海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

28歳マルファン男性の経験談


Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise

 

58:50-1:01:58

 

So do you, I mean, obviously the heart and aortic issues are the biggest concerns but, you know, they also talked about, we have our physical activity guidelines, which Hellen shared the link for. The other concerns like joint, joint issues, tendon issues, you know, people with connective tissue conditions especially Marfan, you know, issues with their eyes and do you have any of that? Do you worry about any of those kind of things? 

心臓や大動脈の問題が最も重要ですが、運動に関するガイドラインもダウンロードできます。Marfan症候群などの結合組織疾患では、関節や靭帯、眼などにも問題が生じます。アランさんの場合、心臓や大動脈以外の問題はありますか?

 

Yeah, very minimal. My ankles crack a lot. When I, when I run towards the beginning. My shoulders will, they'll pop and I start throwing a football or are starting to do some, you know, some tricep pulls or things like that but I hope I'm like everybody with Marfan syndrome. After a while it, it you get used to it and then it kind of smooths out like you're almost putting oil on your body every time you work out. 

私の場合は、循環器以外の問題はほとんどありません。最初の頃、走った時にくるぶしがしょっちゅう鳴ったり、フットボールを投げる時や三頭筋のトレーニング中に肩から音がしていた程度です。Marfan患者としてこれが普通かどうかはわかりませんけどね。でもしばらくして慣れてきましたね。運動後に身体にオイルを塗るようにしていたら自然と消えていきました。

 

So a lot of cardio and it, I think, it kind of just gets your body more loose. The, oh I do a ton of yoga and I think that helps with the joint pain. I'm always doing something called hot yoga. It's, it's like a sauna basically but you're, you're stretching in it and I don't, do the full workouts in it but it's helped me tremendously with just that joint pain, the joint cracking. 

有酸素運動をたくさんやっていると、身体が緩んでくるような気がします。ヨガは何度もやっていますが、関節の痛みに効果があると思います。いつもやっているのはホットヨガです。基本的にはサウナの中でストレッチするような感じですが、本気になって汗を流すことはありません。それでも関節の痛みや関節から出る音に対しては、非常に大きな効果がありました。

 

The aortic root, though, like being worried if it's going to increase or decrease. You can, you can leave all your worries behind if you stop doing the high intensity workouts. That's what I was told by my doctor and then when I was 18, from 18 to 24 there was a significant tail off between how fast my aortic root was growing and how, how,  how it basically slowed down and still grew a little but when I stopped doing all that high intensity weightlifting, you know, with free weights and I was literally running my body into people, which probably isn't good but as soon as I stopped that I was able to with, withstand for another six years before I even had to talk about surgery, so, yeah, there's, there's definite improvements when, when you change up how you work out but yeah... 

でも、大動脈基部の太さについては不安がありました。強度の高いトレーニングをやめれば、不安はなくなると主治医に言われましたが、その通りでした。大動脈基部の太さに関しては、18歳から24歳までは、急激に大きくなって、その後拡張速度は遅くなりましたが、拡張は続いていました。でも、ウェイトを使った高強度のトレーニングや人に向かって突進するトレーニングをやめたら、手術まで6年ぐらい持ちこたえることができました。運動のやり方を変えると間違いなく効果は出るんですよ。

 

Then, I think it's important to note that even after the surgery that you had, there's, I mean, the rest of the aorta is kind of at risk so you still need to maintain those, you know, the limitations that you put on yourself and still be smart about it, right? 

大動脈の手術をしたとしても、手術箇所以外の部分にリスクは残されているということを認識しておくことが重要ですね。運動に関しては、自分自身で限界を設定して上手く管理しているということなんでしょうね。

 

Sure and, you know, your body better than anybody so every now and then you feel free to to push it a little bit just because it's nice to know I can go another a quarter of a mile or I can do a couple more reps and so it also helps you out. I feel like I've gained strength since, since I was diagnosed and I've gained muscle mass since I, you know, had the surgery even so I may be a unique, you know, patient.

自分の身体は自分が一番よくわかっていますから、いつもより少し運動量を増やすこともあります。余分に1/4マイル走ったり、トレーニングのセット数を増やしても問題がないことがわかると嬉しいですね。それに、診断されてからも、手術した後でも筋肉量は増えたように感じています。私だけかもしれませんけども。

 

But I think I'm also not stretching the boundaries but I'm definitely, you know, testing myself at times not in a bad way but I'm finding out more and more that, the more confidence I get the more I can do and then I haven't seen any negative changes to my body since I've started doing that so... 

限界は超えないようにしていますが、自分自身を試してみることもあります。悪い意味ではなくてですね。色々な可能性を試してみて、自信がついてくると、もっとできると思えるようになるんです。そういうチャレンジをするようになって、今のところ身体に悪い影響は出てないですね。

 

That's great. 

素晴らしいことですね。

 

Work smarter not harder.

がむしゃらにではなく、賢く運動するということですね。

 

Sure.

おっしゃるとおりです。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。