海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

マルファン関連疾患児の発達障害・行動障害・学習障害 ~脳機能検査~


Children with Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS: More than Medicine

 

35:50-37:08

 

Now process of, if you're not familiar just and you're curious about neuropsych functioning or neuroscience testing we'll just go through it real quick. 

では、神経精神的機能を調べる脳科学的検査についてざっと説明したいと思います。

 

Process typically goes, we get a clinical interview in the pediatric population with a parent. In adults it might be something more like a co-worker, a parent or it still could be a parent, a spouse, roommate, you name it, friends and really what we want is detailed developmental, behavioral, social history, medical history. I'm kind of making sure we understand the whole picture and that can actually really help us cater to what kind of tests we might select. 

通常、初めに臨床的面談を行います。お子さんの場合は保護者の方同伴で、成人の方の場合は、職場の同僚の方や、ご本人のみ、あるいはご両親や配偶者、同居人などの方と面談を行います。我々が知りたいことは、発育過程、行動過程、社会歴、病気の既往です。私は患者さんの全体像を把握する必要があると思っています。それが、どのような検査を行えばよいかについての手がかりとなることがあるのです。

 

Ideally I'm using parents here but whatever that other source of information is, they'll complete some questionnaires. For us that are validated to kind of again kind of hone in where we really want to go. 

面談相手として理想的なのはご両親なので、このスライドではそのようにしていますが、相手の方が誰であれ、質問表に記入していただきます。それにより、これから進むべき方向について保証が得られるのです。

 

Also other sources of information, teachers, coach, a speech therapist, just to get multiple settings of how that person's functioning to get an idea if it's situational, if it's relational whatever.

患者さんと接する教師や指導者、言語聴覚士などからお話を聞くこともあります。複数の状況における脳の働きを知ることで、状況によるものなのか、関係性に依存するのか、といった情報が得られます。

 

So results what are the results tell? I think I kind of got to this already but evaluations are going to be into providing comprehensive understanding of where the person's functioning, also really kind of answering that question, I think an important thing that I really like to talk to people about when I am kind of meeting them and about to do neuropsych testing is really I don't care about the scores. 

検査結果からは、既にお話したように、患者さんの脳機能についての全体像が得られます。質問の回答から、スコアが出るのですが、実はその数値は重要ではありません。

 

I probably shouldn't say that as a, as a neuropsychologist but I, I look at the scores. I report the scores. They can be quite informative but really for me there's the process of how somebody obtains those scores or doesn't obtain those scores is far more important than how well or poorly they may do. 

スコアはレポートに記入することになりますので、検査する側としてはそのようなことを言うべきではないのかもしれません。確かにスコアは重要な情報ではありますが、それよりも重視されるのは、そのようなスコアに至った、あるいは至らなかった理由です。

 

Now this actually comes from a school of thought within neuropsychology called "The Boston Process Approach," which was started by Edith Kaplan who's a neuropsychologist. She had, and she really kind of took it from a very data-driven specialty to one that had much more of a mixture of process and data. I'll give a couple quick examples of that. 

こうした考えは、神経心理学における学派の一派である「ボストン・プロセス・アプローチ」に基づくものです。このアプローチを始めたのはEdith Kaplanという女性神経心理学者でした。彼女はデータに関する専門性をプロセスやデータか混在するこの分野に応用したのです。後ほど簡単な例をご紹介します。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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