海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

小児

Science in Paris からの報告(大動脈疾患) ~小児の運動~

Aortic Disease Research (9/19/22) 10:20-14:10 So there were a number of studies presented in Paris which looked at a quality of life in children who have hereditary thoracic aortic disease and as you might expect in general children who ha…

ロイス・ディーツ症候群生徒のための学校向けガイドライン

はじめに 学校提出用文書のサンプル 緊急連絡情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) ロイス・ディーツ症候群についての一般情報 患者情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) 学校での配慮(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) -体育・スポーツ -授業・教室…

ロイス・ディーツ症候群小児と骨密度

はじめに なぜ骨の健康が重要か? ロイス・ディーツ症候群における骨に関するリスク因子 DEXA法(骨密度検査) 食事と運動による骨の管理 丈夫な骨を保つためのアドバイス はじめに ロイス・ディーツ症候群(LDS)の患者さんの中には、骨がもろいことにより…

小児が大動脈基部手術を受ける場合の大動脈サイズ

Marfan Syndrome Management: Back to Basic 56:44-59:14 How common are is, how common is it for a pediatric patient to require aortic surgery and what does the measurement and should people worry about that? Eileen:お子さんが大動脈手術を受け…

子どもの身長を予測する方法

Marfan Syndrome Management: Back to Basic 50:56-52:11 Dr. Morris, is there any way of knowing how tall a child will be by the time they finish growing? Morris先生に質問です。子どもの成長が止まるまでに身長がどのくらい伸びるか知る方法はあり…

大動脈手術を受けた子ども・ティーンからのアドバイス

はじめに - 手術を受けることになった時はどう思いましたか? - 家族やお医者さんにどのような質問をしましたか? - 友達に手術のことを伝えた時どのような反応でしたか? - 手術を受けたのは何歳の時ですか? - 手術について友達にどう説明しましたか? ☆ …

リスクと生きる ~マルファン小児の心血管イベントに関する研究~

Living with Risk 3:56-7:10 As, as Eileen and Michael both mentioned I'm a pediatric cardiologist and I've spent really my career in training with Dr. Denver Sallee and then developed an interest in aortic disease and have been involved in …

マルファン症候群生徒のための学校向けガイドライン

1. はじめに マルファン症候群とは? マルファン症候群の特徴は? マルファン症候群の原因は? マルファン症候群の発症率 マルファン症候群の診断 マルファン症候群患者の人生 マルファン症候群において緊急を要する疾患 マルファン症候群の類縁疾患 2. マル…

子どもの運動についての母親の考え

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 47:43-51:18 Morgan, can you just build on that? You know, do you, what does your son do in PE class and do you feel like he's getting enough exercise outside of school and maybe tal…

体育の授業について

Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise 46:27-47:42 Thank you for that. Mary, I just want to, I don't want to ask you the same question because Alan kind of answered that but maybe you can adjust more or something that so…

遺伝カウンセラーの役割 ~症例⑧ マルファン症候群の8歳男児 医療過疎地のケース~

The Role of the Genetic Counselor - Empowerment Series - 3/14/19 37:39-39:55 All right, so our last case of the day involves an 8-year-old boy, who is very recently diagnosed with Marfan syndrome. He and his family are from a very small ru…

栄養・体重・QOLについて ~パート3~

2016年4月25日Hien Nguyen-Le 先日このマルファンブログで、Alix McLean Jenningsさんが栄養士の先生と協力して、9歳になるマルファン症候群の娘Cassieちゃんの体重を健康的なレベルまで増加させたお話をご紹介しました。前回のブログでは、Aixさんと栄養士…

栄養・体重・QOLについて ~パート2~

2016年4月7日Hien Nguyen-Le 先日このマルファンブログで、Alix McLean Jenningsさんが栄養士の先生と協力して、9歳になるマルファン症候群の娘Cassieちゃんの体重を健康的なレベルまで増加させたお話をご紹介しました。今回のブログでは、Aixさんと栄養士の…

栄養・体重・QOLについて ~パート1~

2016年5月22日Alix McLean Jennings 私達マルファン症候群の家族にも関わりの深いQOL(生活の質)の問題に対するThe Marfan Foundationの取り組みには、とてもワクワクしています。9歳になるマルファンの娘の母親として、現在そして将来の娘のQOLについて日…

マルファン体型で生きるということ

2017年8月26日 Barbara Miller どんなに食べても太れない―どんなにプロテインシェイクを飲んでも、胃がむかつくだけ―10代前半ではさほどではありませんでしたが、思春期に突入すると言葉によるいじめが激しくなりました。健康上の問題はありませんでした。で…

マルファンのおともだち

アンナ ブレイク カイラ ドノヴァン エドアルド フランキー ジーナ ヘイリー アイザック ジェフ&ジョー&ジュリー キャサリン&カレン ルシンダ マーク ナディア オリバー ピーター&プリシラ クイン ロベルト ソフィー ターナー ウメコ ヴィッキー ワンダ …

マルファンは火星人じゃない!

本編 用語集 マルファン症候群とは? マルファン症候群の原因は? マルファン症候群の特徴とは? 骨と関節 眼 心臓および血管 その他 マルファン症候群の診断方法は? 本編 作:エリアス・クラーク・ターナー 絵:アレクサンドラ・デュボー その日、マービン…

どうしてマルファン症候群になるんですか?

How do people get Marfan syndrome? Girl: I was wondering how people get marfan syndrome. How does it start out with it? 女の子: どうしてマルファン症候群になるんですか?原因は何ですか? Dr Liang: Okay, how do people get Marfan syndrome? Ok…

マイ マルファン ストーリー:ケーシー・ランフィア

2018年2月27日Kacey Lamphier 2月は心臓月間ということで、私にとっては特別重要な月です。私は30年間マルファン症候群と共に生きてきましたが、診断を受けたのは22年前です。私は日々マルファン症候群についての自らの体験や知識を広げる活動をしています。…

思春期の怒りと自覚:自分と身体を理解するために

2019年2月11日 Sarah E. McMillan はじめに 思春期と慢性疾患 自覚 アイデンティティとマルファン 受容とマルファン 医療とQOL はじめに 自分の病気のことを話題にしたくなくて、新しい友達の輪に入って、少し(orメチャクチャ)喋り過ぎたことはありません…

親が子供の良き理解者となるには?

How can parents advocate for their children? Woman A:You need to listen to your physicians, but you also need to question. You can do it nicely. There's many ways, right ways to get the best answers, but you really need to keep going forth…

将来に希望が持てる理由

Why are you hopeful? Man A:I'm hopeful because every year you hear about new advances in the science in the treatment, there are new advances as kids grow, you know, we've seen that the kids over the years who grown up with Marfan and seei…

家族がマルファン症候群とわかったら

What is the emotional impact of the diagnosis on the family? Man A:I do think it's probably a good combination to have somebody who's very emotional and, and, and pushing and somebody who can keep you grounded and, you know, that everythin…