大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ～最後に～

Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

1:01:13-1:05:14

For our last question and then we go back then we'll finish it up with some housekeeping, so today it's, in, Victoria, one year past surgery, the rest of you a little bit longer. Are you feeling normal today? Lauren, how about you? How are you today?

では最後の質問は皆さんに伺います。その後で事務連絡をしてこのセミナーを終えたいと思います。Victoriaの手術は一年前で、その他の皆さんはもう少し前だったと思いますが、今日の体調はいかがですか？Laurenからお願いします。

Yeah, feeling good.

調子は非常にいいです。

You know, tell us what you do, like so we know Dominga works for the foundation and Lauren, do you feel it like yourself and what are you busy doing?

DomingaはThe Marfan Foundationで働いているわけですが、Laurenが今どのような生活をしているのか教えて下さい。自分らしさを取り戻すことはできましたか？

Yeah, so I work from home. I'm a graphic designer. I run my own business, which is great. I still struggle a little bit with the like drive, like, "I'm just gonna keep going," and the tiredness just because your body, obviously you're just kind of it's different, it's different than before surgery, but overall I feel really good and it's kind of yeah, it's life is good, so there's hope. Don't feel like you're going to be tired forever, yeah or, you know, have a shadow over, over you forever.

在宅でグラフィックデザイナーをしています。自営業ですね。すごく楽しいです。でもまだ、「がんばるぞー」みたいな気合いと、疲れやすさとの戦いは続いています。手術後なので以前と違うのは当たり前なんですけどね。全体としては、非常に満足しています。皆さんに伝えたいこととしては、一生疲れやすいというわけではないということですね。悪いことは一生続かないってことです。

Great, okay. Victoria, she was like jumping through the computer to tell us how great she felt. How do you feel? What are you doing?

ありがとうございました。Victoriaは話したくて画面から飛び出さんばかりですね。現在の生活について教えて下さい。

I work for a non-profit in Bayside, Queens and but I'm, I'm feeling good a year after surgery, you know, I was back to where I was. Just like Lauren said like don't get down if, you know, my fatigue is definitely, once fatigue hits, it hits a little bit harder than it did pre-surgery. That's the only, you know, difference that I noticed but otherwise, you know, if I didn't see this scar, which is very, very light even a year out. If I didn't see it sometimes to be completely honest with you I forget sometimes that I even had it.

私は、クイーンズ区のベイサイドにあるNPOで働いています。手術から一年が経ちましたが、体調はいいです。元の自分に戻れたと思います。Laurenからもありましたが、落ち込まないことですね。術前とは疲れやすさが全く違うので。私が術後に気がついたのはそれだけです。手術からまだ一年しか経っていないんですけど、傷跡はほとんど見えなくなりました。時々見ないと、手術を受けたことを忘れてしまうほどなんです。

Amazing, amazing. Peter, how about you? What are you doing these days? How do you feel?

素晴らしいですね。Peterはどうでしょうか？

Yeah, so I'm working in operations for, for a non-profit medical center down in Boston. Feel good seven and a half years, no, six and a half years close off, no, I was right seven and a half years. I can count. Yeah, feeling good, you know, every once in a while with fatigue, comes in, comes out, you know, when it comes take a seat and, you know, restart but we're doing good.

僕はボストンにあるNPOの医療センターで働いています。手術から7年半、ん？6年半？、やっぱり7年半でした。それだけ経つんですけど、体調は良いですね。疲れる時もありますけど、そんな時は椅子に座って休んで、また復活してという感じです。調子はいいです。

That's good. Dominga, how about you?

Domingaは？

Well, as has been said I work for the foundation so I think that contributes a lot to understanding when I need to take a break but overall physically feeling great. I admittedly though sometimes there's that mental health aspect that comes in every now and again and that I saw in the chat someone asked about mortality and how surgery can affect your mindset on mortality and I will whereas physically I can feel wonderful, feel great, the mental health journey is still going and mortality is a big part of that and a lot of aspects are from surgery, I would say, are a big part of that, so don't ever think that you ever that you, ever your mind has to be back to normal, so to speak, because I, I would say that that's a that's definitely a long journey at least for, for me.

先ほどもいったように、私はThe Marfan Foundationで働いているので、休むタイミングについては理解できるようになりました。身体の調子はいいですね。でも、時々メンタルの問題に直面することは間違いありません。チャットボックスに死についての質問がありました。手術によって死に対する考え方は変わりましたか、というものでした。身体はすごく調子がいいんですけど、メンタルに関する悩みはまだ続いています。死はその中で大きな部分を占めています。手術を受けたことでわかったことも多くあって、そういったものも悩みの大きな部分ですね。なので、「メンタルを正常に戻さないと」って考えちゃだめなんですよ。それって確実に果てしない問題なんです。少なくとも、私にとってはそうですね。

Great. David, do you have any final words that you want to say to everybody before we do our housekeeping details here?

では最後にDavid先生に伺います。何か皆さんに伝えたいことはありますか？

Well, I mean, I think, you know, I'm glad everybody's here and, you know, I think the thing that is hopefully people feel more comfortable with the idea of surgery and I think the common message to hear is, you know what, you know, get a support group, ask for help. We're here, we're here to help you, you know, talk to people and, you know, because you're not alone and that, that makes it much, much easier to get through the process and we're pretty good at it nowadays in terms of getting, you know, getting surgeries done and getting people through it and so, yeah and just don't hesitate to reach out and ask for help, you know, because that's what we're all here for.

そうですね。皆さんが集まってくれてうれしいです。手術についての不安がなくなって、安心して受けられるようになることを願っています。皆さんにお伝えしたいことは、支援してくれる団体を見つけて、助けを求めるということです。我々がここにいるのは、皆さんを救うため、そして相談相手となるためです。皆さんは独りではありません。サポートがあれば、大変なことも乗り越えやすくなります。今の時代、手術を無事に終えることも難しいことではなくなっています。遠慮なく助けを求めてください。我々はまさにそのために存在しているのだということを忘れないでくださいね。

That's great. Thank you and thank you, David, so much for being here and sharing your expertise with us and everybody I thank all of our panelists here.

David先生、本日は専門的なお話をしていただき、感謝申し上げます。パネリストの皆さんも、どうもありがとうございました。

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。

大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ～薬（医師の解説）～

Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

58:58-1:01:07

So David, can you just talk a little bit about why people are taking medication before there's, before and then why they have to continue taking it afterwards?

David先生、なぜMarfan関連疾患の方は薬を飲まなければならないのか、そして手術後も継続しなければならない理由について説明いただけますか？

Well certainly, you know, the established drugs for dealing with aortic aneurysms and trying to slow the rate of growth and hopefully reduce the risk of dissections are beta blockers so they reduce the effects of adrenaline, so your blood pressure doesn't go up as much when you're stressed.

大動脈瘤の予防や、大動脈の拡張速度を遅くして、あわよくば大動脈解離のリスクを下げる薬として、確立された実績のある薬がβブロッカーです。βブロッカーはアドレナリンの作用を抑えますので、ストレス下でも血圧がそれほど上昇しなくなります。

Losartan lowers the blood pressure but also in addition addresses the issues with the biochemistry of how aneurysms develop.

ロサルタンは血圧を下げる他に、動脈瘤形成の生化学的メカニズムに作用する効果もあります。

And so certainly we recommend at least one. There's obviously some people don't tolerate one or the other, can we use the other. Whether we should be on both again is, you know, the data is not that strong for using both but there is some data arguing for that, so certainly obviously if with one drug your blood pressure is still not controlled and we would and certainly add the second, you know.

そのため、βブロッカーあるいはロサルタンの少なくとも一方を使うことが推奨されますが、副作用のためにどちらかが使えないことがあるので、その場合にはもう一方を使うことになります。βブロッカーとロサルタンを両方を使うべきかについては、確固たるデータがあるわけではありませんが、どちらか一方で血圧のコントロールが不十分な場合には、もう一方を追加するということはあり得ます。

I think there's a lot of room still for knowing exactly what's right and so I don't think this is wrong if you're just on losartan or just on a beta blocker or if you're on both. I think those are all well within the range of what, you know, is acceptable, okay?

どういった選択が正しいかについては議論の余地がありますが、服用している薬がロサルタンまたはβブロッカーのみ、あるいは両方という場合でも間違いではなく、許容範囲内であると考えています。

And then in certain cases we will have no drugs at all but generally typically if they're, if they are heading toward whether you need surgery well we probably should have you on something by that time, okay?

全く薬を使わないというケースもありますが、一般的に、手術が必要となる可能性がある場合には、通常は何らかの薬を飲んでいただくことになると思います。

Afterwards as, you know, we alluded to is we don't replace the whole entire aorta, right? so you still have your aorta, a good chunk of it and so we want to protect that as well and so yeah, that's the reason for continuing the medications to protect the aorta.

手術では大動脈全体を一度に取り替えるということはしませんので、術後は大部分の大動脈がそのまま残されることになります。その部分を保護するために、薬を継続する必要があるということです。

You know, like I said we will sometimes relax a little bit on the medications just because okay, well hopefully we've gotten rid of the highest risk portion of your aorta so if we were, you know, unfortunately all, you know, all medicines have side effects and so if we're, you know, because your aorta was particularly worrisome we were pushing you to take enough medicine so that you were really even having some side effects because we're trading that off side effects versus aortic aneurysm. Once we get rid of the aneurysm we might back off a little bit and let you relax a little bit so, you can actually, actually stand out without standing up without feeling faint.

大動脈の中でも最もリスクの高い部分を置換した場合には、多少薬を減らす場合もあります。ご存知のように、あらゆる薬には副作用があります。ですが、大動脈が危険な状態にある場合には、ある程度の副作用が出ることを覚悟して、無理にでも十分な量の薬を飲んでいただきます。なぜなら、大動脈に瘤ができることの方が副作用が出ることよりも大きな問題だからです。動脈瘤が取り除かれれば、立った時にふらつきがでない程度に多少薬を減らすこともあります。

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大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ～薬～

Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

57:05-58:56

Let's go on to medications a little bit. So people with Marfan, Loeys-Dietz are what they know they have it, Lauren, are typically taking medications, you know, for their blood pressure and heart rate stuff before surgery. Are you all taking it still? What's your medication regimen and then we'll go to David and get the real answer. So Peter, let's start with you.

では、薬についてのお話に移ります。Marfan症候群やLoeys-Dietz症候群の患者さんでは、手術前に血圧の薬や心拍数を抑える薬を飲んでいたと思います。今でも継続して飲んでいるのか、どのような薬かを教えて下さい。その後でDavid先生にお話を伺いたいと思います。ではPeterからお願いします。

Yeah, so prior to surgery I was on the losartan, just losartan. I had been on it for seven years and then post surgery, the captopril, losartan and added metoprolol to it and seven and a half years later I am still on the losartan metoprolol cocktail.

手術の前に飲んでいたのは、ロサルタンだけですね。7年ぐらい飲んでいました。術後はカプトプリル、ロサルタン、それとメトプロロールが加わりました。7年半経った今も、ロサルタンとメトプロロールは継続しています。

Okay, Victoria how about you?

Victoriaはどうですか？

I was on atenolol for over a decade. I was on two doses of atenolol. They kind of doubled me and then as my recovery got better and my, you know, atenolol lowers your heart rate so my resting heart rate is generally around 48. So when it started dropping into like the low 40, Dr. Roman was like, "Okay, I think we go back to one a day," so I'm still on that, on atenolol every day and an aspirin every day

アテノロールを10年以上飲み続けています。2錠ですね。通常の処方量の2倍です。手術から回復してきて、アテノロールは心拍数を下げる薬なんですが、今の安静時の心拍数は48前後ですね。心拍数が40台まで下がり始めた頃に主治医から「では一日1錠にしましょう」と言われました。アテノロールとアスピリンは毎日継続しています

Dominga?

Domingaは？

So before surgery I was on losartan and atenolol and then after surgery I just went to atenolol and aspirin and now I'm currently just on atenolol. So yeah similar to Victoria's situation just making sure. Oh, your heart rate's really low now, so let's just bring it back up.

手術前はロサルタンとアテノロールで術後は、アテノロールとアスピリン、今はアテノロールだけです。Victoriaと同じです。それにしても、Victoriaの心拍数は低すぎなんじゃないかと思いますけど。上げたほうがいいんじゃないの？

Lauren, how about you? You weren't on anything before you had the issues.

Laurenはどう？緊急手術の前は何も飲んでなかったと思いますが。

Hadn't before and then afterward losartan and then a baby aspirin every day.

手術前は飲んでいませんでした。手術後は毎日、ロサルタンと低用量のアスピリンですね。

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大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ～手術後の食事・栄養～

Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

53:33-55:50

A lot of people also asked about, about diet and nutrition, so I'm curious who on here might be have had to change their diet maybe because of warfarin and oh, what they they're excited to talk about that diet. Go ahead, Dominga. Any changes? Is it a problem?

食事と栄養についても多くの方から質問が寄せられています。パネリストの皆さんの中にも、ワーファリンを飲むことになったので食事を変更したというような方はいらっしゃいますか？Domingaからお願いします。

Well, first off it was actually pretty great in my opinion because Dr. Liang gave me a prescription for haagen-dazs and steak when I was leaving the hospital. I remember that absolutely well because we need, you need the iron obviously and then also getting that, that fat and getting that back into your system, so honestly he didn't need to explain it to me. I was just happy to have, the have the prescription.

私の場合、退院時にDavid先生がハーゲンダッツとステーキを処方してくれたので、非常に助かりましたね。実際、鉄分とか脂質とかは不足していますので、わざわざ説明していただく必要はなかったんですけど。その処方はありがたく頂戴しました。

But honestly I mentioned it in the blog. Food didn't taste the same. Nothing really either things were too sweet or too salty and I'm not exactly sure why. I'm sure David could explain it a little bit better than I can but that really got into my head a lot and also on top of that you have a little bit of a lack of appetite, and, and then I think also something that came into it was because, was because I wasn't able to get up and get it for myself.

さて、ブログにも書きましたが、私の場合、食べ物の味が変わってしまって、極端に甘くなったり、しょっぱくなったりしました。理由は正直良くわからないんです。David先生ならもっとよくご存知だと思うんですが。味覚の問題は記憶に残っています。それ以外では、食欲が多少落ちました。というのは、起きられなくなって食事を作れなくなってしまったからなんです。

Part of me was like, "Okay, then I guess I just won't eat," and obviously that's not the way to go by any means but that was kind of the mentality that your diet has had changes because this, your body has experienced a lot of trauma and getting back into it, it took me a while before I could actually feel comfortable eating again and eat on a, on a better schedule because for a while it was, "Oh, she's hungry. It's four o'clock in the morning, get her something to eat," whereas then I had to get on, a on a schedule again when especially, when I got back to school it was like, "Oh no, I'm back on a normal feeding schedule," where other people dictate when I'm allowed to like the dining hall schedule. I have to dictate how I can eat and when I can eat and so I think it's all of those factors go into how you mentally have to get back into your regular diet for sure.

「食べなくていいっか」と思ったんですね。全然良くないことなんですけど。食べることに関しては、術後の精神状態や手術で身体に大きな創ができることも影響します。私の場合は、時間どうりに食事が楽しめるようになるまでしばらくかかりました。「お腹空いたから朝の4時だけど何か食べよう」みたいな時もありましたから。でも、大学に戻ってからは、食堂が開いている時間とかの都合もあったので「食事の時間帯を元通りにしないと」ってなりました。食事管理を自分でしないといけなくなって。そういうことが組み合わさって、精神的に立ち直って、規則正しい食事がにつながっていくんだと思います。

Great, thanks. I think Victoria wants to talk about food also.

Victoriaはどう？

Yeah, I mean, I didn't have that experience my taste buds were, you know, I had no issues with that. I was very, very nauseous for a really long time after surgery so that was something that I battled with and Dr. Liang, I'm sure I'm not the only one so I had not only a lack of appetite but anytime I would eat something I would feel sick and I did get sick for quite a amount, for quite a few weeks so I lost a lot of weight after surgery.

私の場合、味覚の問題はなかったんです。でも吐気がすごくて、手術の後かなり長く続きました。David先生に確認したいことですけど、吐気の問題は私だけではないと思っています。食欲がない以外にも、いつ食べても気持ち悪くなってしまって、それが数週間続きました。結果的に、術後は体重がかなり落ちてしまいました。

So when your doctor tells you that you have to put weight on after surgery they're doing it because you have to, not because they want you to, so, you know, I had to drink the protein drinks and I have to, you know, add all these things in so if your doctors are telling you to do something you definitely should do it because in the long run that's what helped me recover better so even though I was losing a lot of weight and I wasn't trying to eat you have to try and if something doesn't work try something else and if that doesn't work ask your doctor and find something else so that's something that helped me.

なので、術後に体重を増やすように医師から指示があったら、わけあってのことですので絶対に従ったほうがいいです。私はプロテインを飲んだり、食べるものを色々と増やしました。長い目でみると、私の場合、回復が早くなりました。私は体重が減っても食べようとしませんでしたが、皆さんは色々と試した方がいいです。うまく行かない時は医師に助けを求めましよう。私はそうやって回復しました。

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ストーン一族

ストーン一族 ―― 不可解な謎に苛まれ、苦難を強いられた一族。苦しみは何世代にもわたって続き、幾多の専門家を訪れること数十年に及びました。ストーン一族の物語、それは一つの啓発の物語です。

大動脈解離

2009年、ストーン一族の2代目は大動脈解離で亡くなりました。初代の死から40年ほど経っていました。

「背が高くて、ヒョロっとしていて、しかも身体が柔らかいのは数名ですね。眼に問題があったり、側彎がある人もいます」こう語るのは、2019年、ストーン一族21名の中で最初にLoeys-Dietz症候群の診断がついたスティーブ・ストーン氏です。こうした特徴と大動脈解離の家族歴から、一族はMarfan症候群を疑ったといいます。「でも、Marfan症候群の遺伝子検査は陰性で、大動脈のサイズは一般人口での正常な範囲に収まっていました。なので、謎は残されたままだったんです。」

2019年前半、スティーブ氏の兄弟が亡くなります。死因はまたもや大動脈解離でした。その6週間後、今度はスティーブ氏自身が集中治療室に運び込まれることになりました。脳卒中の疑いでしたが、後に頚動脈の解離であることが判明しました。

マルファンではない

「そんな病気になってしまった以上、何が起きているのか突き止めないわけにはいかなくなりました」スティーブ氏は、当時を振り返りながら、自身のきょうだいや従兄弟から、可能な限りの医療情報を集めるようになったといいます。親戚数十人の記録を調べるうちに、網膜剥離や5cmを超える大動脈の所見、側彎症、その他の有力な症例に遭遇。家族の検視報告書も収集し、すべてを主治医に見せるつもりだったのです。

スティーブ氏はまず、かかりつけ医にかかり、その次に近くの胸部外科医を訪れました。どちらの医者も「どこも悪いところはない」と断言しましたが、疑問は解消されませんでした。

2人とも「普通の生活をしてください、半年経ったらまた来てくださいね」と言ったんです。納得できませんでしたね ―― 家族の医療情報が記されたファイルの山を抱え、Marfan症候群ではないという事実で身を固めたスティーブ氏は、家族ぐるみの友人でもある心血管外科医に診断をお願いしました。

一族の苦労が報われる日がやってきます。

君はマルファンではない。古くからの同僚がいるから、彼に相談してみなさい ―― それがブレイヴァマン医師と出会うきっかけとなりました。

アラン・ブレイヴァマン医師は、セントルイスにあるワシントン大学病院のMarfan症候群クリニックと胸部大動脈疾患センターの所長であり、バーンズ=ジューイッシュ病院で入院患者循環器部門の主任を務めています。また、The Marfan Foundationの専門家委員会のメンバーでもあります。

2019年の12月、ブレイヴァマン医師、そして遺伝カウンセラーのウィリング医師との話し合いの後、スティーブ氏は遺伝子検査を受ける決意をします。正確な診断を受けるためなら、必要な書類全てにサインする覚悟でした。

「本気で病気を解明しようとしてくれる人に出会えて本当に嬉しかったです。謎が解けることに関してはワクワクしました。でも、どのような結果が待ち受けているのか、そしてそれが意味するところについては不安でしたね」

真相から啓発へ

遺伝子検査の結果が出た ―― ブレイヴァマン医師は電話で、ストーン一族が10年来抱えてきた疑問への回答を明かしました。Loeys-Dietz症候群であると。

「感無量でした。私の血縁者全員、つまり、私の兄弟・姉妹、父の兄弟・姉妹、その子供全員が、 遺伝子検査を受ける必要があるとのことでした。2020年2月20日、自分がLoeys-Dietz症候群であることや遺伝子検査の詳細について、私達家族のFacebookグループにメッセージを投稿しました」

診断が確定したことで、スティーブ氏はLoeys-Dietz症候群の理解に時間を費やすようになります。自分自身や増え続ける血縁者への影響を知ろうとしたのです。スティーブ氏の前後の世代で、Loeys-Dietz症候群が疑われる血縁者は100名に及びました。

多くの医療関係者が携わり、数十年という歳月が必要でした。ですが、診断が確定したことで、Loeys-Dietz症候群に関する情報が得られ、これにより、ストーン一族の将来世代が救われることは間違いありません。

「今となって振り返れば、もっとはっきりとした兆候がわかるのかもしれません。でも、パズルの完成に必要なピースは長い間見つからなかったんです」スティーブ氏が語ってくれました。

Loeys-Dietz症候群との関連が疑われる大動脈解離で亡くなったり、Loeys-Dietz症候群と診断されたストーン一族は22人となりましたが、まだ遺伝子検査を受けていない人たちも多くいます。

病気の正体を突き止める ―― これこそ制限付きの生活を送る上で真っ先に必要なことだったのです。

「考え方や生活に変化はありましたけど、病気が分かって安心しました」

多くの犠牲が必要で、時間もかかりました。ですが、不可解な謎は苦難を経て、Loeys-Dietz症候群の啓蒙へとつながったのです。

出典：

Connect Issues Spring 2021 user-35215390377.cld.bz

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大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ～下行大動脈手術からの回復（医師の解説）～

Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

51:52-53:30

David, is, is recovery harder for somebody who is, who has surgery for the descending aortic aneurysm than what, these folks have had, there's a similar experience?

David先生、下行大動脈瘤の手術では、回復に時間がかかるのでしょうか？

Yeah, so the answer is yes, you know, the, the incision for descending typically is a thoracotomy so it involves coming into the side, so you end up going through more muscles and so unfortunately that leads to more pain, so it's a tougher recovery because we can't stabilize the wound as well as we can after with sternotomy where we're just wiring through bones, so there's no question it's tougher.

回答はイエスですね。下行大動脈の手術の場合、一般に開胸術で行い、身体の側面を切開することになります。結果的に、広範囲の筋肉を切り開くことになりますので、残念ながら、痛みは強くなります。さらに回復にも困難を伴います。というのも、胸骨正中切開の場合は手術の最後に切った骨をワイヤーで固定しますが、開胸術の場合は切開創を固定しておくことができないからです。回復に苦痛を伴うということに関しては、疑問の余地はないと思います。

I mean, this is where youth is a big advantage. Old folks like me don't do as well as young people and this is one where we, you know, have to be a lot more careful with people in terms of understanding about their pain because it does hurt more with that operation.

若い世代は、回復に関してはかなり有利になりますが、私のような高齢の方ではそうはいきません。かなりの痛みが出る手術ですので、相当慎重になる必要があります。

And, you know, hopefully your team taking care of, your doctor taking care of you is cognitive of that. So you know and you know, people are worried about taking narcotics. It's okay in that situation because you often need it.

担当の手術チームや執刀医が痛みについて理解していることを願うばかりです。医療用麻薬を使うことを心配される患者さんもいらっしゃいますが、実際必要となる場合も多いので、使用に関しては問題ありません。

And then it's also one where the physical therapy is even more important because we've gone through a lot of muscles and so once the wound is starting to heal and feel where we feel, feel comfortable that's healed well we really want to get you the physical therapy to work on the strengthening because the muscles get cut and then so that oftentimes will result in sort of people sort of splinting and, and not standing correctly and aggravating the backs but also adding flexibility back, so, so the physical therapy is even more important than that for people who had descending aortic surgeries.

開胸術は広範囲の筋肉を切開することになりますので、理学療法の重要性が際立ちます。創部の修復が始まり、違和感がなくなる頃に理学療法を受けてもらいたいと考えています。目的は筋肉の強化です。筋肉を切開することから、外固定が必要となる場合も多くなります。まっすぐ立つことができなくなり、腰や背中の状態が悪化することもあります。理学療法には、そうした部位を柔軟にするという目的もあります。こうした理由から、下行大動脈の手術後は理学療法の重要性が高まるのです。

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。

大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ～手術後に助けてくれる人たち～

Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

48:07-51:12

Somebody else asks us really, this really great question, they pre-submitted this. What would you say to your caregivers, I mean, there's a lot of people that are participating that are not actually the person who is going to have the surgery or had the surgery but they're the caregiver for somebody, you know, the mom, the dad, the spouse, the pet, you know, so what would you, what, what do you want them to know because, you know, as, as a like patient who's had the surgery, you know, you know, what was helpful to you from your caregivers and, you know, what wasn't helpful, so what would you, what would you say? Victoria, I'll start with you.

素晴らしい質問をいただいています。術後に世話をしてくれる方に言いたいことはありますか、ということなんですが、つまりですね、今この座談会に参加していただいている方は、これから手術を控えていたり、既に手術を終えた方ではなく、例えば、お母さんやお父さん、配偶者やペットなど、世話する側が多いんですね。手術を経験した患者さんの立場から、こうしてもらえるとありがたかった、とか、あれは止めてほしかった、といったことはありますか？Victoriaからお願いします。

Yeah, I mean, my mom actually took a medical leave for work and stayed with me and my husband took time off of work as well, so I would say, you know, obviously that's not the case for everyone but I would say having your people that are going to be there just like Lauren said and Dominga you can't bathe yourself, you can't make your, like when you're thirsty and you need a drink. You can't just jump up and get something.

私の場合、母が病気休暇を取って一緒にいてくれましたし、夫も同じく仕事を休んでくれました。といっても、皆さんに当てはまるわけじゃないと思うんです。なので、助けてくれそうな人を側においておくということだと思います。LaurenとかDomingaも言ってましたけど、一人でお風呂に入れなかったりしますから。のどが渇いて何か飲みたいと思っても、ピョンと飛び上がって飲むってことはできなくなるんですよ。

You're and I saw someone comment that they slept in a recliner, so did I. I went out and bought a recliner. My husband bought me a recliner before surgery and I have to say if you guys are looking for something the recliner was the best way that you can sleep and get up and things like that because sleeping is very, very uncomfortable after surgery

どなたかのコメントに、「眠る時はリクライニングチェアを使っていた」というのがありましたけど、実は私もそうだったんです。私の場合は術前に夫が買ってくれたんですけどね。あったほうが良いものということなら、なんといってもリクライニングチェアだと思います。手術後は眠ることがすごく大変になりますから。

So I would just say the people taking care of you just be patient with them and I know I had to have, you know, they really had to push me because when you're in a lot of pain and you're really tired I didn't want to take my third walk of the day and it was winter so I had to walk around my dining room table. I didn't want to do it but they forced me to do it but in a way that I knew that they were loving me and doing it because they knew I had to, so just be patient with us because we are in a lot of pain.

なので、助けてくれる人に言いたいことは、手術した人を大目に見てほしいということです。周りの人は無理にでも運動させようとするんです。すごく痛みが強くて本当に疲れていたので、その日の3回目の散歩はしたくなかったんです。しかも、季節は冬でしたから。それでも、ダイニングテーブルの周りを歩かされました。本当はやりたくなかったんです。でも、家族は自分のことを真剣に考えてくれていて、無理にでも運動してほしいという気持ちが伝わってきて…ということもありましたので、痛みがすごく強い場合には、無理強いはしないでほしいですね。

And this is a huge thing like mentally and physically for us, but just be there for what we need and also for us to see that they have, you know, it's also hard on us because I couldn't brush my teeth, wash my hair, make my tea like, that's a huge thing for an adult or a young adult who's so independent, so also just remember that it's mental as well as physical.

これって手術を受けた人たちにとっては、精神的、身体的にすごく大きなことなんです。だから、必要な時には側にいてほしいですね。自分で歯磨きができなかったり、髪を洗えなかったり、自分でお茶を入れられなかったりっていうのは、誰の助けも必要としていない大人とか、もうすぐ大人になる若者にとっては、すごく影響が大きいんです。なので、身体的な面だけではなく、メンタル面にも関係があるということも覚えておいてほしいですね。

Peter, Peter, thank you, Peter what about you. What did you say about caregivers and what was helpful and what wasn't helpful？

Peterはどう？

Yeah, I mean like what Victoria was saying it's definitely helpful to, you know, have an extra set of hands around because like what Victoria is saying I just saw a comment about being thirsty yeah you get thirsty, you get hungry and as opposed to pre-surgery where you just get up off the couch, you know, go grab a kitchen, make yourself a sandwich and then grab, a, grab a glass of water, you know, that ain't happening after post surgery quickly.

そうですね。Victoriaも言っていましたが、周りの人に助けてもらえるっていうのはすごくありがたいですね。のどが渇くとかお腹が空くというコメントがありましたが、手術後は手術前とは違って、ソファーから起き上がって、キッチンでサンドイッチを作るとか、コップで水を飲むといったことが、すぐにはできなくなります。

So having those, having those caregivers around to help with those menial tasks like, like making food and helping or encouraging you to go on a walk because like Victoria I also sometimes didn't want to go for a walk but my parents and my brother would be like yeah, let's go, we're going, you're coming with us so, you know, just having that encouragement is definitely a big help.

なので、食事の用意をしたり、散歩を勧めてくれる人がいれば、良いと思います。Victoriaからもありましたが、僕も散歩に行きたくない時がありましたが、両親とか兄が散歩に誘ってくれました。だから、励ましてくれる存在というのは本当に大事だと思います。

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