海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

マルファンのおともだち

 

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作:The Marfan Foundation
イラスト:ロリ・ミシェル
デザイン:ローン・ローレンツ

 

アンナ

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アンナの大動脈は体の中で一番太い血管なんだよ。大動脈はね、心臓から血液を運んでくれるんだ。大動脈が大きくなりすぎないように、アンナは毎日お薬を飲むんだ。みんなが飲んでるのはどんなお薬?

 

ブレイク

 

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ブレイクの背中は曲がってるんだ。側弯症っていうんだよ。お医者さんがブレイクに、体を曲げてつま先を触って、って言ってるでしょ?背骨の曲がり具合を検査するためなんだ。マルファン症候群の人はみんな背中が曲がってるってわけじゃないよ。みんなはどう?

 

カイラ

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カイラは心臓のお医者さんのところで定期的に検査を受けるんだ。お医者さんは心臓の音を聴いたり、大動脈とか心臓の弁の写真を見てくれるんだ。カイラも時々自分の心臓の音を聞くんだよ!

 

ドノヴァン

 

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ドノヴァンは色んなお医者さんに診てもらっているんだ。心臓のお医者さんに、目のお医者さん、背中とか足をみてくれるお医者さんとかね。みんなはどんなお医者さんに診てもらってるの?

 

エドアルド

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エドアルドは毎年心エコー検査を受けるんだ。最初にお医者さんが特別なゼリーを塗って、肌をヌルヌルにするんだ。それからトランスデューサーっていう機械で心臓が動いている写真を撮るんだ。全然痛くないんだよ。

 

フランキー

 

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フランキーの足は柔らかくて平べったいんだ。足の親指が長くてステキ、ってママから言われてるよ。おばあちゃんはね、長い指はすごくカッコイイ、って思ってるんだ。

 

ジーナ 

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ジーナの髪の毛が茶色で、目が緑色で、ニコニコしているのは遺伝子のせいなんだ。マルファン症候群もそうなんだよ。ジーナがマルファン症候群ってわかったのは、お医者さんがジーナの体の色々な所の長さを測ったからなんだ。頭のてっぺんからつま先まで、両手を広げた指先から指先までのね。

 

ヘイリー

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ヘイリーは将来をすごく楽しみにしてるんだ。夢はコンサートのピアニストになって世界中を飛び回ることだよ。みんなの夢は何?

 

アイザック

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アイザックは、パパからマルファン症候群をもらったんだ。お父さんも同じ病気だよ。心配なこととか質問がある時はお父さんに聞くんだ。みんなは誰に聞くの?

 

ジェフ&ジョー&ジュリー

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ジェフ、ジョー、ジュリーはマルファン症候群だから関節が柔らかいよ。誰も真似できないような面白いことができるんだ。でもね、この3人はいつも体を大切にしてるんだよ。

 

キャサリン&カレン

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キャサリンの友達のカレンはやさしいんだ。キャサリンはマルファン症候群のおかげで特別になれたって思ってるんだ。一緒にボードゲームごっこ遊びをしているよ。みんなは友達とどんなゲームをして遊ぶの?

 

ルシンダ

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ルシンダは手脚が長いんだ。脚が長いから自転車に乗りやすいんだよ。それにね、腕が長いからハグが抜群にうまいんだ。みんなは誰とハグしたい?

 

マーク

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マークの心臓には機械の弁が入っているんだ。お医者さんが手術でつけてくれたんだ。マークは歯医者さんに行く前に特別なおくすりを飲むんだよ。心臓を元気にしておくためにね。

 

ナディア

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ナディアは遠くが見えないんだ。近くは見えるんだけど、遠くはぼやけちゃうんだ。近眼っていうんだよ。モノがよく見えるようにメガネをかけているよ。

 

オリバー


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オリバーは矯正歯科の先生に歯を診てもらってるんだ。パレットエキスパンダーっていう装置で口の中を広げるんだよ。大きくなったら歯を矯正するブリッジもするんだ。オリバーの笑顔はすごく素敵なんだ。みんなの笑顔はどのくらい素敵?

 

ピーター&プリシラ

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ピーターは漏斗胸で、プリシラは鳩胸なんだ。ピーターの胸の骨はへこんでて、プリシラの胸は突き出てるってことだよ。同じマルファン症候群でもみんな違うんだよ!

 

クイン

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クインはマルファン症候群のことが知りたいから質問するんだ。お医者さんや親、学校の先生とか保健の先生が一緒になって答えを探してくれるんだよ。

 

ロベルト

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ロベルトは休み時間が大好きなんだ。ドッジボールは危険ってわかってるから、ブランコに乗ったり、すべり台で遊んだり、「フォー・スクエア」っていうボール遊びをしているよ。みんなは休み時間に何するのが好き?

 

ソフィー

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ソフィーは時々悲しくなっちゃうんだ。マルファン症候群のせいだよ。どうすればソフィーを元気にしてあげられるかな?

 

ターナー

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ターナーはお兄ちゃんとか友達よりも背が高いよ。背が高いことが自慢なんだ。高い所にあるクッキーの箱をとってもらえるから、友達は感謝しているよ。

 

ウメコ

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ウメコはいじめは絶対いけないってわかってる。いじめられたときは、その場所を離れるんだ。大人に助けてもらえばいいってわかってるからね。いじめられたら、みんなはどうする?

 

ヴィッキー

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ヴィッキーは家族でThe Marfan Foundationのボランティアをしているんだ。超カッコイイ人達と会って、とっても楽しんでいるんだよ。

 

ワンダ

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ワンダはステキなウェブサイトをたくさん見ているよ。中でもwww.marfan.orgがお気に入りなんだ。パパとママと一緒にマルファン症候群について学ぶことができるし、他の家族とつながることができるからね。

 

ザビエル

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ザビエルは、自分のレントゲン写真を友達に見せるのが大好きなんだ。レントゲンは背中とか胸とか口とかの特別な写真で、お医者さん達が体の中にある骨を見るのに使うんだ。レントゲンって受けたことある?

 

ミリト

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ミリトは2歳の時にマルファン症候群って診断されたんだ。歳を取るまでわからない人もいるんだよ。

 

ゾイ

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ゾイは人生に大きな希望をもっているよ。友達とか家族が大好きで、でっかい夢もあるんだ。

 

おまけ

 

それぞれのページには、そのアルファベットからはじまる色々なモノが隠れているよ。

 

例えば、Aのページには「アルマジロ」っていう動物がいるし、Dのページには「デイジー」っていうお花が隠れてるんだ。探してみてね。

 

これが答えだよ。全部見つけられたかな?

 

A:

Airplane, accordion, armadillo, artichoke, anvil, apple, alligator, amethyst, adult, asterisk

B:

Bones, band aids, bicycle, bear, balloon, bottle, blue, brown, blonde boy, back, basin

C:

Cardiologist, cuff, cat, cut, circle

D:

Donuts, depressors, daisy, dispenser, doctors, drawers, dragonfly

E:

Elephants, echocardiogram, elbow, eyes, elastic waistband

F:

Flowers, fruit, frames, fish, ferret in a fez, feathers, fingers, feet, fur, furniture

G:

Girl, garden, green, giraffe, glasses, gladiolas, gecko

H:

Hair, head, heart, human

I:

Igloo, inch worm, ivy, insect

J:

Jet, java, joints, jaguar, jellybeans, jigsaw puzzle

K:

Key, ketchup, kite, kids, kiwi fruit

L:

Light, lanai, lilies, lady, little boy, leopard print, lizard

M:

Mouth, monkey, man, molars, machines, mirror, mask

N:

Necklace, nest, nut, notecard, numbers

O:

Octopus, orange, ocean, one

P:

Pandas, purple, pool, petals

Q:

Question marks

R:

Red shoes, roses, rubber ball, ring

S:

Sunflower, snail, sleeping cats

T:

Timer, tulip, tortilla chips, tomato, tuna, note to Trish

U:

Unicorn, umbrella

V:

Volunteers, vegetables, velcro® (on shoes)

W:

Woman, weiner dog, website, walnuts, weasel, wick, white

X:

X-rays, xylophone

Y:

Yellow sweater, yak

Z:

Zebra, zippers, zinnias

 

用語集(保護者向け)

 

大動脈

心臓から全身の各部へ血液を運ぶ太い血管。心臓に近い部分から、

1)大動脈基部 2)上行大動脈 3)大動脈弓 4)下行大動脈

に分けられる。

 

動脈

心臓から全身の各部へ血液を運ぶ血管。

 

循環器内科医

心臓の治療を専門とする医師。

 

心エコー検査

超音波を用いて心臓や心臓周辺の血管の画像を撮影する無痛検査。

 

遺伝子

各細胞に含まれる小片で、親から子へと受け継がれる。成長の仕方や機能についての情報を身体に伝える。

 

遺伝専門医

遺伝子疾患(遺伝子変異による疾患)を専門とする医師。

 

心臓

血液を全身に行き渡らせる臓器。

 

心臓弁

拍動とともに開閉する心臓の一部。心臓には4つの弁があり、それらが連携して動き、心臓や全身へと血液を送る。

 

遺伝

親から遺伝子を通じて特徴を受け取ること。特徴は外見であったり、マルファン症候群のような遺伝性疾患ということもある。

 

関節

2つの骨が合わさり、可動性を与える部位。例えば、ひじ、ひざ、くるぶし、肩など。

 

僧帽弁逸脱(MVP)

心臓弁の1つである僧帽弁に不要な組織が存在することで、"バタバタ”している状態。心雑音やリーク(弁からの血液の漏れ)の原因となる。

 

マルファン症候群

結合組織に関わる遺伝性疾患。タンパク質であるフィブリリン-1の作り方を身体に伝える遺伝子に変異が生じることで発症する。

 

眼科医

眼の治療を専門とする医師。

 

矯正歯科医

叢生の予防・治療など、歯や顎の問題を専門に扱う歯科医。通常、歯列矯正装置や歯科器具を用いて治療する。

 

整形外科医

骨や関節の治療を専門とする医師。

 

パレットエキスパンダー(口蓋拡張器)

口蓋に設置し、上顎を徐々に広げるための装置。矯正歯科医が用いる。上顎が十分に広がった時点で取り外す。

 

鳩胸

胸骨が突き出たり、飛び出している状態。

 

漏斗胸

胸がへこんでいたり、落ち込んでいる状態。

 

側弯症

背骨が一方に弯曲していること。マルファン症候群患者の約6割に見られる。

 

トランスデューサー

エコー検査で使う装置。音波を体内に送り、跳ね返ってきた音波を画像に変える。

 

レントゲン

特殊なエネルギービームにより作成される身体の内部画像。撮影時の痛みはない。通常、骨や歯の撮影に利用される。

 

出典:

https://www.marfan.org/sites/default/files/resources/Marfan%20A-Z%202015.pdf

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。