ティーン
1. はじめに マルファン症候群とは マルファン症候群の特徴 マルファン症候群の原因 マルファン症候群の発症率 マルファン症候群の診断 マルファン症候群患者の人生 マルファン症候群において急を要する疾患 マルファン症候群の類縁疾患 2. 検査が必要な生徒…
Pediatric Activity Guidelines - HTAAD 5:01-8:43 So in general when we are restricting individuals from activity that is to help them to avoid an aortic event or perhaps disease progression we know aortic dissection is a very rare event. In…
Medical Therapy in the Pediatric Patient 4:53-7:40 So in many cases families will say, "Well, if my aorta is not enlarged now or not substantially enlarge now then why do I need to take medication?" So when approaching this discussion with…
Medical Therapy in the Pediatric Patient 0:00-4:53 Hi, I'm Dr. Glenn Iannucci. I'm a pediatric cardiologist at Children's Healthcare of Atlanta and director of the aorta and vascular program and on behalf of the GenTAC alliance I'll be pre…
Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 7:22-8:20 Another point that was highlighted in the 2022 guidelines was that we should try to remember the family, so aortic disease is a progressive con…
Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 5:50-7:22 One of the other points that was highlighted in the 2022 guidelines were the recommendation that patients with stable aortic disease be referre…
Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 5:10-5:49 Because some degree of growth of the aorta is normal for children we must use caution when reviewing the 2022 AHA guidelines that point out tha…
Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 3:36-5:03 So as children are growing one of the questions that often comes up is "Is my aortic growth physiologic or pathologic?" and by physiologic grow…
Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 2:27-3:35 Children grow, is something we know well looking at the growth chart for infants. So on the pink growth chart, there you can see, there's very …
Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 0:00-2:25 Hi, I'm Dr. Glenn Iannucci. I'm a Pediatric Cardiologist at Children's Healthcare of Atlanta with Emory University and I run our aorta and Vasc…
Should I tell people that I have Marfan syndrome? Often children with Marfan syndrome feel the need to try to hide their condition. They don't want to admit to anyone else that they are different even though often it's quite obvious that t…
Exercise and Marfan, LDS, and VEDS: The Latest Research 1:07:14-1:08:58 There are questions about, you know, what about the youngest, the youngest children and physical activity and sports and recreation and things like that and I've learn…
はじめに 学校提出用文書のサンプル 緊急連絡情報（ロイス・ディーツ症候群生徒向け） ロイス・ディーツ症候群についての一般情報 患者情報（ロイス・ディーツ症候群生徒向け） 学校での配慮（ロイス・ディーツ症候群生徒向け） -体育・スポーツ -授業・教室…
はじめに - 手術を受けることになった時はどう思いましたか？ - 家族やお医者さんにどのような質問をしましたか？ - 友達に手術のことを伝えた時どのような反応でしたか？ - 手術を受けたのは何歳の時ですか？ - 手術について友達にどう説明しましたか？ ☆ …
1. はじめに マルファン症候群とは？ マルファン症候群の特徴は？ マルファン症候群の原因は？ マルファン症候群の発症率 マルファン症候群の診断 マルファン症候群患者の人生 マルファン症候群において緊急を要する疾患 マルファン症候群の類縁疾患 2. マル…
Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 47:43-51:18 Morgan, can you just build on that? You know, do you, what does your son do in PE class and do you feel like he's getting enough exercise outside of school and maybe tal…
Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 46:27-47:42 Thank you for that. Mary, I just want to, I don't want to ask you the same question because Alan kind of answered that but maybe you can adjust more or something that so…
腕とか脚に筋肉を付けるにはどうしたらいいですか？ スポーツ禁止って言われました。どうしたらいいですか？ 友達にマルファンのことを伝えた方がいいですか？どのように伝えればいいですか？ 腕とか脚に筋肉を付けるにはどうしたらいいですか？ 自分が他の…
本編 用語集 マルファン症候群とは？ マルファン症候群の原因は？ マルファン症候群の特徴とは？ 骨と関節 眼 心臓および血管 その他 マルファン症候群の診断方法は？ 本編 作：エリアス・クラーク・ターナー 絵：アレクサンドラ・デュボー その日、マービン…
2019年2月11日 Sarah E. McMillan はじめに 思春期と慢性疾患 自覚 アイデンティティとマルファン 受容とマルファン 医療とQOL はじめに 自分の病気のことを話題にしたくなくて、新しい友達の輪に入って、少し（orメチャクチャ）喋り過ぎたことはありません…
はじめに 家族について 友達に伝える 医師との関係 外見について タトゥとボディピアス 運動について 学校生活について 体育について 勉強について いじめについて 将来について キャリアについて 出産について 支援ネットワークについて はじめに もしあな…
