Personal Perspectives Panel: Physical Activity & Exercise
30:07-31:44
We have another perspective now and this is Morgan's perspective as a parent of a, of a son with more with, with vEDS so go ahead, Morgan.
最後はモーガンさんです。モーガンさんの息子さんは血管型エーラス・ダンロス症候群（vEDS）ということですので、他のお二人とは違った視点からお話が伺えるかと思います。ではお願いします。
Hi, I'm Morgan Jozwiak. I'm in the Houston, Texas area and like you just said I have a 12-year-old with vascular EDS.
モーガン・ジョズウィアックと申します。テキサス州のヒューストンに住んでいます。先ほど紹介がありましたように、12歳の息子がvEDSです。
I have a slight perspective from like a physical activity. I run marathons and half marathons regularly so I understand the strain on the body but I, also my sons, he was diagnosed two years ago and at the time he was in tackle football that I had to pull him out of and since then a lot of changes have had to be made to physical activity.
運動に関しては多少ですが、皆さんにお伝えできることがあります。私自身マラソンやハーフマラソンを定期的に行っていますので、身体への負荷については理解できます。息子にvEDSの診断が付いたのは2年ほど前です。当時、息子はタックルフットボールをしていたのですが、止めさせざるを得ませんでした。以降は運動の内容を大きく変える必要がありました。
And he was diagnosed years after his dad passed away at the age of 21 from an aortic dissection that he was not genetically tested for any type of connective tissue disorder at the time so we had to wait about seven years to figure out that he had inherited it from his dad.
息子の父親は21歳の時に大動脈解離で亡くなっていますが、当時、結合組織疾患を調べる遺伝子検査は行われませんでした。そのため、vEDSが息子に遺伝していることがわかるまで、7年ほどかかりました。
And I'm here to give any perspectives on, you know, a, a child growing up knowing they have it and how we make it work the best possible for him to be happy is most important.
結合組織疾患を抱えながら成長する子どもの母親の視点から、何でもお話したいと思います。息子の幸せのためにこれまでの経験を最大限活かすことが何よりも重要だと考えています。
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