?," these are the important things you might want to keep in mind.

「医師でも遺伝子検査はできるのに、なぜ遺伝子カウンセラーが必要なのか?」この問いに回答するために、このオンラインセミナーを進めてきました。これから説明することは重要ですので、ぜひ覚えておいてください。

 

First off, the field of genetics is exploding and literally evolving on a daily basis and in order to maintain our board certification as genetic counselors, we're required to always stay informed about the latest research and provide up-to-date medical information to our patients.

まず、遺伝学分野は急激に拡大しており、まさに日進月歩で発展を続けています。認定遺伝カウンセラーとしての活動を継続していくためには、直近の研究を常に把握し、最新の医学情報を患者さんに提供できることが求められます。

 

So we also can play an important role in reducing healthcare costs to you and your insurance company by selecting appropriate targeted testing and we're able to identify labs that will provide the highest quality tests for the best cost.

また、適切に標的を定めた遺伝子検査を選ぶことで、患者さんや保険会社にかかる医療コストを下げる役割もあります。さらに、最も適正な費用で、最高品質の遺伝子検査を行う研究施設を見つけることもできます。

 

On top of that we're, we're equipped to accurately interpret complicated genetic testing results, so kind of as you might have seen in our case examples, results are often not cut and dry. Variants of uncertain significance are frequently detected from our genetic testing and they can be challenging to interpret, so genetic counselors are trained to evaluate these variants of uncertain significance with the very close eye and then relay that information to the patient in an understandable way.

それに加え、遺伝子カウンセラーは複雑な遺伝子検査を正確に解釈することもできます。これまでの症例で見てきたように、遺伝子検査の結果ははっきりしているとは限りません。遺伝子検査ではVUSは頻繁に見つかるものの、解釈が難しく、遺伝子カウンセラーはVUSを評価するトレーニングを受け、その情報を患者さんが理解できるように伝えます。

 

Actually in that same vein we're experienced in conveying complex information to patients of all ages, all education levels in a way that's easy for them to understand, you know, it's possible for providers who understand the results of a genetic test to struggle with communicating that information to patients without causing misunderstandings or confusion, which is why working with the genetic counselor can be so helpful. They're just kind of like an in-between translator and interpreter that can help make things easier to understand.

同様に、遺伝子カウンセラーは、すべての年齢層の患者さんやあらゆる教育レベルの患者さんが理解できるよう、複雑な情報を伝えることに精通しています。遺伝子検査の結果を理解している医療関係者が、患者さんの誤解や混乱を生じさせることなく、そうした情報を伝えることは難しいかもしれませんので、こうした場合には遺伝カウンセラーの役割が重要となります。いわば、間に立って理解を助ける翻訳者や通訳者のような存在です。

 

Genetic counselors are also great to have on your care team because they're able to personally guide you through every step of the diagnostic process, so from your original referral to a genetics provider, to writing your testing results, to guiding you through your current and future medical management after receiving a genetic diagnosis, your genetic counselor is there with you every step of the way.

遺伝カウンセラーがチームにいることで、診断プロセスの全てのステップで患者さん一人ひとりを導くことができます。遺伝専門家への紹介、検査結果の記入、診断後の管理方法の指導と、全てのステップに遺伝カウンセラーが関わります。

 

Given that we also have training in counseling techniques, we're also well versed in breaking difficult news delicately and providing emotional support when it's needed.

私達、遺伝子カウンセラーはカウンセリング手法のトレーニングを受けていますので、伝えにくいことであっても、優しく伝えることを得意としており、必要な場合には、メンタルサポートも行います。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。