海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

大動脈疾患に関する研究報告(Science in Paris) ~大動脈解離サバイバーが望んでいること~


Aortic Disease Research (9/19/22)

 

20:42-23:20

 

So, this was a very interesting analysis. Sherene Shalhub and others led a large group of patients to try to understand from patients and families, what, what are the research priorities that you would have as a survivor of aortic dissection. And this particular effort was funded by our national government through something called a PCORI grant, which is patient-centered outcomes research.

 

こちらのスライドは、非常に興味深い研究を示しています。Shalhub氏らは、大規模な患者集団を対象とし、大動脈解離サバイバーとして優先的に研究対象としてほしい項目について、患者さんやご家族に調査を行いました。この取り組みは、PCORI(Patient-Centered Outcomes Research Institute)の助成金を受けた米国政府の資金提供によるものです。

 

And what I found fascinating about this particular analysis is that patients who survived an aortic section, the first thing they want is for educational resources to be made available to doctors, so for more reliably and quickly diagnose this acute and life-threatening disorder and this isn't a surprise, I guess, if you think about it because it's currently estimated that almost half of patients who come with an aortic dissection will have the diagnosis missed at the first experience with an emergency department, someplace. So this is the top research priority for survivors of dissection

 

この研究で私が興味を惹かれたのは、最も多くの患者さんが、医師が利用できる教育的リソースが必要であると回答したということです。つまり、大動脈解離という命にかかわる急性疾患に対し、より信頼性の高い、迅速な診断を求めているということなのです。この結果は当然といえます。なぜなら、大動脈解離で来院した患者さんのほぼ半数が、ERなどの最初の診断で誤診されているからです。この項目が大動脈解離サバイバーの皆さんの最も多い回答でした。

 

Clearly genetic testing is also very important to them. If I have had an aortic dissection should my, should my genes be tested for an inherited aortic problem? They also care a lot about educational resources and we haven't, I believed, as a medical community we haven't done nearly as good a job with giving patients and families the information they really need as we have focused on managing their acute problem. 

 

また、いうまでもなく遺伝子検査も非常に重要です。大動脈解離を発症した場合、遺伝性大動脈疾患かどうかを調べるための遺伝子検査を受けたほうがいいのか、という疑問です。この項目に関しても、患者さんは教育的リソースについてかなり気にかけています。また、大動脈解離の管理に対する力の入れ具合と比べると、患者さんやご家族が必要とする遺伝子検査に関する情報提供は、医学界としては全くできていないと感じています。

 

When we at the University of Michigan surveyed a group of aortic dissection survivors we were stunned to find that a third of them reported depression, a third of them reported never having sexual relations, again because they were afraid. A large group of them had fears that we could easily have dealt with if we just asked the questions the right way. 

 

ミシガン大学でも大動脈解離サバイバーの集団を調査したことがありましたが、その結果に絶句してしまいました。うつ状態であるとの報告が3分の1、性生活がなくなったとの報告も同じく3分の1あったからです。大集団に属するサバイバーの皆さんは、我々医師が適切な問いかけをしていれば、我々がそうした問題に対処するのは容易だったのではないかとかと考えているのです。

 

And we really need to do a better job in what I call survivorship, how do we help you not just survive but have a survivorship that says healthy and happy and fulfilled as possible.

 

我々医師は、生存者の権利のもと、より優れた医療を提供しなければなりません。単に生還させるだけではなく、可能な限り健康かつ幸福で、満たされた人生を送ることができるよう、支援するということです。

 

Another of course is proper timing of surgery and this continues to be a very important and moving target. We'll talk a little bit at the end of my talk about where we're at with kind of when do we operate on an enlarged aorta, for example. 

 

適切な手術タイミングという回答もありましたが、非常に重要なテーマであることには変わりなく、変化し続ける目標です。拡張した大動脈の手術タイミングについての最新情報については、このウェビナーの最後で多少お話ししたいと思います。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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