海外マルファン情報 | Global Marfan Updates

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

Entries from 2025-06-01 to 1 month

マルファン症候群の基礎 〜運動開始前の血圧の目安〜

Marfan Basics: Taking Care of Your Aorta 1:09:33-1:10:09 So, again, before starting exercise, it's really important to make sure that your blood pressure is controlled. This is from the guidelines. We typically say, you know, for high bloo…

マルファン症候群の基礎 〜運動を始めるに当たっての注意点〜

Marfan Basics: Taking Care of Your Aorta 1:06:14-1:09:32 So, there are a few things that you should keep in mind because, um, there are important considerations when starting exercise―and this is true for a lot of people who might have sto…

マルファン症候群の基礎 〜運動に関する研究〜

Marfan Basics: Taking Care of Your Aorta 1:02:36-1:06:14 My topic is really focusing on exercise, but I'm also going to mention medications and quality of life. Essentially, these are things that you can do for yourselves on a daily basis …

【要約】マルファン症候群における脳脊髄液(CSF)漏出 by NotebookLM

Cerebrospinal Fluid CSF Leaks in Marfan and Related Conditions 講演者と背景 スタンフォード大学医学部のCSF漏出頭痛プログラムの責任者であるイアン・キャロル医師が、自身の娘の未診断のCSF漏出の経験から、この分野に献身するようになったと述べてい…

合併症のないB型解離の治療について

Marfan Basics: Taking Care of Your Aorta 59:00-1:00:01 Q: What are the recommendations for intervention regarding uncomplicated type B aortic dissection in Marfan, what diameter does it need to be open surgery or endovascular work as well.…

マルファン症候群の基礎 〜大動脈手術についてのまとめ〜

Marfan Basics: Taking Care of Your Aorta 56:42-58:39 Another aspect, before pregnancy, if you're thinking about getting pregnant, this is an absolutely important consideration to have. And if you're somewhere in the border, you know there'…

ロイス・ディーツ症候群の真実:知っておきたいQ&A

LDS患者はCPR(心肺蘇生法)を受けるべきでしょうか?CPRが推奨されないような状況はありますか? LDSは「活動停止中」だと言われました。どういう意味ですか? 表現型と遺伝子型についてですが、目立った外見的な特徴がない場合でも、LDSのことを心配しなけ…

瞳に映るもう一つの診断 〜マルファン症候群・スティックラー症候群の早期発見に向けて〜

眼の定期検査では多くの場合、視力に焦点が当てられます。しかし、この検査が、マルファン症候群やロイス・ディーツ症候群、スティックラー症候群など、隠れた遺伝性疾患の特定に向けた第一歩となることがあります。眼の異常、特に重度の近視(強度近視)お…

マルファン症候群の基礎 〜大動脈手術について〜

Marfan Basics: Taking Care of Your Aorta 52:51-56:30 The common interventions are typically aortic root replacement, specifically valve-sparing aortic root replacement, which is the most common intervention that we see in patients with inh…