海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

小児

学校の保健の先生に知ってもらいたいこと

1. はじめに マルファン症候群とは マルファン症候群の特徴 マルファン症候群の原因 マルファン症候群の発症率 マルファン症候群の診断 マルファン症候群患者の人生 マルファン症候群において急を要する疾患 マルファン症候群の類縁疾患 2. 検査が必要な生徒…

遺伝性胸部大動脈疾患小児向け運動ガイドライン 〜ガイドライン案〜

Pediatric Activity Guidelines - HTAAD 5:01-8:43 So in general when we are restricting individuals from activity that is to help them to avoid an aortic event or perhaps disease progression we know aortic dissection is a very rare event. In…

大動脈疾患小児における薬物治療 〜大動脈拡張速度に関するシミュレーション〜

Medical Therapy in the Pediatric Patient 4:53-7:40 So in many cases families will say, "Well, if my aorta is not enlarged now or not substantially enlarge now then why do I need to take medication?" So when approaching this discussion with…

大動脈疾患小児における薬物治療 〜臨床試験の歴史〜

Medical Therapy in the Pediatric Patient 0:00-4:53 Hi, I'm Dr. Glenn Iannucci. I'm a pediatric cardiologist at Children's Healthcare of Atlanta and director of the aorta and vascular program and on behalf of the GenTAC alliance I'll be pre…

小児循環器の観点で見る2022 ACC/AHA大動脈疾患ガイドライン 〜遺伝子検査の頻度〜

Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 7:22-8:20 Another point that was highlighted in the 2022 guidelines was that we should try to remember the family, so aortic disease is a progressive con…

小児循環器の観点で見る2022 ACC/AHA大動脈疾患ガイドライン 〜大動脈手術をどこで受けるか〜

Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 5:50-7:22 One of the other points that was highlighted in the 2022 guidelines were the recommendation that patients with stable aortic disease be referre…

小児循環器の観点で見る2022 ACC/AHA大動脈疾患ガイドライン 〜大動脈手術のしきい値に関する注意〜

Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 5:10-5:49 Because some degree of growth of the aorta is normal for children we must use caution when reviewing the 2022 AHA guidelines that point out tha…

小児循環器の観点で見る2022 ACC/AHA大動脈疾患ガイドライン 〜大動脈の拡張速度〜

Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 3:36-5:03 So as children are growing one of the questions that often comes up is "Is my aortic growth physiologic or pathologic?" and by physiologic grow…

小児循環器の観点で見る2022 ACC/AHA大動脈疾患ガイドライン 〜小児の成長曲線〜

Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 2:27-3:35 Children grow, is something we know well looking at the growth chart for infants. So on the pink growth chart, there you can see, there's very …

小児循環器の観点で見る2022 ACC/AHA大動脈疾患ガイドライン 〜小児科における大動脈疾患の診断〜

Pediatric Take on 2022 Adult Guidelines for Diagnosis and Treatment of Aortic Disease 0:00-2:25 Hi, I'm Dr. Glenn Iannucci. I'm a Pediatric Cardiologist at Children's Healthcare of Atlanta with Emory University and I run our aorta and Vasc…

マルファン症候群であることをクラスメイトに打ち明けるべきか?

Should I tell people that I have Marfan syndrome? Often children with Marfan syndrome feel the need to try to hide their condition. They don't want to admit to anyone else that they are different even though often it's quite obvious that t…

マルファンに似た外見的特徴のある子どもの画像検査について

Aortic Imaging: Your Questions Answered 40:25-41:06 Q:One person says that the doctor says that their child has a marfanoid physique, so they have the outward signs. What tests should be taken to confirm or rule out the aortic enlargement …

小児のスポーツについて

Exercise and Marfan, LDS, and VEDS: The Latest Research 1:07:14-1:08:58 There are questions about, you know, what about the youngest, the youngest children and physical activity and sports and recreation and things like that and I've learn…

大動脈疾患に関する研究報告(Science in Paris) ~小児の運動~

Aortic Disease Research (9/19/22) 10:20-14:10 So there were a number of studies presented in Paris which looked at a quality of life in children who have hereditary thoracic aortic disease and as you might expect in general children who ha…

ロイス・ディーツ症候群生徒のための学校向けガイドライン

はじめに 学校提出用文書のサンプル 緊急連絡情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) ロイス・ディーツ症候群についての一般情報 患者情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) 学校での配慮(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) -体育・スポーツ -授業・教室…

ロイス・ディーツ症候群小児と骨密度

はじめに なぜ骨の健康が重要か? ロイス・ディーツ症候群における骨に関するリスク因子 DEXA法(骨密度検査) 食事と運動による骨の管理 丈夫な骨を保つためのアドバイス はじめに ロイス・ディーツ症候群(LDS)の患者さんの中には、骨がもろいことにより…

小児が大動脈基部手術を受ける場合の大動脈サイズ

Marfan Syndrome Management: Back to Basic 56:44-59:14 How common are is, how common is it for a pediatric patient to require aortic surgery and what does the measurement and should people worry about that? Eileen:お子さんが大動脈手術を受け…

子どもの身長を予測する方法

Marfan Syndrome Management: Back to Basic 50:56-52:11 Dr. Morris, is there any way of knowing how tall a child will be by the time they finish growing? Morris先生に質問です。子どもの成長が止まるまでに身長がどのくらい伸びるか知る方法はあり…

大動脈手術を受けた子ども・ティーンからのアドバイス

はじめに - 手術を受けることになった時はどう思いましたか? - 家族やお医者さんにどのような質問をしましたか? - 友達に手術のことを伝えた時どのような反応でしたか? - 手術を受けたのは何歳の時ですか? - 手術について友達にどう説明しましたか? ☆ …

リスクと生きる ~マルファン小児の心血管イベントに関する研究~

Living with Risk 3:56-7:10 As, as Eileen and Michael both mentioned I'm a pediatric cardiologist and I've spent really my career in training with Dr. Denver Sallee and then developed an interest in aortic disease and have been involved in …

マルファン症候群生徒のための学校向けガイドライン

1. はじめに マルファン症候群とは? マルファン症候群の特徴は? マルファン症候群の原因は? マルファン症候群の発症率 マルファン症候群の診断 マルファン症候群患者の人生 マルファン症候群において緊急を要する疾患 マルファン症候群の類縁疾患 2. マル…

子どもの運動についての母親の考え

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 47:43-51:18 Morgan, can you just build on that? You know, do you, what does your son do in PE class and do you feel like he's getting enough exercise outside of school and maybe tal…

体育の授業について

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 46:27-47:42 Thank you for that. Mary, I just want to, I don't want to ask you the same question because Alan kind of answered that but maybe you can adjust more or something that so…

遺伝カウンセラーの役割 ~症例⑧ マルファン症候群の8歳男児 医療過疎地のケース~

The Role of the Genetic Counselor - Empowerment Series - 3/14/19 37:39-39:55 All right, so our last case of the day involves an 8-year-old boy, who is very recently diagnosed with Marfan syndrome. He and his family are from a very small ru…

栄養・体重・QOLについて ~パート3~

2016年4月25日Hien Nguyen-Le 先日このマルファンブログで、Alix McLean Jenningsさんが栄養士の先生と協力して、9歳になるマルファン症候群の娘Cassieちゃんの体重を健康的なレベルまで増加させたお話をご紹介しました。前回のブログでは、Aixさんと栄養士…

栄養・体重・QOLについて ~パート2~

2016年4月7日Hien Nguyen-Le 先日このマルファンブログで、Alix McLean Jenningsさんが栄養士の先生と協力して、9歳になるマルファン症候群の娘Cassieちゃんの体重を健康的なレベルまで増加させたお話をご紹介しました。今回のブログでは、Aixさんと栄養士の…

栄養・体重・QOLについて ~パート1~

2016年5月22日Alix McLean Jennings 私達マルファン症候群の家族にも関わりの深いQOL(生活の質)の問題に対するThe Marfan Foundationの取り組みには、とてもワクワクしています。9歳になるマルファンの娘の母親として、現在そして将来の娘のQOLについて日…

マルファン体型で生きるということ

2017年8月26日 Barbara Miller どんなに食べても太れない―どんなにプロテインシェイクを飲んでも、胃がむかつくだけ―10代前半ではさほどではありませんでしたが、思春期に突入すると言葉によるいじめが激しくなりました。健康上の問題はありませんでした。で…

マルファンのおともだち

アンナ ブレイク カイラ ドノヴァン エドアルド フランキー ジーナ ヘイリー アイザック ジェフ&ジョー&ジュリー キャサリン&カレン ルシンダ マーク ナディア オリバー ピーター&プリシラ クイン ロベルト ソフィー ターナー ウメコ ヴィッキー ワンダ …

マルファンは火星人じゃない!

本編 用語集 マルファン症候群とは? マルファン症候群の原因は? マルファン症候群の特徴とは? 骨と関節 眼 心臓および血管 その他 マルファン症候群の診断方法は? 本編 作:エリアス・クラーク・ターナー 絵:アレクサンドラ・デュボー その日、マービン…