はじめに 学校提出用文書のサンプル 緊急連絡情報（ロイス・ディーツ症候群生徒向け） ロイス・ディーツ症候群についての一般情報 患者情報（ロイス・ディーツ症候群生徒向け） 学校での配慮（ロイス・ディーツ症候群生徒向け） -体育・スポーツ -授業・教室…

はじめに なぜ骨の健康が重要か？ ロイス・ディーツ症候群における骨に関するリスク因子 DEXA法（骨密度検査） 食事と運動による骨の管理 丈夫な骨を保つためのアドバイス はじめに ロイス・ディーツ症候群（LDS）の患者さんの中には、骨がもろいことにより…

Marfan Syndrome Management: Back to Basic 56:44-59:14 How common are is, how common is it for a pediatric patient to require aortic surgery and what does the measurement and should people worry about that? Eileen:お子さんが大動脈手術を受け…

Marfan Syndrome Management: Back to Basic 50:56-52:11 Dr. Morris, is there any way of knowing how tall a child will be by the time they finish growing? Morris先生に質問です。子どもの成長が止まるまでに身長がどのくらい伸びるか知る方法はあり…

はじめに - 手術を受けることになった時はどう思いましたか？ - 家族やお医者さんにどのような質問をしましたか？ - 友達に手術のことを伝えた時どのような反応でしたか？ - 手術を受けたのは何歳の時ですか？ - 手術について友達にどう説明しましたか？ ☆ …

Living with Risk 3:56-7:10 As, as Eileen and Michael both mentioned I'm a pediatric cardiologist and I've spent really my career in training with Dr. Denver Sallee and then developed an interest in aortic disease and have been involved in …

1. はじめに マルファン症候群とは？ マルファン症候群の特徴は？ マルファン症候群の原因は？ マルファン症候群の発症率 マルファン症候群の診断 マルファン症候群患者の人生 マルファン症候群において緊急を要する疾患 マルファン症候群の類縁疾患 2. マル…

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 47:43-51:18 Morgan, can you just build on that? You know, do you, what does your son do in PE class and do you feel like he's getting enough exercise outside of school and maybe tal…

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 46:27-47:42 Thank you for that. Mary, I just want to, I don't want to ask you the same question because Alan kind of answered that but maybe you can adjust more or something that so…

The Role of the Genetic Counselor - Empowerment Series - 3/14/19 37:39-39:55 All right, so our last case of the day involves an 8-year-old boy, who is very recently diagnosed with Marfan syndrome. He and his family are from a very small ru…

2016年4月25日Hien Nguyen-Le 先日このマルファンブログで、Alix McLean Jenningsさんが栄養士の先生と協力して、9歳になるマルファン症候群の娘Cassieちゃんの体重を健康的なレベルまで増加させたお話をご紹介しました。前回のブログでは、Aixさんと栄養士…

2016年4月7日Hien Nguyen-Le 先日このマルファンブログで、Alix McLean Jenningsさんが栄養士の先生と協力して、9歳になるマルファン症候群の娘Cassieちゃんの体重を健康的なレベルまで増加させたお話をご紹介しました。今回のブログでは、Aixさんと栄養士の…

2016年5月22日Alix McLean Jennings 私達マルファン症候群の家族にも関わりの深いQOL（生活の質）の問題に対するThe Marfan Foundationの取り組みには、とてもワクワクしています。9歳になるマルファンの娘の母親として、現在そして将来の娘のQOLについて日…

2017年8月26日 Barbara Miller どんなに食べても太れない―どんなにプロテインシェイクを飲んでも、胃がむかつくだけ―10代前半ではさほどではありませんでしたが、思春期に突入すると言葉によるいじめが激しくなりました。健康上の問題はありませんでした。で…

アンナ ブレイク カイラ ドノヴァン エドアルド フランキー ジーナ ヘイリー アイザック ジェフ＆ジョー＆ジュリー キャサリン＆カレン ルシンダ マーク ナディア オリバー ピーター＆プリシラ クイン ロベルト ソフィー ターナー ウメコ ヴィッキー ワンダ …

本編 用語集 マルファン症候群とは？ マルファン症候群の原因は？ マルファン症候群の特徴とは？ 骨と関節 眼 心臓および血管 その他 マルファン症候群の診断方法は？ 本編 作：エリアス・クラーク・ターナー 絵：アレクサンドラ・デュボー その日、マービン…

How do people get Marfan syndrome? Girl: I was wondering how people get marfan syndrome. How does it start out with it? 女の子： どうしてマルファン症候群になるんですか？原因は何ですか？ Dr Liang: Okay, how do people get Marfan syndrome? Ok…

2018年2月27日Kacey Lamphier 2月は心臓月間ということで、私にとっては特別重要な月です。私は30年間マルファン症候群と共に生きてきましたが、診断を受けたのは22年前です。私は日々マルファン症候群についての自らの体験や知識を広げる活動をしています。…

2019年2月11日 Sarah E. McMillan はじめに 思春期と慢性疾患 自覚 アイデンティティとマルファン 受容とマルファン 医療とQOL はじめに 自分の病気のことを話題にしたくなくて、新しい友達の輪に入って、少し（orメチャクチャ）喋り過ぎたことはありません…

How can parents advocate for their children? Woman A:You need to listen to your physicians, but you also need to question. You can do it nicely. There's many ways, right ways to get the best answers, but you really need to keep going forth…

Why are you hopeful? Man A:I'm hopeful because every year you hear about new advances in the science in the treatment, there are new advances as kids grow, you know, we've seen that the kids over the years who grown up with Marfan and seei…

What is the emotional impact of the diagnosis on the family? Man A:I do think it's probably a good combination to have somebody who's very emotional and, and, and pushing and somebody who can keep you grounded and, you know, that everythin…