大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ～手術からの回復（医師の解説）～

Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

11:35-14:28

Everybody sounds pretty similar. David, what do you tell patients about what to expect and what they can do to help their recovery?

皆さん、術後については同じような経験をされているようですね。では、David先生に伺います。術後の患者さんが共通して感じることや、術後の回復を早めるためにできることはありますか？

So, so I think, you know, this is very typical and I think what the, the point is that everybody's talking about fatigue, right? and that's what I tell a lot of my patients is that. You know, you know, and we can ask the panelists what their thoughts about pain. People worry about pain but it's really not what most people experience afterwards. I mean, it hurts obviously the first day, you know, and you're kind of sore.

皆さん、疲れやすさを挙げていましたが、非常によくみられます。私も多くの患者さんにそのことをお伝えしています。痛みについては、パネリストの皆さんに訊いてみてもいいかと思いますし、皆さん心配されるのですが、実は大部分の方がそれほど感じていません。もちろん手術して間もない頃は痛みがあります。

But what's different is tired, right? and that's what I tell people to expect and it comes back gradually, especially the first two weeks, right? The first two weeks are really tough, you know, and then and then after that things get started, getting better pretty quick and I tell people by six weeks they're feeling like, you know, pretty good but they don't have the normal stamina and it's really sort of that three to four month period time frame when people start to feel like "Okay, I 'm, you know, nor, "normal,"" right?

しかし、疲れやすさは想定されていないので、それについては患者さんにお伝えします。疲れやすさは徐々に改善されてきますが、きついのは最初の2週間です。それを乗り越えれば、回復は早くなり、術後6週間でだいぶよくなりますが、以前のスタミナはまだ戻りません。元の自分に戻ったと思えるのは、だいたい3～4ヶ月後です。

And then so that's why I usually tell people, you know, and, and the biggest thing is like I think as Dominga said is having a purpose and getting out and doing stuff, right? and, and that's what we really push and then, you know, I'm sure you remember Dr. Miller telling you, "45 minutes twice a day," right? or three times a day actually, and, and it's really about getting out there and walking.

それくらいの期間がかかるわけですから、重要なことは、Domingaさんからもあったように目標を持つということと外に出て体を動かすということです。運動については患者さんに強く言っています。Domingaさんはきっと覚えていると思いますが、執刀医のMiller先生から、1回45分間のウォーキングを1日2～3回するように言われたと思います。

And now what I tell a lot of people is that after surgery, okay, think of getting better as your job, okay? That's task number one, right? That means, you know, exercising, eating, and sleeping, okay? and the goal is to get you better as quick as possible. If you focus on those things, okay? then you'll get your energy back as quick as possible whereas some people try to get back a little too early and what happens then is the whole recovery process drags on and then just gets tougher whereas if you just focus, "Okay, I'm going to work on getting anything back," you know, especially young people, it makes a difference, you know.

その他に、多くの患者さんにお伝えしているのが、回復することを仕事だと思ってください、ということです。これが最優先事項です。つまり、運動、食事、睡眠のことです。目標はできる限り早く回復することですが、これらに集中することで、体力の戻りが早くなります。中には頑張りすぎる患者さんもいらっしゃるのですが、そうしてしまうと、回復に必要な時間が長く、そしてつらいものになります。元の自分に戻ることに集中すれば、特に若者の場合、回復は早まります。

I'm surprised you did as well as you did, Lauren, because being prepared for it actually makes a difference. I've noticed that people who have emergent surgery have a tougher time afterwards, certainly psychologically it's tougher but then also even physically it seems like it takes more effort. I don't know what did you think, Lauren.

それにしてもLaurenさんの回復ぶりには驚きましたね。回復は待機手術のほうが早いからです。緊急手術の場合、術後は大変です。精神的につらいのはもちろんですが、体力的にも待機手術よりも努力が必要になるようですから。Laurenさん自身のご意見を訊きたいですね。

Yeah, it was definitely I would say it was more of an emotional journey because it was though I had emergency surgery and then I found out I had Loeys-Dietz syndrome and then I found out, "Oh, you actually have other aneurysms that you may need surgery on," and so I was like, "Wait, what? when I had no like no symptoms of anything, no indication of anything."

そうですね。間違いなく、きつかったのは身体よりもメンタルです。私の場合は緊急手術で、しかもそのときにLoeys-Dietz症候群だということがわかったので。「他にも動脈瘤がありますから手術が必要かもしれません」なんて言われて、「えー、ちょっと待って！何にも症状なかったんですけど！」みたいな感じでしたね。

So if I would say probably the emotional journey for me was probably a couple years, so probably two years to feel like, "Okay, I actually kind of got a handle on what just happened to me," but, you know, physical recovery, you know, being tired that sort of thing I was exactly what you were saying where it was like, "I just want to get back to normal. I just like checked off the list, like let's move on. I don't need to worry about this anymore" and yeah, your body definitely tells you when, when it's time to stop.

精神的な紆余曲折があったのは、だいたい2年くらいです。そのくらいで自分に起きたことを客観的に見られるようになりましたね。疲れやすさとか、体力面については、David先生がおっしゃっていたように、元の自分に戻りたい、と思って努力していました。チェックリストを作って、これはOK、さあ次だ、みたいな感じでした。休むタイミングは体が教えてくれるんです。

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。

二回目のCOVIDワクチン接種が遅れてもいいか？

COVID-19 Update for the Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS Community

1:07:34-1:12:01

Q:
In Canada they are delaying the second vaccine for Pfizer and Moderna for four months, up to four months. Is it risky for conditions that have cardiac, that have cardiac implications such as artificial valves or atrial fibrillation?

カナダでは、PfizerとModernaワクチンの2回目の接種が最大4ヶ月先延ばしになっています。人工弁を装着していたり、心房細動があるなど心臓に問題がある場合は、接種の遅れによるリスクはありますか？

A:
I, I think the the highest risk would be not receiving this second dose at all and our current recommendations of course are to receive them within the 21 or 28 day window but we certainly recommend that if people have not received the second dose within that time frame that they go ahead and try to receive that second dose at a subsequent point in time. There's, there's no reason to believe that there's no enhanced efficacy with see, with, receiving the dose, the second dose even if it's delayed.

最大のリスクは二回目の接種を受けないことだと思います。現在のところ、一回目の接種後、3週間から4週間以内に二回目の接種を受けることが推奨されていますが、その期間中に接種できない場合でも、後ほど二回目の接種を必ず受けていただきたいと思います。遅くなったからと言って、高い効果が得られないと不安になる必要はありません。

So I think that the issue in Canada was an issue of vaccine availability and I think that that will probably be resolved but I would not worry about the delay in receiving the second dose. It's much more important that we make sure that everyone at least receives the first dose and that when the second dose is available that people are willing and energized to receive it.

カナダの場合はワクチン供給量に問題があるのだと思いますが、おそらく解決されると思いますので、二回目の接種に遅れが生じるとしても心配は不要だと考えています。より重要なのは、誰もが一度目の接種を終えることであり、二度目は接種可能となった時点で、受ければいいのです。

Great, thank you.
ありがとうございました。

Let me just expand on that if I could, Joe. This, this is really a, an example of sort of competing priorities where, where we knew that the efficacy after a single dose of these vaccines was pretty good and probably good enough to prevent serious infection and, and death from, from the virus. In this country we've, we've taken an approach which I happen to agree with that we would follow the way the vaccines were developed and administered for both efficacy and safety but in places where the availability is much, much less, there are, there are examples where taking a more population-based approach is not unreasonable and this was entertained as, you know, in the United Kingdom, certainly in Canada. There are many countries that have not even started vaccinating citizens in the world.

私から付け加えたいのですが、よろしいでしょうか。ここで問題になっているのは、何を優先すべきかということです。一回の接種でも、重症化や死亡を防ぐという点で高い効果が認められています。アメリカでは、有効性と安全性の両面からワクチンの開発と接種がおこなれており、我々はその方法に従っているわけですが、図らずも私が同意できる方法でした。しかし、イギリスやカナダなど、ワクチン供給量が非常に少ない地域では、全国民が一回目のワクチン接種を受けることを、まずは優先しなければならないケースもあります。世界には、未だにワクチン接種が始まっていない国もあるのです。

And so I think it's important that we recognize the first dose of these vaccines is highly effective in preventing serious infection and the second dose really pushes you up into that mid 95 percent and almost 100 percent in terms of death or needing a ventilator and so forth.

ワクチン接種一回でも重症化を防ぐ効果は十分にありますし、二度目の接種により、死亡や人工呼吸器が必要となる状況などを95%台半ばから100%防ぐことが可能になります。

But there are going to continue to be these questions out there because every nation is in a different place financially as well as with the surge in their country and one dose of any vaccine is a huge, huge help to an individual.

どの国も財政状況が異なりますので、こうした質問はしばらく続くと思いますし、そうした国では感染者数も増加すると思いますが、どのワクチンであれ、一度の接種で大きな効果が得られます。

Okay, Joe, could I just add one thought? The, the rationale that Dr. Eagle presented is precisely the one that shows that the J&J vaccine has a very important place in the armamentarian because that is as of now our only one-and-done vaccine and so if there are any concerns that develop about people's kind of interest or hesitancy about receiving that second dose the only way that we can aggressively resolve that is by making a one-and-done vaccine available and kind of making sure the public understands kind of the, the limited, the incredibly limited concerns about these potential kind of complications so that's why, you know, we don't want to overhype the, the pause because this the J&J vaccine is exquisitely safe and has a role to play in our armamentarian team to treat COVID.

私からもよろしいでしょうか？Kim先生から、一回のワクチン接種で十分な効果があるとの説明がありましたが、このことは、J&Jワクチンが非常に重要な位置に置かれているということを的確に表しています。なぜなら、J&Jワクチンは現状では一度の接種で済む唯一のワクチンだからです。二回目のワクチン接種に関して生じている懸念やためらいを払拭する確実な方法としては、一度の接種で済むワクチンを開発し、頻度は相当低いとしても発生する可能性のある副反応について皆さんに周知するということです。そうした理由から、私はJ&Jワクチンの接種が一時的に停止されているという事実を大げさに取り上げたくありません。J&Jワクチンは非常に安全性が高く、COVID治療において重要な役割を果たすのです。

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子供へのCOVIDワクチン接種の見通しについて

COVID-19 Update for the Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS Community

1:03:38-1:05:23

Q:
When do you think there will be a vaccine for children?

子供を対象としたワクチン接種はいつ始まるのですか？

A:
I actually think that the recommendations will, will come out within the next several weeks. I think there's an anticipation that we need to have very firm recommendations and a very clear posture before the next school year and right now when we're at a surfeit of the vaccine I think this is the point where we have to consider whether we want to bring kind of the children into kind of the vaccinated population.

数週間以内には子供へのワクチン接種が推奨される旨の発表があると思います。しかし、当局としては、新学期が始まる前に、子供へのワクチン接種が間違いなく推奨できるものであるという明確な姿勢を示さなけばならないと感じているのだと思います。現状、ワクチンは溢れているわけですから、子供をワクチン接種済みの集団に加えてもいいかどうかを検討している段階にあるのではないでしょうか。

We're still waiting for some of the trial data so we've gotten kind of data from two trials but I, there are several others that are still kind of inactive recruitment and so I think hopefully when we get the data from these other trials we'll have a better sense of of what's going to be required for children and how do we adjust that for children of different ages. I mean what do you do for a 5-year-old versus a 10-year-old versus a, a 14-year-old.

現在、我々は臨床試験の残りのデータが出るのを待っています。すでに2つの臨床試験データは入手していますが、被験者があまり集まらない臨床試験がいくつかあり、それらのデータが得られれば、子供のワクチン接種に関して、何が不足しているのか、そして、例えば、5歳、10歳、14歳といった年齢層が異なる子供ではどのような調整が必要となるかが詳しく把握できると考えています。

My understanding is exactly that and that the, the first wave of children is that sort of the 12 to 15 and that, that data looks very good, then the 9 to 12, then the 6 to 9 and then the 2 to 6.

私の考えもEnid先生と全く同じです。最初に結果が出たのが12歳から15歳で、良好な結果でした。9歳から12歳、6歳から9歳、2歳から6歳の順に結果が出ると思います。

So what we hope is that through the summer months each of those age groups will be coming in, in terms of reporting and that perhaps by the fall we'll have a fairly good idea that the children of various ages are going to be safely eligible for vaccines.

夏の間にそれぞれの年齢層の結果が出始め、おそらく秋までには様々な年齢層の子供でワクチン接種の安全性が確認されることを期待しています。

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COVIDワクチン接種後に解熱鎮痛薬を飲んでもいいか？

COVID-19 Update for the Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS Community

1:02:37-1:03:34

Q:
There's a question here about whether they can take Tylenol or Advil after having a vaccine?

COVIDワクチン接種後は、アセトアミノフェンやイブプロフェンを飲んでもいいのでしょうか？

A:
So let me, I'll start with that. I think the general recommendation is to not prophylactically take agents that would reduce inflammation or the febrile response after you've been vaccinated.

まず私から回答します。ワクチン接種後に、炎症や発熱を抑えるような薬を予防的に服用することは一般には推奨されていないと思います。

But if a person develops significant body aches or a headache it's not unreasonable to use them at that point.

ですが、激しい体の痛みや頭痛が出た場合は、そういった症状が出た時点で薬を使用することは許容されるでしょう。

I don't think we have data suggest that they suppress our immune reaction to the vaccine but at the same time there's certainly no evidence to suggest that we should prophylactically take these agents when we remain, will not have any reaction at all to the vaccine.

そういった薬が、ワクチンに対する免疫反応を抑制することを示すデータはないと考えています。しかし、同時に、ワクチンに対していかなる反応もみられない場合に、こうした薬を予防的に使うことを推奨するようなエビデンスが存在しないということも確かです。

Yeah, that's, that's exactly the, the understanding that I have also.

私も全く同意見です。

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COVID感染後の多系統炎症性症候群について

COVID-19 Update for the Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS Community

1:01:03-1:02:34

Q:
So we have some questions about, you know, getting infected with COVID and we've heard about a multisystem inflammatory syndrome response after recovering from COVID, so do we know if children with Marfan, Loeys-Dietz or vEDS are at increased risk or not at increased risk for this syndrome?

COVID感染後に生じた病態についての質問です。COVIDから回復した後に、多系統炎症性症候群に罹患したとの報告があります。Marfan症候群やLoeys-Dietz症候群、血管型Ehlers-Danlos症候群の小児は、ハイリスクと考えられますか？

A:
Do you want to take that one, Enid?

Enid先生お願いします。

Sure, first of all it's extremely rare and there's not been any evidence that children who have pre-existing kind of cardiovascular conditions are at increased risk of these inflammatory sequela and that was something that was of concern very early in the evolution of that particular manifestation so there's no reason as of now that we should be concerned about our younger patients with these disorders having that risk.

まず、ご質問にある疾患は非常に稀であるということをご理解ください。心血管系の基礎疾患のある小児では、ご指摘のような炎症性の後遺症を生じるリスクが高くなることを示すエビデンスはありません。そうした症例が出始めた、ごく初期の段階では懸念されていたということであり、現状では、Marfan関連疾患のお子さんに関し、そうした疾患のリスクについて心配する理由はありません。

But we should kind of follow the CDC recommendations in terms of vaccination because just like Dr. Nunez-Smith said we want all of our Marfan kids to be able to get back to school, get back to their kind of social encounters so that they can kind of maintain their progression and the only way that we're actually going to achieve that is if they get vaccinated.

しかし、ワクチン接種に関してはCDCの勧告に従う必要があります。Nunez-Smith先生が冒頭でおっしゃっていましたが、我々は、Marfan関連疾患のお子さんが、再び学校に通い、社会的な交流を重ねることができるようになってほしいと考えています。それにより、成長を維持できるからです。それを達成できる唯一の方法がワクチン接種だということです。

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ワクチン接種後の副反応をどう捉えるべきか？

COVID-19 Update for the Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS Community

57:44-1:01:00

Q:
So they have another, there's another question here by Alex. That is similar, saying that Israel is examining 62 cases where people experience inflammation of the heart muscle or heart muscle membrane after receiving Pfizer's coronavirus vaccine. Do you think that Marfan and related conditions patients should be concerned?

イスラエルでは、Pfizerワクチン接種後に心筋炎や心膜炎がみられた62の症例を調査しているということですが、Marfan関連疾患の患者さんは気にかけるべきことでしょうか？

A:
Well, again I'll, I'll start. I'm not sure there's ever been a more serious scrutiny of individuals who've been vaccinated or are at risk for COVID-19 than in the current environment. You know, we're studying everybody.

これについても私が最初に回答します。ワクチンを接種した方やCOVIDに感染した際にハイリスクと考えられる方を対象として、今以上に厳格な調査が行われたことがあるかについて、はっきりとは把握していませんが、おそらくそのようなことはなかったと思います。というのも、現在の調査はあらゆる方が対象となっているからです。

If we do magnetic imaging of the heart in healthy people we find a few of them who have evidence that they might have had a virus that caused a little inflammation in either their heart muscle or in the lining of their heart, for example.

一例ですが、健康な方の心臓をMRIで検査すると、ウイルスが原因で心筋や心内膜に小規模の炎症を疑わせる症例が少数ですが見つかります。

There was a recent study of 20,000 collegiate athletes in the United States, who were screened for evidence of cardiac involvement after they had known COVID infection and it was very low.

アメリカで2万人の大学生アスリートを対象とした最近の研究で、COVID感染後に心臓の異常を調べる検査を行ったところ、該当者は非常に少ないという結果でした。

Tens of thousands of individuals have been studied carefully after vaccination. The original Pfizer and Moderna studies were roughly 70,000 people randomized to get the vaccine or not and I believe J &J was another 30,000, so the totality of individuals who received the vaccine, one of the currently available vaccines is like 50,000 people.

ワクチン接種後の何万人という人々を対象とした研究が慎重に進められてきました。Pfizer社やModerna社が行った最初の研究では、7万人を、ワクチンを接種する群と接種しない群に無作為にわけ、試験が行われました。J&Jワクチンの試験は3万人が対象だったと思います。現在接種可能ないずれかのワクチンを接種した方の総数は、5万人ほどになります。

I believe that if there was a significant signal of cardiac or vascular involvement from the inflammatory response to the vaccine we would know it by now. I'm not worried about it at all.

もしも、ワクチン接種後の炎症反応に、心臓や血管が関与しているという重大な事象が発生していれば、我々が既に認識できているはずなのです。ということですので、質問の内容については全く心配していません。

Yeah, I, totally agree. I, I think it's very important that we keep in mind the numbers and the fact is that the trials were conducted in tens of thousands of people but the anticipated number who will receive the vaccine at least one dose of the vaccines are in the hundreds of millions and so the scaling of that exposure is so much higher in the real world than it was in these kind of trials.

私もKim先生と全く同じ意見です。研究の対象となった患者数を頭に入れておくことが重要だと思います。臨床試験の対象は数万人ですが、少なくとも一回ワクチン接種を受けることになる人の数は、数億人規模ですので、スケールが違います。

And so what that tells us is that we may pick up these incredibly rare signals that do not at all kind of undermine the need for people to get vaccinated and so we shouldn't be alarmed when these signals or these findings or these events happen because it's, it's not unusual that you will have an occasional or very rare event.

そのため、現実的には質問の内容のように、非常に稀な事象を引き当ててしまう可能性があるわけですが、ワクチン接種の必要性を損なうものでは全くありません。こうした稀な事象や所見が出てくる可能性が全くないとは言い切れないわけですから、驚くにはあたりません。

But it's very important that our regulatory machinery investigate these fully and work out the statistics of these events and whether there's any evidence of true causality.

しかし、管理部門では、こうした事象の十分な調査と統計学的な解明を行い、因果関係についてのエビデンスの有無を明らかにすることが非常に重要になります。

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COVID-19による大動脈への影響はあるか？

COVID-19 Update for the Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS Community

55:45-57:41

Q:
Do we know yet if there is a more common reaction to COVID-19 for people with vascular connective tissue disorders and we saw that we had a small NIH study of many different rare diseases some being Marfan syndrome and related connective tissue disorders and we didn't see a great increase in that. Do you have anything else to add to that comment?

血管系の結合組織疾患の患者さんがCOVIDに感染した場合に多くみられる反応について何かわかったことはありますか？Marfan関連疾患を含む様々な希少疾患を対象としたNIHの小規模研究が行われ、そうした疾患では、それほど重症化リスクは高くならないという結果を紹介していただきましたが、それ以外にお伝えできることはありますか？

A:
Well, I'll, I'll take a start at it and then see if Enid wants to follow up.

私が最初に答えますので、Enid先生は何かあれば補足をお願いします。

One of the things that we've done, we, we've been studying aortic dissection in a, in a large international study called IRAD, the International Registry of Aortic Dissection that includes 60 centers around the world and we were very interested to survey our members to see if when the COVID surge happened in their country: Italy, Spain, etc, were there were they seeing any palpable increase in a sudden aortic dissection that might imply that the inflammatory response to the virus was, this was affecting a vascular structure like the aorta.

全世界の60施設が参加したIRAD（急性大動脈解離国際レジストリ）と呼ばれる大規模国際研究を用いて、大動脈解離の調査を行いました。イタリア、スペインなどのIRAD参加国において、COVID感染者が急増した時期に急性大動脈解離の発症が増加したかどうかを知りたかったのです。この因果関係は、COVIDウイルスに対する炎症反応により、大動脈のような血管の構造が影響を受けたことを示唆するものです。

And the answer to that question is no. We have not seen it at all and in our center, University of Michigan where we treat a lot of patients with both non-genetic and genetic vascular disorders. We have not seen evidence that this virus causes an inflammatory reaction that affects the arteries to any significant degree.

調査の結果、急性大動脈解離の発症増加はみられませんでした。私が勤務するMichigan大学でも、遺伝性血管疾患の有無を問わず多くの患者さんの治療を行っていますが、ウイルスが原因の炎症反応により、動脈が影響を受けることを示すエビデンスは得られませんでした。さらなる科学的根拠が必要となることは認めざるを得ませんが、最初の結果としては、心強く、安心できるものです。

Enid, would you agree with that?

Enid先生、何かご意見はありますか？

Yeah, I agree with that totally. I, I think there are reasons to be optimistic.

ありません。必要は不要だと思います。

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