海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ~手術からの回復(医師の解説)~


Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

 

11:35-14:28

 

Everybody sounds pretty similar. David, what do you tell patients about what to expect and what they can do to help their recovery?

皆さん、術後については同じような経験をされているようですね。では、David先生に伺います。術後の患者さんが共通して感じることや、術後の回復を早めるためにできることはありますか?

 

So, so I think, you know, this is very typical and I think what the, the point is that everybody's talking about fatigue, right? and that's what I tell a lot of my patients is that. You know, you know, and we can ask the panelists what their thoughts about pain. People worry about pain but it's really not what most people experience afterwards. I mean, it hurts obviously the first day, you know, and you're kind of sore.

皆さん、疲れやすさを挙げていましたが、非常によくみられます。私も多くの患者さんにそのことをお伝えしています。痛みについては、パネリストの皆さんに訊いてみてもいいかと思いますし、皆さん心配されるのですが、実は大部分の方がそれほど感じていません。もちろん手術して間もない頃は痛みがあります。

 

But what's different is tired, right? and that's what I tell people to expect and it comes back gradually, especially the first two weeks, right? The first two weeks are really tough, you know, and then and then after that things get started, getting better pretty quick and I tell people by six weeks they're feeling like, you know, pretty good but they don't have the normal stamina and it's really sort of that three to four month period time frame when people start to feel like "Okay, I 'm, you know, nor, "normal,"" right?

しかし、疲れやすさは想定されていないので、それについては患者さんにお伝えします。疲れやすさは徐々に改善されてきますが、きついのは最初の2週間です。それを乗り越えれば、回復は早くなり、術後6週間でだいぶよくなりますが、以前のスタミナはまだ戻りません。元の自分に戻ったと思えるのは、だいたい3~4ヶ月後です。

 

And then so that's why I usually tell people, you know, and, and the biggest thing is like I think as Dominga said is having a purpose and getting out and doing stuff, right? and, and that's what we really push and then, you know, I'm sure you remember Dr. Miller telling you, "45 minutes twice a day," right? or three times a day actually, and, and it's really about getting out there and walking.

それくらいの期間がかかるわけですから、重要なことは、Domingaさんからもあったように目標を持つということと外に出て体を動かすということです。運動については患者さんに強く言っています。Domingaさんはきっと覚えていると思いますが、執刀医のMiller先生から、1回45分間のウォーキングを1日2~3回するように言われたと思います。

 

And now what I tell a lot of people is that after surgery, okay, think of getting better as your job, okay? That's task number one, right? That means, you know, exercising, eating, and sleeping, okay? and the goal is to get you better as quick as possible. If you focus on those things, okay? then you'll get your energy back as quick as possible whereas some people try to get back a little too early and what happens then is the whole recovery process drags on and then just gets tougher whereas if you just focus, "Okay, I'm going to work on getting anything back," you know, especially young people, it makes a difference, you know.

その他に、多くの患者さんにお伝えしているのが、回復することを仕事だと思ってください、ということです。これが最優先事項です。つまり、運動、食事、睡眠のことです。目標はできる限り早く回復することですが、これらに集中することで、体力の戻りが早くなります。中には頑張りすぎる患者さんもいらっしゃるのですが、そうしてしまうと、回復に必要な時間が長く、そしてつらいものになります。元の自分に戻ることに集中すれば、特に若者の場合、回復は早まります。

 

I'm surprised you did as well as you did, Lauren, because being prepared for it actually makes a difference. I've noticed that people who have emergent surgery have a tougher time afterwards, certainly psychologically it's tougher but then also even physically it seems like it takes more effort. I don't know what did you think, Lauren.

それにしてもLaurenさんの回復ぶりには驚きましたね。回復は待機手術のほうが早いからです。緊急手術の場合、術後は大変です。精神的につらいのはもちろんですが、体力的にも待機手術よりも努力が必要になるようですから。Laurenさん自身のご意見を訊きたいですね。

 

Yeah, it was definitely I would say it was more of an emotional journey because it was though I had emergency surgery and then I found out I had Loeys-Dietz syndrome and then I found out, "Oh, you actually have other aneurysms that you may need surgery on," and so I was like, "Wait, what? when I had no like no symptoms of anything, no indication of anything."

そうですね。間違いなく、きつかったのは身体よりもメンタルです。私の場合は緊急手術で、しかもそのときにLoeys-Dietz症候群だということがわかったので。「他にも動脈瘤がありますから手術が必要かもしれません」なんて言われて、「えー、ちょっと待って!何にも症状なかったんですけど!」みたいな感じでしたね。

 

So if I would say probably the emotional journey for me was probably a couple years, so probably two years to feel like, "Okay, I actually kind of got a handle on what just happened to me," but, you know, physical recovery, you know, being tired that sort of thing I was exactly what you were saying where it was like, "I just want to get back to normal. I just like checked off the list, like let's move on. I don't need to worry about this anymore" and yeah, your body definitely tells you when, when it's time to stop.

精神的な紆余曲折があったのは、だいたい2年くらいです。そのくらいで自分に起きたことを客観的に見られるようになりましたね。疲れやすさとか、体力面については、David先生がおっしゃっていたように、元の自分に戻りたい、と思って努力していました。チェックリストを作って、これはOK、さあ次だ、みたいな感じでした。休むタイミングは体が教えてくれるんです。

 

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