Connective Issues（TMFの機関紙）
納屋での重労働はお手のもの。自称「ウマ娘」のモーリーは、俵形をした80ポンド（約36キログラム）の干し草を放り投げていました。子供の頃から馬を乗りこなし、丈夫で健康に恵まれていた彼女。ところが、大学入学を数週間後に控えた2017年のこと。息切れと…
手術に向けてすべきこと 手術に向けた準備の大切さ 手術に向けた体力面でのアドバイス 手術に向けた精神面でのアドバイス 術後の回復に向けたアドバイス 手術のストレスを減らすには マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群、血管型エーラス・ダンロス症…
仕事を選ぶ 自分に合うように仕事を調整する 患者とのかけがえのない絆 進学する大学や最初のキャリアに頭を悩ませることは、大半の若者にとって雲をつかむような話であり、恐怖を感じる道のりとなることもあります。マルファン症候群やマルファン類縁疾患の…
ストーン一族 ―― 不可解な謎に苛まれ、苦難を強いられた一族。苦しみは何世代にもわたって続き、幾多の専門家を訪れること数十年に及びました。ストーン一族の物語、それは一つの啓発の物語です。 大動脈解離 マルファンではない 真相から啓発へ 大動脈解離 …
1950年代、ボルチモアの小学校に通っていたベネットさん。始まりは学校の身体測定でした。当時、学校に医師がいるのは当たり前の時代。校医に身体の異常を認められ、運良くジョンズ・ホプキンス病院のビクター・マキュージック医師へと紹介されることになり…
Roanne Weisman、The Marfan Foundationボランティアライティングチーム GenTAC会長のKim Eagle医師（ミシガン大学）とThe Marfan Foundation最高科学責任者であるJosephine Grima博士は、2020年11月、The Marfan Foundationの新設部門であるGenTAC Alliance…
Q: 治療・手術においては、Zスコアと大動脈基部の大きさ、どちらが信頼できる指標となりますか？より重要なのはどちらですか？ A: 医師は大動脈の太さを表すのに「Zスコア」という言葉を使います。「Zスコア」とは、患者さんの大動脈のサイズが標準サイズか…
Q: マルファン症候群では背が高くなりますか？ A: マルファン症候群では、必ず身長が高くなるというのはよくある誤解です。高身長、つまり家族の中で背が高いということは、最も一般的な特徴の1つですが、必ずしもそうなるわけではありません。目につきやす…
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スナイデル一家の結合組織疾患との出会いは2001年に遡ります。当時インディアナ州ノーブルズビルに住んでいたトレーシーとクリスが籍を入れる前の出来事です。感謝祭の最中、クリスの父親が帰らぬ人となり、後に死因は大動脈解離と判明しました。一家は検視…
