海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト③(12歳男児 血管型エーラス・ダンロス症候群 の母親)のお話~


Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise

 

37:29-41:26

 

Morgan, as a parent I know a lot of, a lot of parents want to protect their kids and also direct them and then at the same time they're athletes like you are and, you know, they have hopes for their children and you have to kind of re, rethink some of that maybe, I mean, can you talk about that a little bit?

最後にモーガンさんにお話を伺います。お子さんをスポーツの危険から守ろうときちんと管理している親御さんは大勢いらっしゃると思います。ですが、モーガンさんのご家庭のように、スポーツをしているお子さんもいらっしゃるわけですね。そうしたご家庭では、お子さんのスポーツ選手としての将来に期待を膨らませています。一方で、病気を告げられたことで、将来の見直しを余儀なくされることもあると思います。そういったお子さんとスポーツの関わりについて聞かせてください。

 

Yeah, I mean our background, we're, we're an athletic family like I said, I run, high intensity running, I compete in endurance running. My fiance is a weightlifter, a bodybuilder so, you know, we got that background.

そうですね。先ほど申し上げたように、私自身は非常に負荷の高いランニングや耐久レースなどに参加しており、私の婚約者はウエイトリフティングの選手で、ボディービルダーでもあります。

 

And then when you're told "No, he can't," like, "Basically he can't do anything and it's like "okay." That's a big, you know, shocker so like the first day that I pulled him out he was very angry about it and as a 10-year-old I think he handled it the best that he could. 

そうした家庭環境の中で、医師から「お子さんは基本的にどのようなスポーツも禁止です」と告げられました。「わかりました」と答えるしかありませんでした。息子のショックは非常に大きかったと思います。スポーツを止めさせようとした最初の日はとんでもなく怒っていました。10歳の男の子としての精一杯の抵抗だったのだと思います。

 

Even to this day, you know, it's been two years. He still has told me he doesn't really accept it fully. It still makes him angry that he can't do the things that he wants to do. He'll still come up with like a, a plot of how he's going to convince the doctor that it'll be a good idea for him to play competitive basketball or, you know, something like that, which doesn't happen. 

あれから2年ほど経ちますが、息子からは、まだ完全には諦めてないと言われています。やりたいことができず、今でも怒りを抑えられないんです。挙げ句に、激しいバスケットボールのようなスポーツを自分がプレーすることの素晴らしさについて医師に訴えて、説得することまでたくらんでいるんです。実現はしなかったですけど。

 

He does now watch a lot of football. He really enjoyed football so that's kind of the only connection that he has to it but he, at the time we started going to the games and, you know, "Okay, we'll support the team," because he left and and he really didn't like that. It made him jealous to see everybody else doing it and he couldn't. It made him feel useless to sit on the side.

息子は今フットボールの試合を山のように見て楽しんでいます。それが息子にとって、フットボールとの唯一の接点なんです。当時は実際にフットボールの試合を観戦しました。スポーツはもうできないから、好きなチームを応援しようということになったんです。でも、それにも息子は満足できませんでした。自分はできないのに、選手たちがプレーする姿を見て嫉妬してしまって。遠くから応援するだけの自分を惨めに感じてしまったんですね。

 

So I was surprised that that actually didn't work out to be a, a way to be involved. He just felt he wanted to be the one on the field and not on the side so we had to stop going to those but he likes to watch the professional, you know, on TV. 

というわけで、スポーツ観戦は息子にとっては逆効果となってしまい、予想外の結果となりました。息子はフィールドでプレーしたいのであって、応援したいわけではなかったのです。結局、試合を見に行くこともなくなり、テレビで試合を見るだけになってしまいました。

 

And then I think it was also a switch to what, you know, back to what can you do. It's not all about what you can't do. It's what you can do so he started doing golf. He got very involved in golf. He also started doing the more recreational type of, you know, jogging, the recumbent bike at a gym. Those types of exercises where you're moving and, but you're not straining so that he didn't feel completely left out even at this young age. 

そこで、私は考えを切り替え、やってはいけないことではなく、やってもよいことに注目することにしました。息子の場合、それはゴルフであり、熱心に取り組んでいます。さらに、ジョギングやジムでのリカンベントバイク(仰向けで乗る自転車)といった、より娯楽性の強い運動も始めました。こうした運動は負荷をかけることなく、身体を動かすことができるので、息子のように幼くても、疎外感を感じることがないんです。

 

And I think another area that really helped him was physical therapy because even with the jogging like around a track he was in pain. His, his joints were in pain. His knees were dislocating. His shoulders were dislocating or I should say subluxation not dislocation. I have used it so, you know, interchangeably but physical therapy, we did that twice a week for about a year for an hour to two hours at a time and that worked wonders. It was night and day. He went from having 20 sublaxations a day to none. He may have one a month now. 

運動以外にも効果があったのは、理学療法です。トラックを1周するだけで、痛みが出ていたんです。関節が痛んだり、膝や肩が亜脱臼したりですね。理学療法は1週間に2回ほど、約1年続けています。1回の施術時間は1~2時間です。効果はてきめんでした。亜脱臼は1日に20回ほど起こしていましたが、今ではほぼなくなり、1ヶ月に1回くらいの頻度になりました。

 

Just doing those light exercises that keep the muscles around the joints, you know, healthy and working and I think that gets back to the points that, you know, Dr. Shepard and Dr. Braverman made that you know, doing those lighter exercises it benefits everybody and it benefits your body in other ways that as long as you're not spiking the blood pressure and your doctor is, you know, okay with it. It's important to do those things, you know, to live a quality life. You don't want to be in pain all the time and you want to be a part of it.

先ほど言ったような軽めの運動をすることで、関節の周りの筋肉が丈夫になり、上手く働くようになります。セミナーの中で、Shepard先生やBraverman先生がおっしゃっていたことですが、このような軽めの運動は誰に対しても効果があり、身体に様々な良い影響を与えます。ただし、血圧が急上昇するような運動は避け、担当医にそうした運動をしてもよいか確認する必要があります。質の高い人生を送るには、運動が大切です。誰だって痛みの続く人生は嫌だと思いますから。

 

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