海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

ロイス・ディーツ関連資料

全身の動脈系

はじめに 頭部から頚部にかけての動脈系 胸部・腹部・下肢の動脈系 はじめに 瘤や解離、蛇行は大動脈や動脈系でみられます。本文書は血管系を理解する上での解剖学上の手引書となっています。 頭部から頚部にかけての動脈系 .tg {border-collapse:collapse;b…

ロイス・ディーツ症候群の診断

ロイス・ディーツ症候群かどうかを確認するには 他の結合組織疾患との比較でロイス・ディーツ症候群に多くみられる特徴を挙げる 大動脈や動脈などを画像検査で調べる 医師のところにリストを持っていく 医師に検査を依頼する ロイス・ディーツ症候群かどうか…

ロイス・ディーツ症候群生徒のための学校向けガイドライン

はじめに 学校提出用文書のサンプル 緊急連絡情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) ロイス・ディーツ症候群についての一般情報 患者情報(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) 学校での配慮(ロイス・ディーツ症候群生徒向け) -体育・スポーツ -授業・教室…

大動脈手術を終えた皆さんからのアドバイス

はじめに 執刀医にどのような質問をしましたか? 手術に向けてどのような準備をしましたか? 手術前の検査などについて教えてください -大動脈人工弁の種類はどのように決めましたか? 手術や手術からの回復期について事前に知っておきたかったことはどのよ…

マルファン関連疾患向け用語集

医療者 心血管系(心臓および循環器系) 心臓欠陥 頭蓋顔面(頭部および顔面) 遺伝学 薬 神経系 骨格系 皮膚 画像検査 医療者 .tg {border-collapse:collapse;border-spacing:0;} .tg td{border-color:black;border-style:solid;border-width:1px;font-fami…

きょうだいがロイス・ディーツ症候群と診断された皆さんとその親御さんへ

はじめに きょうだいがロイス・ディーツ症候群と診断された皆さんへ ロイス・ディーツ症候群と診断されたお子さんの親御さんへ はじめに 2016年の The Loeys-Dietz Syndrome Foundation の総会では、自分のきょうだいがロイス・ディーツ症候群の子ども達が、…

ロイス・ディーツ症候群小児と骨密度

はじめに なぜ骨の健康が重要か? ロイス・ディーツ症候群における骨に関するリスク因子 DEXA法(骨密度検査) 食事と運動による骨の管理 丈夫な骨を保つためのアドバイス はじめに ロイス・ディーツ症候群(LDS)の患者さんの中には、骨がもろいことにより…

ロイス・ディーツ症候群の基礎知識

ロイス・ディーツ症候群とは ロイス・ディーツ症候群の原因 ロイス・ディーツ症候群の発症 ロイス・ディーツ症候群の特徴 ロイス・ディーツ症候群の診断 ロイス・ディーツ症候群とは ロイス・ディーツ症候群(LDS)は遺伝性の結合組織疾患であり、2005年に命…

ロイス・ディーツ症候群と消化器疾患

はじめに ロイス・ディーツ症候群で多くみられる消化器疾患 ・食物アレルギー ・好酸球性消化器疾患(好酸球性食道炎/胃腸炎/大腸炎) ・炎症性腸疾患(IBD) ・便秘 消化器疾患の診断法 ・臨床検査 ・内視鏡検査 ・レントゲン・CT・MRI 消化器疾患の管理・…

ロイス・ディーツ症候群とアレルギー

はじめに LDS患者に多いアレルギー症状 ・食物アレルギー ・皮膚炎 ・副鼻腔疾患 ・環境アレルギー ・喘息 ・中耳炎 アレルギーの治療法・管理法 ・食物アレルギー ・皮膚炎 ・副鼻腔疾患および季節性・環境アレルギー ・喘息 ・中耳炎 はじめに Loeys-Dietz…

大動脈手術を受けた子ども・ティーンからのアドバイス

はじめに - 手術を受けることになった時はどう思いましたか? - 家族やお医者さんにどのような質問をしましたか? - 友達に手術のことを伝えた時どのような反応でしたか? - 手術を受けたのは何歳の時ですか? - 手術について友達にどう説明しましたか? ☆ …