海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ~術後の妊娠・出産~


Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

 

38:51-40:43

 

I don't, I mean, I can give my personal story with it. So I was diagnosed at 16 and, you know, they always said that it would be, you know, a risk factor obviously to get pregnant, so that was always something, you know, 50-50.

私の個人的な経験を話しますが、私がMarfan症候群の診断を受けたのは16歳の時です。医療関係者からは、Marfan症候群は妊娠に当たってのリスク因子になるといつも言われていました。つまり、無事に出産できる可能性とそうでない可能性が半々ということです。

 

And then after surgery, you know, I met with my cardiologist. I met with a high-risk ob-gyn, who is in the Marfan community and a geneticist and just like Dr. Liang said, it's really, it's dependent on the person.

術後に今の循環器内科の主治医と、ハイリスク出産を扱う産科婦人科医と出会いました。この産科婦人科医は、The Marfan Foundationのメンバーであり、遺伝専門医でもありましたが、David先生が先程おっしゃったように、出産リスクは患者さんによって異なるということを聞かされました。

 

And it's kind of like all they can really say is that you're in a gray area even though your aorta is fixed just like we all know it's not, your risk isn't minimal, you know, zero for everything else, so it really is a personal decision that you definitely have to make.

医療関係者がそろって言うことは、私はグレーゾーンにいるということでした。ご存知のように、たとえ大動脈を修復したとしても、あらゆるリスクは最小限に抑えられるわけではない、つまりリスクはゼロではないということです。ですから、出産は全くの個人的判断ということになります。

 

But I would personally say make sure that you talk to all the right doctors so that you can make the right decision for you and just make sure that you're making the healthiest decision for you.

私からお伝えできるのは、皆さん自身にとって正しい決定ができるよう、専門知識をもつ医師全員から意見を訊き、自信を持って最良の選択であると言えるようにするということです。

 

Does anybody else have anything else to add to that or you're good? Okay, great. So what did you want...

その他に意見のある方はいますか?

 

Victoria, no I was just gonna say if anything Victoria actually has an amazing blog about her a whole experience. I'm sorry shameless plug for Victoria but she has an amazing, so she says that I was her surgery- sort of guru. She's been my IVF pregnancy guru and so that's if you're looking for some information on that she has an amazing blog. That's extremely helpful to find that, that way that is right for you .

すみません。私からいいですか?実はVictoriaは、自分の妊娠・出産についてのブログをやっています。私にとって彼女は、手術経験についての師匠であり、体外受精に関しても色々と教えてもらっています。もし、妊娠・出産についての情報が必要なら、彼女のブログは非常に参考になると思います。

 

We also have done some webinars on family planning and what different options are whatever you are the, whether you're the, the one with Marfan or you're the partner, so there's, there's a lot of options and we have, we've talked about that a lot. We will continue to do so as, as we learn new things about it.

The Marfan Foundationでも、妊娠・出産に関するオンラインセミナーをいくつか開催しました。どのような選択肢があるか、Marfan関連疾患かどうか、あなたがパートナーの場合はどうするかなど、既にお知らせしていることですが、多くの情報があります。今後も新しい知見が得られ次第、お知らせしていきます。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。