はじめに
2016年の The Loeys-Dietz Syndrome Foundation の総会では、自分のきょうだいがロイス・ディーツ症候群の子ども達が、同じ境遇にある子どもたちやその親御さん向けに大切なメッセージを送ることにしました。
きょうだいがロイス・ディーツ症候群と診断された皆さんへ
- 自分を大切にしてね。時々素の自分に戻ることも忘れずに。
- 病気のきょうだいばかり注目されたり、特別扱いされるせいで、ストレスがたまるかもしれないけど、当然のことだから心配しなくてもいいよ。
- 病気になったのが自分じゃないからって悲しんだり、責めたりしないで。
- きょうだいに万が一のことが起きた時の備えは必要だと思う。病気のきょうだいが心配で眠れない夜もあるかもしれないけど、病院で夜を過ごすこともあるかもしれないから、そのための準備はしておいたほうがいいよ。
- 病気のきょうだいと過ごした楽しい日々に感謝するんだ。何か悪いことが起きるんじゃないかって心配しちゃダメだよ。
- 今の気持ちを隠そうとするのはよくないよ。気持ちを打ち明けられる誰かを見つけてね。
- 学校や音楽、趣味とか友達とか、本当の自分に戻れる場所を見つけること。病気のきょうだいのお兄さんとか妹ってだけじゃないんだから。
- これから先、すごく大変なことがたくさんあると思う。いいことなんて何も起きないんじゃないかって思うかもしれない。でも、君ならきっと乗り越えられるよ。
ロイス・ディーツ症候群と診断されたお子さんの親御さんへ
- 病気じゃない僕らのことも忘れないで！僕たちも助けてほしいんだ。
- 病気じゃない私達は、余計な仕事を任せられます ―― 自分の宿題をしながら、他のきょうだいの面倒をみたり、子守をしたり、家事を手伝ったり、自分たちで夕食の準備をしたり、学校ではきょうだいをいじめから守ったり、などなど...なぜかというと、親が病気のきょうだいの世話で忙しいから。私達は今よりもっと大人になって役立つことを期待されてる。できない時だってあるのに。
- 病気のきょうだいと自分をもっと同等に扱ってほしい。きょうだいでケンカしたときは、両方の言い分を聞いてほしいし、病気じゃないからって私に厳しくしないでほしい。
- きょうだいの病気のことは隠さないで教えて欲しい。病気がどういう状態なのか、僕達きょうだいも知っておく必要があると思う。深刻すぎて受け止められないなんて思わないで。きっとそのうち、向き合わなきゃならなくなるんだから。
- 私達が何かやり遂げたらちゃんとお祝いしてほしい！
出典：
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation, a division of The Marfan Foundation, did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, loeysdietz.org.
The Marfan Foundation の一部局である The Loeys-Dietz Syndrome Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、 loeysdietz.org にアクセスしてください。
