海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

ティーン

ロイス・ディーツ症候群生徒のための学校向けガイドライン

はじめに 学校提出用文書のサンプル 緊急連絡情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) ロイス・ディーツ症候群についての一般情報 患者情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) 学校での配慮(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) -体育・スポーツ -授業・教室…

大動脈手術を受けた子ども・ティーンからのアドバイス

はじめに - 手術を受けることになった時はどう思いましたか? - 家族やお医者さんにどのような質問をしましたか? - 友達に手術のことを伝えた時どのような反応でしたか? - 手術を受けたのは何歳の時ですか? - 手術について友達にどう説明しましたか? ☆ …

マルファン症候群生徒のための学校向けガイドライン

1. はじめに マルファン症候群とは? マルファン症候群の特徴は? マルファン症候群の原因は? マルファン症候群の発症率 マルファン症候群の診断 マルファン症候群患者の人生 マルファン症候群において緊急を要する疾患 マルファン症候群の類縁疾患 2. マル…

子どもの運動についての母親の考え

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 47:43-51:18 Morgan, can you just build on that? You know, do you, what does your son do in PE class and do you feel like he's getting enough exercise outside of school and maybe tal…

体育の授業について

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 46:27-47:42 Thank you for that. Mary, I just want to, I don't want to ask you the same question because Alan kind of answered that but maybe you can adjust more or something that so…

ティーン回答集

腕とか脚に筋肉を付けるにはどうしたらいいですか? スポーツ禁止って言われました。どうしたらいいですか? 友達にマルファンのことを伝えた方がいいですか?どのように伝えればいいですか? 腕とか脚に筋肉を付けるにはどうしたらいいですか? 自分が他の…

マルファンは火星人じゃない!

本編 用語集 マルファン症候群とは? マルファン症候群の原因は? マルファン症候群の特徴とは? 骨と関節 眼 心臓および血管 その他 マルファン症候群の診断方法は? 本編 作:エリアス・クラーク・ターナー 絵:アレクサンドラ・デュボー その日、マービン…

思春期の怒りと自覚:自分と身体を理解するために

2019年2月11日 Sarah E. McMillan はじめに 思春期と慢性疾患 自覚 アイデンティティとマルファン 受容とマルファン 医療とQOL はじめに 自分の病気のことを話題にしたくなくて、新しい友達の輪に入って、少し(orメチャクチャ)喋り過ぎたことはありません…

ティーンとマルファン症候群

はじめに 家族について 友達に伝える 医師との関係 外見について タトゥとボディピアス 運動について 学校生活について 体育について 勉強について いじめについて 将来について キャリアについて 出産について 支援ネットワークについて はじめに もしあな…