海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

ファッションについて

 

はじめに

 

世の中には様々な体型の人がいます。マルファンの方も同様ですが、体型には共通点があります。まず第一は、長い四肢と高身長です。漏斗胸や釣り合いの取れていない体型の方もいらっしゃると思います。私達の体型がどうであれ、ファッション業界には少し努力をお願いしたいものです。嬉しいことに、小柄な方や、長身の方、特大サイズの方や靴のサイズが大きい方向けの市場があり、実際、収益が上がっています。ファッション業界が注目していますが、それでもまだ「長身用」が股下34インチ(86.36センチ)しかなかったり、サイズ14の靴にお尻が入りそうなど、もどかしさを感じます。

 

ファッションガイド

 

www.marfan.org

 

ファッションアドバイス

 

女性向け

 

  • 胴を長く見せたい場合は、ローライズジーンズを履きましょう。ドロップウエストドレスやドロップウエストのトップスでも構いません。こういったスタイルでは、ウエスト部分がヒップの下に来るのですっきりとしたシルエットになります。元々1930年代に登場したフラッパースタイルですが、再び注目を集めています。

  • 脚の長さに合うボトムスがないというお悩みについては、ドレスやスカートとレギンスを合わせて暖かくしたり、ブーツ、フラットシューズ、サンダルを合わせるなど季節に合わせたファッションを楽しみましょう。

  • 長めのチュニックまたはTシャツドレスとトップスでも胴の長さを強調できます。

 

男性向け

 

  • 普通のTシャツよりも、ポロシャツや長袖シャツの方が鳩胸は目立たなくなります。

  • 夏場に脚の細さを目立たなくするには、3/4の長さのショートパンツを履くといいでしょう。

  • かなりほっそりしている方は、隠すのではなく、むしろスキニージーンズとド派手なTシャツでロックスターになりきりましょう。ロッケンロール!!!

  • 腕の長さより袖が短かすぎる場合は、上にまくりましょう。

 

側湾の方向け

 

  • ローライズのボトムスと、(エンパイア・ウエスト風の)ウエストがゆったりとしたシャツを合わせましょう。

  • 正装はオーダーメードにし、側弯している側に生地を追加して目立たなくしてもらいましょう。こちらの方が別途新品を購入するより安上がりです。

 

メディカルアクセサリーのサイト

 

https://www.laurenshope.com/

 

https://www.creativemedicalid.com/ 

 

出典:

www.marfan.org

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。

 

ティーン回答集

 

腕とか脚に筋肉を付けるにはどうしたらいいですか?

  

自分が他の人より優れていると思う部分を活かせばいいと思います。自分の外見に自信を持って「欠点」だと思うところを逆に利用するんです。あなたがが特別なのは、その「欠点」のお陰なんだから。スタイルとか才能とかを自分の好きなように伸ばしていけばいいと思う。

―名無しさん

 

パニックになっちゃだめ。自分を責めないで。筋肉が付かないとか、骨格が変とか、チョー背が高いとか、ちゃんと理由があるって分かれば安心じゃない?

―クレア

 

僕は長いことマルファンはお荷物だって思ってきた。そのせいで自分を抑えてしまっていたし、目立ちたくない時に目立っていたからね。でも、全く逆だってことに段々気付いてきたんだ。自分はみんなとは違う、違ってるってことは個性だってこと。マルファンのお陰でシャープな考えとか成功してやるっていう気持ちとかモチベーションが湧いてきたんだ、何より違った見方ができるようになったことが大きいよね。

―マット

 

スポーツ禁止って言われました。どうしたらいいですか?

 

僕は体調に合わせて上手く調整してる。マルファンの人の中には、ぶつかるようなスポーツじゃなかったらOKな人もいるからね。でも心拍数には気をつけないとダメだけどね。何がOKで何がNGなのか、担当の先生に相談するのがいいと思う。僕の場合、柔道はNGって言われたから水泳にした。ドアが1つ閉まると、新しく3つ開くんだよ。

―マックス

 

私はスポーツがダメだって言われたから音楽に切り替えたの。学校では4つのバンドと合唱団に入ってます。それから地元の自由参加の演奏会でギターも弾いてます。音楽で自分の表現ができるし、ストレス発散にもなるしね。スポーツと同じだよ。

―メーガン

 

俺の場合はスポーツするなって言われて最初スゲー凹んだ。だって俺ができないスポーツを友達がやってんだもん。だからしばらくは落ち込んでて、何もやる気が起きなかった。でも少し経ってから、スポーツじゃダメなんだって受け入れることができた。それから、何か夢中になれることを見つけてのめり込んだんだ。状況を受け入れてすぐにまたスポーツに関わることができた。プレーするほうじゃないけどね。

―ライアン

 

友達にマルファンのことを伝えた方がいいですか?どのように伝えればいいですか?


もちろん伝えるべきよ。本当の友達なら問題ないと思う。好きな色を教えるのと同じでしょ。自信を持ってれば伝わるから。

―マリア

 

もちろん!友達が知りたがってるなら、絶対伝えるべきね!マルファンのことが分かる人が増えれば、診断してもらえる人も増えるから。伝える時はごく自然にね。意識しちゃダメ。じゃないと、可愛そうって思われて他人行儀になっちゃう。私はみんなに「私、マルファンなの」って言うのが大好き。だってみんなにマルファンのことを教えてあげられるから。マルファンのことを教えてあげると、大体何か代わりに教えてもらえるの。大事なのは、みんなに言わなきゃダメってことじゃないけど、隠すべきことでもないってこと。

―サフラ

 

君の性格次第だと思うけど、切り出すのは難しいかもしれない。だって「Yo~俺マルファンだYo~」なんて言えないもんね。シーンとなっちゃうでしょ。誰かに「俺らより食ってんのに、なんでお前そんなにガリガリなの?」って言われるかもしれないけど、そんな時が伝えるベストなタイミングなんだ。でもこれは男子専用だね。男子はあんまり食べ物とか代謝とか(普通は)気にしないからね。自分だったら会話の中で自然に伝えると思う。

―ロビー

 

www.marfan.org

 

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出典:

www.marfan.org

 

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痛みの管理 ~リラクゼーション~


Managing Pain

 

27:34-28:19

 

And of course, relaxation definitely has a role in chronic pain, so different relaxation strategies include kind of guided imagery and the overall arching theme of relaxation is to help consciously kind of alleviate the the body, state of mind so that might involve breathing more slowly with the intents of trying to lower the blood pressure and starting to feel a sense of calm or well-being overall.

ラクゼーションも慢性痛には有効です。リラクゼーションにも様々な方法があり、誘導イメージ療法はその中の一つです。リラクゼーションの方法に共通するのは、体や心を落ち着かせ、血圧を下げることをイメージしながら、ゆっくりと呼吸し、ゆったりと穏やかな気持ちになるということです。

 

And the nice thing about relaxation is it can be self-taught through modules on the Internet or through self-help books or through going to a class somewhere.

ラクゼーションは、自分でインターネットの講座を見たり、自己啓発本で勉強したり、あるいはどこかの教室に通うなどして独学できるところが素晴らしいところです。

 

And there's a small subset of the population at least in the U.S. that does engage in some form of relaxation regularly.

少なくともアメリカでは、少数の集団ではありますが、定期的にリラクゼーションを行っています。

 

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痛みの管理 ~認知行動療法~


Managing Pain

 

26:07-27:32

 

So my personal favorite approach to managing chronic pain is technique called cognitive behavioral therapy and for those who are unaware of that, it is a therapy that is revolved around the idea that our thoughts, our feelings, and our behaviors are all connected and intertwined.

慢性痛を管理する方法として私がお勧めしているのが、認知行動療法です。認知行動療法とは、私達の思考や感情、行動は全てつながっていてお互いに関連し合っているという考えに基づいて行われる治療法です。

 

So when we feel some way, we might think and do something and if we behave a certain way that can affect our thoughts and feelings.

つまり、私達が何かを感じた場合にそれにより何かを考え、行動に移します。また、何らかの行動をした際には、それにより私達の考えや感情に変化が起きます。

 

And the reason I really prefer to start with CBT is because oftentimes patients or individuals really understands that there's things that kind of prohibit us from doing or achieving our goals, right?

認知行動療法をお勧めする理由ですが、私達は多くの場合、何かが目標を達成する邪魔をしているということに気が付いていると思うんです。皆さん心当たりがあると思います。

 

So oftentimes it's our feelings, and we may say, "I don't feel like going to the gym today," or "I don't feel like going to that appointment today, but I'll maybe, I'll do it tomorrow." And unfortunately sometimes our feelings can guide us.

それは何かというと、大抵は感情なのです。例えば、「今日はジムに行きたくない」とか「今日は病院の予約があるけど行きたくないから、明日にしよう」などと言ってしまいます。そういう場合は、残念ながら感情のいいなりになっているのです。

 

However, if we just choose to do things a certain way, oftentimes our feelings and our thoughts about that will change and will be modified by engaging in that.

ですが、もし何かをする際に特定の方法で行うようにすれば、その何かに対する私達の感情や考えは変わります。その方法に従うことで、そうした感情や考えは修正されるのです。

 

So, you know, an example would be going to physical therapy a few times a week. If that's something that someone else has recommended to do, even if you don't feel like it, the more you do it, the better you'll, you'll start to feel afterwards.

例を挙げましょう。一週間に数回、理学療法に通うことになったとします。本当は行きたくない、でも誰かが行ったほうがいいと言うから通うことにします。すると、通い続けるうちに、(最初とは気持ちが変わって)段々と楽しくなってくる、ということです。

 

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FINDING MARFAN: A BREAKTHROUGH IN MENTAL HEALTH

出典:

blog.marfan.org

 

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痛みの管理 ~非薬物療法を複数準備することのメリット~


Managing Pain

 

25:21-26:06

 

And I also ask patients to kind of collect a toolbox of different tricks and different therapies because there's times when one approach may be really effective and then there's another time when the pain is really severe, something else is going on in life, and maybe that typical approach isn't helpful and so that's when you can try a different strategy to help manage the pain.

私が患者さんにお願いしたいのは、様々な対処法を準備しておくということです。ある対処法が効果的な場合もあると思いますが、痛みがひどくなった場合には、通常の対処法では効果がないこともあります。対処法を色々と用意しておくことで、そんな時に他の対処法を試すことができます。

 

And among these different strategies, we have behavioral approaches as well as relaxation and again different recovery exercises.

このような様々な対処法には、行動療法やリラクゼーション、様々な回復訓練などがあります。

 

And the data supports using these types of techniques for individuals who are experiencing anxiety, depression, headaches, or musculoskeletal pain and stress.

不安やうつ、頭痛や筋骨格系の痛み、ストレスを抱えた方に対して、これらの対処法を裏付けるデータがあります。

 

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痛みの管理 ~非薬物療法の専門家~


Managing Pain

 

23:25-25:18

 

And often, in order to do that, we need a team. So just like our superheroes these days are fighting their arch-nemesis using groups and people with different skill sets, we need to think about that same kind of approach in managing chronic pain.

痛みを管理していくには、チームが必要です。スーパーヒーローが敵をやっつけるときには様々な能力を持った仲間と一緒になって戦いますが、慢性痛についても同じです。

 

So oftentimes our primary care physicians are the people, who are kind of the first-line provider, who are managing the pain. And for those people who are lucky enough to have access to kind of other specialists, certainly there are chronic pain specialists. Usually these are anesthesiologists.

まずはかかりつけ医です。痛みの一次治療をしてくれます。幸運な方であれば、慢性痛の専門家にかかる機会もあるかもしれません。その専門家は通常は麻酔科医です。

 

There are psychiatrists around the country, who do understand kind of the interaction of mood and chronic pain and can be helpful.

精神科医も各地にいます。気分と慢性痛の関係について理解してくれますので、頼りになります。

 

There's a special, specialty called physical medicine and rehabilitation, which is short, the shorthand in PM&R and these are physicians, who kind of excel in understanding how muscles move and are connected to each other and oftentimes can help with kind of local injections or do physical therapy techniques for patients.

理学療法やリハビリといった方法もあります。こうした方法に精通しているのが理学療法士です。筋肉の動きや他の部位とのつながりなどの知識があり、注射や理学療法を行ってくれます。

 

There's the blossoming field of integrative medicine, which again includes complementary and alternative techniques and then, there's other clinical providers like psychologists, occupational therapists, therapists that specialize in group or family therapy and then, you know, as the data showed, a lot of individuals use physical therapy.

また代替医療などの総合医療もあります。心理学者や作業療法士、セラピストはグループセラピーや家族セラピーを専門としています。データでは、多くの方が理学療法を行っていることがわかります。

 

I'd like to remind patients especially with conditions that are like connected tissue disorders or joint hypermobility disorders like Marfan syndrome, that it's important to find a physical therapist, who understands what chronic pain is and that it's not going to be alleviated with six weeks of acute pain therapy, so it's someone who can help kind of build an exercise regimen around strengthening the muscles without worsening joint hypermobility.

特にマルファン症候群のような、結合組織疾患や関節の過可動障害の方では、慢性痛に詳しく、6週間の治療では痛みは軽くならないということを理解している理学療法士を見つけることが重要です。過剰に動く関節を悪化させないよう、筋肉を強化してくれる運動療法を考えることのできる理学療法士を見つけましょう。

 

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