痛みの管理 ～マルファン症候群を対象とした研究結果～

Managing Pain

8:55-10:27

So in some other research that, that I did with the survey on the Marfan website, we kind of separated individuals by when their pain started or how their pain was experienced throughout the course of their illness.

その他に私がマルファンのウェブサイトで私が行った調査では、痛みが始まった時期や病気の経過に伴う痛みの変化に基づいて患者さんをグループ分けしました。

So to the bar on the far left, which is kind of a middlish-color blue, that's all the patients or participants in this survey and then the orange bars, the darker orange is that people who are reporting pain, the later green is showing the people who said that their pain started kind of at the beginning of when they had other symptoms of Marfan syndrome and then the very late blue on the far right is for individuals that said that pain spread from one part of their body to additional parts of their body.

このグラフの一番左にある青の棒グラフはこの調査の参加者、濃いオレンジ色は痛みを訴えた人、濃い緑はマルファンの症状と共に痛みが出てきた人、一番右の濃い青の棒グラフは体のある部分から他の部分へと痛みが広がった人を表します。

And the main takeaway from these graphs is that individuals with pain, those with pain at the onset of Marfan syndrome as well as those who report kind of that the pain is spreading to other parts of their body from the initial site tend to also report greater pain disability, kind of more worries about their pain, and decreased physical health.

これらのグラフから分かるのは、マルファンの症状と共に痛みが出た人、そして痛みが体の他の部分に広がった人では、痛みによる不自由度が高く、痛みについての悩みを抱えており、身体的な健康度も低くなる傾向が見られました。

Now in general, all individuals report kind of some lower level of mental health's quality of life, that's lower than the national average, so the national average would be the black dotted bars there and the lower scores mean kind of worse quality of life regarding physical or mental health.

全体的にみると、メンタルヘルスにおけるQOLの低下がみられ、米国平均（黒い点線）を下回っています。身体的、精神的な健康度が低下するということは、QOLが悪化するということを意味しています。

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。

痛みの管理 ～痛みの影響～

Managing Pain

7:27-8:53

So why is it important to talk about pain? And for any individual that's experienced it, one may understand that pain is really associated with so many other factors and that can be hopelessness, feeling that that pain may never go away, feeling demoralized, just chronic fatigue is very common with chronic pain. 

なぜ痛みの話が重要かと言うと、経験した方ならご存知たと思いますが、それ以外に本当に多くのことが絡んでくるからです。例えば、希望がないように感じたり、痛みが無くならないんじゃないかと思ったり、自信をなくしてしまったり、痛みがずっと続くせいで、慢性的に疲れた状態になってしまいます。

And from all of those symptoms there can be further consequences over the long term, which can result in disability, isolation from family and friends, difficulty sleeping, sometimes using kind of drugs or alcohol inappropriately to cope with pain and certainly difficulty adhering to kind of treatment recommendations both with pain and with other medical problems as well. 

こうした状態が原因となって、長期間にわたって続く問題が生じてきます。障害が残ってしまったり、家族や友人から孤立したり、不眠になったり、痛みに対処するためにドラッグやアルコールに手を出したり、痛みやその他の病気に対するお医者さんの指示を守れなくなってしまうことがあります。

And in addition to those symptoms, pain certainly affects individuals quality of life, so oftentimes individuals with chronic pain notice that their relationship with their spouse or their children or their friends may be different; they may have difficulty getting to school if you're young or adolescents; may have difficulty oftentimes getting to work. 

さらに痛みはQOLにも影響があります。配偶者や子供、友人との関係が変わったり、学校や仕事に行けなくなったりすることがあります。

So we know that there's clear data in Marfan syndrome that a lot of individuals have to go in disability or have early retirement due to their chronic pain or other quality of life issues and of course, sports and kind of physical and mental health are also affected by chronic pain.

マルファン症候群に関しては明確なデータがあります。多くの患者さんに障害が残ったり、痛みのせいで早期退職に追い込まれたり、スポーツや身体面やメンタルヘルスに影響が及ぶこともあります。

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マルファンのおともだち

作：The Marfan Foundation
イラスト：ロリ・ミシェル
デザイン：ローン・ローレンツ

アンナ

アンナの大動脈は体の中で一番太い血管なんだよ。大動脈はね、心臓から血液を運んでくれるんだ。大動脈が大きくなりすぎないように、アンナは毎日お薬を飲むんだ。みんなが飲んでるのはどんなお薬？

ブレイク

ブレイクの背中は曲がってるんだ。側弯症っていうんだよ。お医者さんがブレイクに、体を曲げてつま先を触って、って言ってるでしょ？背骨の曲がり具合を検査するためなんだ。マルファン症候群の人はみんな背中が曲がってるってわけじゃないよ。みんなはどう？

カイラ

カイラは心臓のお医者さんのところで定期的に検査を受けるんだ。お医者さんは心臓の音を聴いたり、大動脈とか心臓の弁の写真を見てくれるんだ。カイラも時々自分の心臓の音を聞くんだよ！

ドノヴァン

ドノヴァンは色んなお医者さんに診てもらっているんだ。心臓のお医者さんに、目のお医者さん、背中とか足をみてくれるお医者さんとかね。みんなはどんなお医者さんに診てもらってるの？

エドアルド

エドアルドは毎年心エコー検査を受けるんだ。最初にお医者さんが特別なゼリーを塗って、肌をヌルヌルにするんだ。それからトランスデューサーっていう機械で心臓が動いている写真を撮るんだ。全然痛くないんだよ。

フランキー

フランキーの足は柔らかくて平べったいんだ。足の親指が長くてステキ、ってママから言われてるよ。おばあちゃんはね、長い指はすごくカッコイイ、って思ってるんだ。

ジーナ 

ジーナの髪の毛が茶色で、目が緑色で、ニコニコしているのは遺伝子のせいなんだ。マルファン症候群もそうなんだよ。ジーナがマルファン症候群ってわかったのは、お医者さんがジーナの体の色々な所の長さを測ったからなんだ。頭のてっぺんからつま先まで、両手を広げた指先から指先までのね。

ヘイリー

ヘイリーは将来をすごく楽しみにしてるんだ。夢はコンサートのピアニストになって世界中を飛び回ることだよ。みんなの夢は何？

アイザック

アイザックは、パパからマルファン症候群をもらったんだ。お父さんも同じ病気だよ。心配なこととか質問がある時はお父さんに聞くんだ。みんなは誰に聞くの？

ジェフ＆ジョー＆ジュリー

ジェフ、ジョー、ジュリーはマルファン症候群だから関節が柔らかいよ。誰も真似できないような面白いことができるんだ。でもね、この3人はいつも体を大切にしてるんだよ。

キャサリン＆カレン

キャサリンの友達のカレンはやさしいんだ。キャサリンはマルファン症候群のおかげで特別になれたって思ってるんだ。一緒にボードゲームやごっこ遊びをしているよ。みんなは友達とどんなゲームをして遊ぶの？

ルシンダ

ルシンダは手脚が長いんだ。脚が長いから自転車に乗りやすいんだよ。それにね、腕が長いからハグが抜群にうまいんだ。みんなは誰とハグしたい？

マーク

マークの心臓には機械の弁が入っているんだ。お医者さんが手術でつけてくれたんだ。マークは歯医者さんに行く前に特別なおくすりを飲むんだよ。心臓を元気にしておくためにね。

ナディア

ナディアは遠くが見えないんだ。近くは見えるんだけど、遠くはぼやけちゃうんだ。近眼っていうんだよ。モノがよく見えるようにメガネをかけているよ。

オリバー

オリバーは矯正歯科の先生に歯を診てもらってるんだ。パレットエキスパンダーっていう装置で口の中を広げるんだよ。大きくなったら歯を矯正するブリッジもするんだ。オリバーの笑顔はすごく素敵なんだ。みんなの笑顔はどのくらい素敵？

ピーター＆プリシラ

ピーターは漏斗胸で、プリシラは鳩胸なんだ。ピーターの胸の骨はへこんでて、プリシラの胸は突き出てるってことだよ。同じマルファン症候群でもみんな違うんだよ！

クイン

クインはマルファン症候群のことが知りたいから質問するんだ。お医者さんや親、学校の先生とか保健の先生が一緒になって答えを探してくれるんだよ。

ロベルト

ロベルトは休み時間が大好きなんだ。ドッジボールは危険ってわかってるから、ブランコに乗ったり、すべり台で遊んだり、「フォー・スクエア」っていうボール遊びをしているよ。みんなは休み時間に何するのが好き？

ソフィー

ソフィーは時々悲しくなっちゃうんだ。マルファン症候群のせいだよ。どうすればソフィーを元気にしてあげられるかな？

ターナー

ターナーはお兄ちゃんとか友達よりも背が高いよ。背が高いことが自慢なんだ。高い所にあるクッキーの箱をとってもらえるから、友達は感謝しているよ。

ウメコ

ウメコはいじめは絶対いけないってわかってる。いじめられたときは、その場所を離れるんだ。大人に助けてもらえばいいってわかってるからね。いじめられたら、みんなはどうする？

ヴィッキー

ヴィッキーは家族でThe Marfan Foundationのボランティアをしているんだ。超カッコイイ人達と会って、とっても楽しんでいるんだよ。

ワンダ

ワンダはステキなウェブサイトをたくさん見ているよ。中でもwww.marfan.orgがお気に入りなんだ。パパとママと一緒にマルファン症候群について学ぶことができるし、他の家族とつながることができるからね。

ザビエル

ザビエルは、自分のレントゲン写真を友達に見せるのが大好きなんだ。レントゲンは背中とか胸とか口とかの特別な写真で、お医者さん達が体の中にある骨を見るのに使うんだ。レントゲンって受けたことある？

ヤミリト

ヤミリトは2歳の時にマルファン症候群って診断されたんだ。歳を取るまでわからない人もいるんだよ。

ゾイ

ゾイは人生に大きな希望をもっているよ。友達とか家族が大好きで、でっかい夢もあるんだ。

おまけ

それぞれのページには、そのアルファベットからはじまる色々なモノが隠れているよ。

例えば、Aのページには「アルマジロ」っていう動物がいるし、Dのページには「デイジー」っていうお花が隠れてるんだ。探してみてね。

これが答えだよ。全部見つけられたかな？

A:

Airplane, accordion, armadillo, artichoke, anvil, apple, alligator, amethyst, adult, asterisk

B:

Bones, band aids, bicycle, bear, balloon, bottle, blue, brown, blonde boy, back, basin

C:

Cardiologist, cuff, cat, cut, circle

D:

Donuts, depressors, daisy, dispenser, doctors, drawers, dragonfly

E:

Elephants, echocardiogram, elbow, eyes, elastic waistband

F:

Flowers, fruit, frames, fish, ferret in a fez, feathers, fingers, feet, fur, furniture

G:

Girl, garden, green, giraffe, glasses, gladiolas, gecko

H:

Hair, head, heart, human

I:

Igloo, inch worm, ivy, insect

J:

Jet, java, joints, jaguar, jellybeans, jigsaw puzzle

K:

Key, ketchup, kite, kids, kiwi fruit

L:

Light, lanai, lilies, lady, little boy, leopard print, lizard

M:

Mouth, monkey, man, molars, machines, mirror, mask

N:

Necklace, nest, nut, notecard, numbers

O:

Octopus, orange, ocean, one

P:

Pandas, purple, pool, petals

Q:

Question marks

R:

Red shoes, roses, rubber ball, ring

S:

Sunflower, snail, sleeping cats

T:

Timer, tulip, tortilla chips, tomato, tuna, note to Trish

U:

Unicorn, umbrella

V:

Volunteers, vegetables, velcro® (on shoes)

W:

Woman, weiner dog, website, walnuts, weasel, wick, white

X:

X-rays, xylophone

Y:

Yellow sweater, yak

Z:

Zebra, zippers, zinnias

用語集（保護者向け）

大動脈

心臓から全身の各部へ血液を運ぶ太い血管。心臓に近い部分から、

1）大動脈基部　2）上行大動脈　3）大動脈弓　4）下行大動脈

に分けられる。

動脈

心臓から全身の各部へ血液を運ぶ血管。

循環器内科医

心臓の治療を専門とする医師。

心エコー検査

超音波を用いて心臓や心臓周辺の血管の画像を撮影する無痛検査。

遺伝子

各細胞に含まれる小片で、親から子へと受け継がれる。成長の仕方や機能についての情報を身体に伝える。

遺伝専門医

遺伝子疾患（遺伝子変異による疾患）を専門とする医師。

心臓

血液を全身に行き渡らせる臓器。

心臓弁

拍動とともに開閉する心臓の一部。心臓には4つの弁があり、それらが連携して動き、心臓や全身へと血液を送る。

遺伝

親から遺伝子を通じて特徴を受け取ること。特徴は外見であったり、マルファン症候群のような遺伝性疾患ということもある。

関節

2つの骨が合わさり、可動性を与える部位。例えば、ひじ、ひざ、くるぶし、肩など。

僧帽弁逸脱（MVP）

心臓弁の1つである僧帽弁に不要な組織が存在することで、"バタバタ”している状態。心雑音やリーク（弁からの血液の漏れ）の原因となる。

マルファン症候群

結合組織に関わる遺伝性疾患。タンパク質であるフィブリリン-1の作り方を身体に伝える遺伝子に変異が生じることで発症する。

眼科医

眼の治療を専門とする医師。

矯正歯科医

叢生の予防・治療など、歯や顎の問題を専門に扱う歯科医。通常、歯列矯正装置や歯科器具を用いて治療する。

整形外科医

骨や関節の治療を専門とする医師。

パレットエキスパンダー（口蓋拡張器）

口蓋に設置し、上顎を徐々に広げるための装置。矯正歯科医が用いる。上顎が十分に広がった時点で取り外す。

鳩胸

胸骨が突き出たり、飛び出している状態。

漏斗胸

胸がへこんでいたり、落ち込んでいる状態。

側弯症

背骨が一方に弯曲していること。マルファン症候群患者の約6割に見られる。

トランスデューサー

エコー検査で使う装置。音波を体内に送り、跳ね返ってきた音波を画像に変える。

レントゲン

特殊なエネルギービームにより作成される身体の内部画像。撮影時の痛みはない。通常、骨や歯の撮影に利用される。

出典：

https://www.marfan.org/sites/default/files/resources/Marfan%20A-Z%202015.pdf

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痛みの管理 ～マルファンと痛み～

Managing Pain

5:28-7:26

So there's a small body of research in pain in Marfan syndrome and this screen highlights two studies: one was done by Dr. Nelson based out in Chicago and she was one of the first people to show that pain is occurring kind of everywhere in the body and individuals with Marfan syndrome.

小規模ではありますが、マルファン症候群の痛みについて行われた調査があります。このスライドにあるのは2つの研究結果で、1つはシカゴのNelson医師が行ったものです。Nelson医師は、マルファン症候群の患者さんでは、体のどの部分にも痛みが生じているということを初めて突き止めた医師の1人です。

So as you can see here, back pain is kind of the most reported pain, but certainly people also have headaches, shoulder pain, joint pain, and pain in their legs and their feet as well as abdominal pain.

ご覧の通り、背中の痛みの訴えが最も多いのですが、頭痛や肩の痛み、関節痛、脚や足の痛み、お腹の痛みを訴える方もいます。

And in general, individuals with Marfan syndrome will kind of report their pain on average about 5 on 0 to 10 scale. So clinically we think about that as kind of a moderate level of pain.

一般に、マルファン症候群の患者さんでは、痛みを0から10で表した場合に自分の痛みを5と表現します。つまり、臨床的には中程度の痛みということになります。

And some of the work that I've done in the pain field was to kind of again characterize pain and individuals with Marfan syndrome and in a survey that we had on the Marfans at our website, we had out of the respondents 89% said that pain is very common for them.

私がマルファン患者さんに行った調査では、89%の方が頻繁に痛みを経験すると回答しました。

Some other facts that we found out about individuals in Marfan syndrome is that for those who do report pain, most people experience pain more than 50 percent of the time.

調査から明らかになったことは、痛みを訴えたマルファン患者さんのうち、ほとんどの方が生活時間の半分以上で痛みを経験しているいうことです。

Almost everyone says they have sudden increases in their pain in addition to their baseline pain, and three-quarters of people said that when pain is added, it's worst; they would describe it as horrible or excruciating.

また、ほとんどの方が、元々感じている痛みにプラスして突然痛みが強くなると言い、約75%の方が、その痛みはとんでもない痛みで、「恐ろしい」とか「地獄の苦しみ」などと表現されます。

Unfortunately, less than half of individuals who took the survey said that they were satisfied with their current pain management, and again, almost three-quarters of individuals said that their pain never goes into remission or never goes away.

そして残念なことに、今受けている痛みの治療に満足している方は半分以下ということでした。また、約75％の方が痛みが収まったり、無くなったりすることはないという回答でした。

And finally there was only about 41% of people who said that their pain was actually not diagnosed or not given a clear diagnosis.

最後ですが、 41%の方が痛みを診断されていなかったり、明確な診断名がついていないということがわかりました。

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痛みの管理 ～痛みの仕組み～

Managing Pain

4:51-5:26

And again when we talk about pain, it's often related to some type of maladaptive signaling that's happening in the brain.

繰り返しになりますが、痛みがある場合、脳の中の信号伝達に問題があることが多いです。

So years ago, people used to say, "Oh, a pain is all just in your head," kind of in a joking manner and now we understand that pain really isn't in someone's head.

数年前までは、「痛みは単に脳の問題でしょ」と軽く考えられていたのですが、実はそうではないことが分かってきました。

And we understand that pain is actually kind of a chronic disorder of the brain, that there are many mechanisms that are related that from different regions of the brain that sense pain and give us an emotional response to pain and then send signals through our spinal cord to other parts of our body.

痛みとは実際のところ、脳の慢性的な障害であるということが分かってきたのです。脳の中のには痛みを感じる様々な領域がありますが、それらが関連する多くのメカニズムが存在するのです。このメカニズムが痛みに対する感情的な反応を引き起こし、脊髄を通して身体の他の部分へと信号が伝わっていくのです。

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痛みの管理 ～痛みの種類～

Managing Pain

3:25-4:46

So as researchers or clinicians, we often think about pain in terms of numbers or where it might be happening, so oftentimes when you go to a clinician or provider, we ask what type of pain you're experiencing on a scale of 0 to 10, and in some ways that kind of tells us what the intensity of your individual pain is.

研究者や医師は、痛みを数字で考えたり、痛みの場所を探し当てるといったことをよくします。皆さんが病院に行った際に「痛みを0～10で表すとどれくらいですか」と訊かれる事が多いと思います。この質問から患者さんが感じている痛みの程度を判断します。

And in the research world, we use the terms hyperalgesia, which means greater pain, so that may be that something that normally causes some type of pain. In someone with the chronic pain syndrome, that pain is really heightened or elevated.

研究の世界では「痛覚過敏」という言葉を使います。どのような意味かと言うと、通常の痛みをより強い痛みとして感じるということです。慢性疼痛症候群の方では、通常の何倍もの痛みを感じます。

Or another term called allodynia, which means other pain and that is when kind of a typical response that wouldn't cause pain suddenly can cause some type of severe response.

他にも「異痛症」（アロディニア）という言葉もあります。痛みとは感じないような感覚を強い痛みとして感じる病気です。

And as you can see, we also are doing a lot of research about where different regions of the brain that experience pain.

皆さんご覧のように、痛みを感じているのは脳のどの部分かという研究が多く行われています。

But I like to remind patients that chronic pain, it's such an individual experience and it's jmore than just a number. It really is the kind of that experience overall.

ですが、慢性的な痛みというのは本人しかわからず、数字で表せるようなものではないということは覚えておいてほしいと思います。慢性痛とは、いわば全てを含む経験なのです。

So in general, a lot of us might find that a feather lightly touching the skin is really comforting or soothing or maybe even ticklish, but someone with chronic pain might experience that as like a fiery burning sensation and is not something that's pleasurable at all.

一般に大部分の皆さんは羽毛が肌に優しく触れているような状態を心地よく感じたり、くすぐったいと思うわけですが、慢性痛をお持ちの方では火で焼かれているように感じるかもしれませんので、まったく気持ちよくなどないのです。

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痛みの管理 ～慢性痛とは～

Managing Pain

1:41-3:24

So when we refer to pain, we are thinking about pain in two different ways; it's both a sensory experience that has associated with the physical manipulation, but it's also an emotional response to the distress and the anxiety that occurs with that pain. And a lot of people ask why a psychiatrist is in chronic pain research and clinical care, and the emotional responses, the exact reasons as to why I have a role in this field.

痛みというものは2通りの違った捉え方ができるのではないかと思います。まず体を通じて感じる感覚という捉え方ができますし、その感覚が引き起こす気分の落ち込みや不安などの精神的な反応とも考えられます。私は多くの方から、なぜ私のような精神科医が慢性痛の研究や臨床に関わっているのかを訊かれるのですが、「痛みは精神的な反応だから」というのが的を得た回答ではないかと思います。

And as you can see, Frida Kahlo has this picture called "Without hope," and she is the Mexican artist, who had a very successful career when she was younger, she suffered from polio and was also in a motor vehicle accident, so a lot of her art work is related to her pain in her life and I think this is a kind of a good depiction of what people with chronic pain may experience.

ここにある絵は「絶望」というタイトルがついています。この絵を描いたFrida Kahloは若い時に大成功を収めました。しかし彼女はポリオにかかった上、交通事故にもあっています。彼女の多くの作品は人生の痛みに関するものですが、この絵は慢性痛で苦しむ皆さんの心情をよく表しているのではないかと思います。

For the remainder of the talk, I'm gonna be referring to chronic pain. When I'm speaking of chronic pain, I either thinking of an ongoing process that might be related to some type of tissue destruction, so maybe that's something like osteoarthritis, some type of chronic infection or sometimes malignancy.

このセミナーでは慢性痛についてお話していきます。慢性痛と言った場合には、組織の破壊との関連が疑われる進行中のプロセス、例えば、変形性関節症や慢性的な炎症、悪性腫瘍などが考えられます。

But there's also other types of pain and that's when there might be an acute injury to the body and for kind of reasons that we don't always understand, somehow the nerves are changed so that they start registering that the body is constantly in pain and that could happen to nerves in kind of our periphery like our extremities or our body as well as the nerves that go directly to our brain or in our brain.

その他には、何か急性の損傷により神経に原因不明の変化が起きて「常に体が痛い」という状態が記憶されることがあります。こういった現象は四肢などの末梢や脳につながる神経あるいは脳内の神経などで起きる可能性があります。

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