海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

Entries from 2021-11-01 to 1 month

ウェートを使った運動からエクササイズバンドを使った運動へ

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 54:37-56:31 So I'm going to go over to Alan Tucker now. I mean, Samantha, we left Samantha off. Samantha was talking a little bit about knowing her body. Somebody is asking, Alan, y…

夫婦の絆 病気を乗り越え支援へつなげる

2021年8月18日 Mehmet Tascioglu 2010年の清々しいある日のこと。パム・モウルトラップさんは病院の受付で書類の記入を済ませると、献身的な最愛の夫であるゲイリー氏とともに診察室へと向かいました。膝の手術を控えていた彼女は、術前に主治医の診察を受け…

運動としての性行為

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 53:50-54:28 The, the one question somebody did ask just about intimacy so I didn't. Before I end I will say that we, we do address this in in our writings. 性行為に関する質問もいた…

水泳のトレーニングで気を付けたこと

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 51:18-53:09 Samantha, people want to know about your about your swim workouts and how did that change when you were diagnosed? 水泳のトレーニングについて、サマンサさんに質問が寄せら…

子どもの運動についての母親の考え

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 47:43-51:18 Morgan, can you just build on that? You know, do you, what does your son do in PE class and do you feel like he's getting enough exercise outside of school and maybe tal…

マルファン症候群の診断

はじめに マルファン症候群とは? マルファン症候群の原因は? マルファン症候群の遺伝経路 マルファン症候群の特徴は? 心臓・血管 骨・関節 眼 その他の所見 マルファン症候群が疑われる場合はどうすべきか? マルファン症候群の診断法は? 遺伝子検査を検…

体育の授業について

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 46:27-47:42 Thank you for that. Mary, I just want to, I don't want to ask you the same question because Alan kind of answered that but maybe you can adjust more or something that so…

運動に関するオンライン座談会 ~医師による質問への回答~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 44:12-46:26 Some of the questions were about, you know, what is an orthopedist, the right person? It might be, it might be a chiropractor, an orthopedist, a physiatrist, a physical …

運動に関するオンライン座談会 ~運動に対するアドバイス~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 43:01-44:11 So I think that just hearing how healthy the choices that you guys made, I mean, and it's such great advice but it takes time to get to that and just like Morgan's son i…

運動に関するオンライン座談会 ~Braverman医師の兄~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 41:27-43:00 Thank you so much. I do have questions for each of you but I want to kind of take this question to our two doctors. パネリストの皆さん、ありがとうございました。いくつか…

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト③(12歳男児 血管型エーラス・ダンロス症候群 の母親)のお話~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 37:29-41:26 Morgan, as a parent I know a lot of, a lot of parents want to protect their kids and also direct them and then at the same time they're athletes like you are and, you kn…

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト②(29歳女性 ロイス・ディーツ症候群)のお話~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 36:02-37:25 Samantha, you want to talk about the mental aspect a little bit? サマンサさんは、スポーツからどのような精神的影響を受けましたか? Yeah, so when I had to make a lot of my…

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト①(28歳男性 マルファン症候群)のお話~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 31:46-36:01 Yeah, so I just wanted to kind of start the discussion off with a little bit about like your attitude about exercise and fearing, figuring out what's right for you becau…

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト③ 12歳男児(血管型エーラス・ダンロス症候群)の母親~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 30:07-31:44 We have another perspective now and this is Morgan's perspective as a parent of a, of a son with more with, with vEDS so go ahead, Morgan. 最後はモーガンさんです。モーガ…

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト② 29歳女性 ロイス・ディーツ症候群~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 28:09-30:01 Thanks so much. Definitely have some questions for you. I'm gonna toss it over to Samantha now so if you tell us a little bit about your story and what, you know, physic…

運動に関するオンライン座談会 ~パネリスト① 28歳男性 マルファン症候群~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 25:52-28:08 So now what I'd like to do is invite our other panelists back, Alan, Morgan and Samantha. And I'd like to do is have you each talk a little bit about, just take a couple…

運動に関するオンライン座談会 ~娯楽的運動のガイドライン~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 23:37-25:40 So what about recreational exercise? We talked about the guidelines for competitive. 勝ち負けを競うスポーツに関するガイドラインについては紹介しました。では、娯楽目的で行…

運動に関するオンライン座談会 ~大動脈解離後の運動に関する研究~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 22:32-23:35 Exercise provides many important benefits. 運動には多くのメリットがあります。 In a survey of 314 survivors of aortic dissection those who exercise regularly experience l…

運動に関するオンライン座談会 ~マルファンマウスでの研究結果~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 21:41-22:30 I was alluding to some recent research that has been published. This is from 2017 by Gibson's team. Recent mouse studies has suggested that mild to moderate dynamic exer…

運動に関するオンライン座談会 ~薬の作用~

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 20:52-21:39 It's important to emphasize also that medications can have a significant impact on physical activity and a lot of times in different ways. 運動に対しては薬も大きな影響を…