海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

リスクと生きる ~リスクと幸福のバランス~


Living with Risk

 

34:55-38:12

 

All right, so tonight's presentation is all about talking about risk and the impact that risk has on our emotional health and I want to really name that our awareness of risk although it can negatively impact our emotional well-being. 

本日お話する内容はリスクおよびリスクによるメンタルヘルスへの影響についてです。リスクの影響でメンタルを病んでしまうこともあるわけですが、リスクの自覚の観点から、話を進めたいと思います。

 

It's also really powerful by having awareness of our symptoms, having awareness of different risks and precautions we can take it, promotes safety. It empowers decision-making, it enhances self-advocacy and there's a sweet spot, so you can be overly aware of the risk factors and overly concerned with how to prevent physical, physical harm or physical damage you can also be insufficiently or deliberately ignorant of those things so my goal here tonight is to really talk about how we become mindfully aware of risk so that we are using it to our benefit without really causing undue emotional suffering.

症状や様々なリスク・対処法についての自覚をもつことにより、安全性を高めることができます。また、意思決定や自分の考えを伝える際の自信にも繋がります。リスクの認識度合いによって、その後の展開が変わります。リスク因子や怪我、病気による身体への悪影響をどうやって防ぐかについて心配しすぎるあまり、リスクの評価が不十分だったり、意図的に見落としてしまう可能性もあります。そこで、リスクを意識することで、メンタルへの不要なストレスを引き起こすことなく、恩恵を受けられるようにすることを本日の目標としたいと思います。

 

So on all, you know, both ends of the spectrum. having too little awareness of risk or too little consideration of risk. The benefit to that is, of course, that we are going to have less disruption in our day-to-day life, we're not so aware of what are the things that we can't do and that can sometimes result in folks having less anxiety and I've seen that within the vEDS community people that will maybe say, you know, I just don't want to be as aware, I don't want to think about it all the time because I want to be able to live my life and there's a lot to be said for that, of course, that comes with the downside of potentially suffering from avoidable, avoidable physical complications 

では、リスクの捉え方に関する両極端なケースを取り上げます。まず、リスクを気にしなかったり、考えないケースについて見ていきたいと思います。リスクを認識しないことのメリットとしては、日常生活における制限が少なくなるということです。やってはいけないことに注意を払わないということですので、不安が少なくなるとも考えられます。vEDSのコミュニティにおいて私が目にしてきたのは、「リスクのことなんか四六時中考えたくない。自分の人生なんだから好きなように生きたい」と話す患者さん達です。もちろんこの考えには、本来避けることのできる身体上の問題が生じる可能性と隣合わせであるというデメリットがあります。

 

Then we swing to the other side of the pendulum and that's kind of hyper-awareness and aggressive risk avoidance and this is where you are enhancing your physical safety to be, to be sure that's fantastic that we know all of the things that can potentially cause harm and we can avoid them and that's great but then we start running into, you know, just like Dr. Bowen and Glenn we're talking about where you're not, you're not active and you're not having that quality of life and you have that decreased experiential component and that's really going to have a negative impact overall and that's going to then increase the emotional toll, so heightened anxiety, hyper, hyper experiences of fear and lower joyful experiences. 

では、もう一方のケースを見ていきましょう。あまりにリスクを気にしすぎる、あるいは過度にリスクを避けるといったケースです。この場合、安全性は高まります。身体への悪影響の原因となるものはすべて特定されていますので、これらを避ければリスクは生じないことになります。ですが、先程お二人の先生の発言にあったように、これでは活動的にはなれません。運動によるQOLの改善を実感できなくなるのです。これが体を動かす機会を失うことによるデメリットです。その影響はメンタルにも及び、不安や恐怖が増幅され、人生の喜びが少なくなってしまうのです。

 

So when you think about how do you find the balance where do you land in the middle? Again thinking of this mindful risk awareness and deliberate lifestyle of choices. The goal is to find those high risk activities that we know we should avoid and then find ways to tolerate the low to moderate risk activities so that we can balance both the physical protection and our emotional wellness. 

では、どのようにして2つのケースのバランスをとればいいのでしょうか。繰り返しになりますが、リスクを意識し、ライフスタイルを慎重に検討するということです。目標とすべきは、リスクの高い運動を避け、運動リスクが軽~中強度の運動をするということです。これにより、身体的に守られるだけでなく、精神面での幸福も得られるのです。

 

And as I was preparing for this presentation I found this particular kind of balanced care and that is so precarious and it just struck me as a patient with vEDS and as a parent of children with vEDS how hard it is to find this place of balance where we are attending to the risk in a way that's meaningful and empowering and not having it take over our lives so again I feel like we could talk about an entire webinar on just finding your balance as far as a risk orientation because it is such a huge, a huge boulder to carry around.

こちらの石積みの画像はこのプレゼンの準備中に見つけたものです。vEDS患者であると同時にvEDSの子どもの親でもある私ですが、この絶妙なポイントをどうやって見つけられたのかに感動しました。リスクのバランスについても同様のことが言えます。大事なことは、リスクに十分配慮しながらも、自信につながり、生活にそれほど影響を与えないようなポイントを見つけることです。そのポイントをどうやって見つけるかだけに特化したオンラインセミナーが開けそうな気がしていますが、やはりそれほど大きなテーマだということです。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。