海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

Connective Issues(TMFの機関紙)

大動脈手術を控えた皆さんへの外科医からのアドバイス

手術に向けてすべきこと 手術に向けた準備の大切さ 手術に向けた体力面でのアドバイス 手術に向けた精神面でのアドバイス 術後の回復に向けたアドバイス 手術のストレスを減らすには マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群、血管型エーラス・ダンロス症…

マルファン患者 ナースになる

仕事を選ぶ 自分に合うように仕事を調整する 患者とのかけがえのない絆 進学する大学や最初のキャリアに頭を悩ませることは、大半の若者にとって雲をつかむような話であり、恐怖を感じる道のりとなることもあります。マルファン症候群やマルファン類縁疾患の…

ストーン一族

ストーン一族 ―― 不可解な謎に苛まれ、苦難を強いられた一族。苦しみは何世代にもわたって続き、幾多の専門家を訪れること数十年に及びました。ストーン一族の物語、それは一つの啓発の物語です。 大動脈解離 マルファンではない 真相から啓発へ 大動脈解離 …

ベネット氏 70代を楽しむ

1950年代、ボルチモアの小学校に通っていたベネットさん。始まりは学校の身体測定でした。当時、学校に医師がいるのは当たり前の時代。校医に身体の異常を認められ、運良くジョンズ・ホプキンス病院のビクター・マキュージック医師へと紹介されることになり…

GenTAC大動脈サミットからの主要報告

Roanne Weisman、The Marfan Foundationボランティアライティングチーム GenTAC会長のKim Eagle医師(ミシガン大学)とThe Marfan Foundation最高科学責任者であるJosephine Grima博士は、2020年11月、The Marfan Foundationの新設部門であるGenTAC Alliance…

Zスコアと大動脈基部の大きさ、重要なのはどっち?

Q: 治療・手術においては、Zスコアと大動脈基部の大きさ、どちらが信頼できる指標となりますか?より重要なのはどちらですか? A: 医師は大動脈の太さを表すのに「Zスコア」という言葉を使います。「Zスコア」とは、患者さんの大動脈のサイズが標準サイズか…

マルファン症候群では背が高くなりますか?

Q: マルファン症候群では背が高くなりますか? A: マルファン症候群では、必ず身長が高くなるというのはよくある誤解です。高身長、つまり家族の中で背が高いということは、最も一般的な特徴の1つですが、必ずしもそうなるわけではありません。目につきやす…

Connective Issues(The Marfan Foundation の機関紙)について

以下からダウンロードできます。 www.marfan.org 重要と思われる記事は翻訳します。

正確な診断は命を救う――ロイス・ディーツ症候群とマルファン症候群の違いについて

スナイデル一家の結合組織疾患との出会いは2001年に遡ります。当時インディアナ州ノーブルズビルに住んでいたトレーシーとクリスが籍を入れる前の出来事です。感謝祭の最中、クリスの父親が帰らぬ人となり、後に死因は大動脈解離と判明しました。一家は検視…