海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト①(28歳男性 マルファン症候群)のお話~


Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise

 

31:46-36:01

 

Yeah, so I just wanted to kind of start the discussion off with a little bit about like your attitude about exercise and fearing, figuring out what's right for you because I think what, you know, the doctors told us tonight, they give their best recommendations and, you know, people have to judge really and I think a lot of it is based on, a lot of it's based on, you know, the physical things they talked about tonight but also, you know, the mental part of it.

それでは座談会に入っていきたいと思います。まず初めに、運動に対する皆さんの考え方ですね。自分に合った運動をどうやって探っていったのか伺います。というのも、本日お二人の先生からお話があったのは、あくまでも最善の推奨事項ということですので、結局は、患者さんそれぞれで判断しなければならないということになります。それには、精神的な部分も関わってくると思います。

 

So maybe Alan, if you can start us off as being like, you know, a D1 athlete and having to change your, change how you approach that. Obviously sports was a big part of your life, you know, in your entire life, so what was the mental part of it and having the acceptance and what kind of changes did you make?

では、アランさんからお願いします。トップアスリートとして活躍されていたことと思いますので、スポーツへの取り組み方については大きく変える必要があったのではないでしょうか。精神的にどうやって受け入れていったのか、どのような考え方の変化があったのか教えてください。

 

Yeah like, like Dr. Braverman said every person is different. That's, that's the biggest thing so, you know, what one person can handle, other people can't. 

そうですね。Braverman先生がおっしゃっていたように、皆さんそれぞれに違いがあります。ある人にはできても、他の人にはできないことがあります。

 

The mental aspect of it, I was told basically to stop that same day that I was diagnosed. I apologize didn't get enough back story. I have Marfan syndrome. I don't think I said that but my father passed away when I was one. He had an aortic dissection and so that sparked them to test me after a practice where I was short of breath and kind of, kind of fell out a little bit after practice and so that's what caused me to get checked. Thank goodness, I did but that day they told me to stop, you know, basically doing everything exercise-wise with football because it was like they explained very high intensity.

精神的な部分についてですが、実は診断された日にフットボールを止めるように言われたんです。そういえば、診断までの経緯についてお話していませんでしたね。私はMarfan症候群です。私が1歳の時に父親が大動脈解離で亡くなっています。そうしたこともあって、練習後に遺伝子検査を受けることになったのだと思います。息が切れたり、よろめいたりしましたからね。運が良かったとしかいいようがありません。検査を受けた当日にフットボール関係の運動はすべて止めるように言われました。激しすぎるという理由でした。

 

You know, in the summers we trained with Navy Seals. They would come, do the whole. You roll with a log, you know, you're rolling through water. It was, it was intense for sure. 

確かに激しかったんです。夏はネイビー・シールズ(海軍特殊部隊)と一緒にトレーニングしていましたから。丸太を抱えて腹筋したり、波に向かってダッシュしたり。とにかくきつい練習でした。

 

So I went from doing, you know, the highest intensity workouts possible to more cardio, you know, less intensity, which saved my life honestly. 

診断がついた後は、そうした激しい運動から、つらくない有酸素運動へと切り替えました。おかげで命拾いしたと思います。

 

So when, they when they pick an aortic valve it was very, very large. There was no, there was no making it smaller so I just had to kind of tolerate it and what, what, what I had to do was basically just switch my mindset from the intense, "Hey, let's get this done. I got a rep, you know, I got a set of eight. I got three, three sets and I gotta bang it out real quick." Right? I'm running to the next exercise. 

大動脈弁を調べてもらうと、とてつもなく大きくなっていたんですけど、小さくする方法はないということでした。なので、その弁でなんとか凌ぐしかない。だから、考え方を変えざるを得なかったんです。「代表に選ばれたんだからやるぞ。トレーニング8セットの3セット完了。さっさと終わらせて、次のトレーニングだ」というわけにはいかなくなりました。

 

I had to learn, you know, to take my time, do more, do longer workouts, I would say, as opposed to the high intensity short workouts and so obviously I've always ran so that was something I could kind of go to, to mentally decompress. If I was ever, you know, feeling down about not being able to go out there and squat 400 pounds and bench press and, you know, could do all those things so running definitely kind of got my mental state back to where it needed to be. 

短い時間で負荷のかかる練習をするよりも、時間をかけて練習をするようになりましたね。もちろん、ランニングはずっと続けています。走ることで精神的に楽になるんです。試合に出られないとか、400ポンドのバーベルを担いでスクワットできないとか、ベンチプレスができないとか考えてふさぎ込んでいると精神的に参ってしまいますからね。とにかく、走ることで精神が安定するんです。

 

But yeah, there was a major change in my workout plan but yeah, there was, there was not a lot of research out there on what someone with Marfan syndrome should do. There's no workout plans for people with heart conditions out there. Even today I looked, I think, I looked like a couple weeks ago for one still couldn't find one, so every person is going to be different. 

たしかに練習メニューには大きな変化がありました。やはり、Marfan症候群とか心臓病の人向けの運動については、あまり研究がないんですよ。ほんの数週間前も、そのような研究を探したんですけどやっぱりないんです。皆それぞれ適した運動は違うんです。

 

The best thing you can do is reach out to professionals. I have a best friend that's a trainer and he gave me a pretty good, pretty good workout plan but you're right, yeah, you gotta, you gotta sit, you know, sit and look in the mirror and say, "look, we gotta make a change but it's for the better." It's, it's in the long run. This is gonna keep me alive. 

最もいい方法といえるのは、専門家を見つけることです。私にはトレーナーをしている友人がいて、すごくいいトレーニングプランを作ってもらいました。そうですね、じっくりと落ち着いて考えて、正しい方向に変えるということです。時間はかかります。でもそのおかげで生きていられるんだと思います。

 

But I'm, I'm fired up because every day I get to find a new, new hit workout that I can do or new run or, you know, there's, there's hot yoga, there's all this stuff out there. Nowadays that, that are good for me and so the only thing different is just rather than taking 30 seconds between, between a set you just take a minute, you know, that's what you got to do and, you know, yourself better than anybody so that was long-winded but I hope that helped out. 

今は新しいランニング方法やホットヨガなど、新しいトレーニングが毎日のように見つかっているのでとてもワクワクしています。自分に合っていると思った方法は、運動と運動の間の休みを30秒ではなく1分にすることです。ぜひやってみてください。他の人よりも運動が楽になります。運動の時間は長くなってしまうのですが、効果はあると思います。

 

But you're still involved with Mississippi state football so, you know.

現役は退いたとはいえ、ミシシッピ州フットボールチームには関わっていらっしゃるんですよね。

 

Yeah so my job is kind of contradicting to my life now but I coach football and so I'm telling these kids to do these big workouts and a lot of times they'll laugh and tell me to get down there and do it when they know I can't but yeah, it's, it's it's all good because I can kind of stay connected to that intense lifestyle without, you know, it it put me in danger.

そうですね。今の自分の生活とはかけ離れた仕事なんですけど、フットボールのコーチをしています。チームの子どもたちにはきつい練習をするように言うんですが、「コーチもやってみてよ」って、いつも笑いながら言い返されてます。私ができないことを知っているはずなんですけどね。それでもいいんですよ。激しいスポーツと関わっていられるし、自分の身を危険にさらすこともないわけですから。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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