海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

遺伝カウンセラーの役割 ~こんな要望にもお答えしました~


The Role of the Genetic Counselor - Empowerment Series - 3/14/19

 

47:19-48:27

 

Alright, so if you're wondering what else your genetic counselor is able to help you with, my most important piece of advice is to just ask. Next slide.

遺伝子カウンセラーができることに関して、私からできる最も重要なアドバイスとしては、「とにかく質問する」ということです。

 

I once had a patient mother asked me if I could help, help her find a way to permanently store DNA from her husband, who had recently passed away.

昔、母親である患者さんから、最近亡くなった夫のDNAを永久保存できないかとの問い合わせがありました。

 

And being a very new genetic counselor at the time, I really hadn't done this before, but I knew that I had the skills and knowledge to help her out, especially at a time when she was still adjusting to life without her husband and when she had plenty of other things to worry about, so I was able to find a reputable DNA banking laboratory just to store her husband's DNA and I was able to help coordinate all the paperwork, the logistics, which including speaking with representatives from the laboratory and the medical examiner's office and I also helped with the shipment of the husband, for example, from the medical examiner's office in Texas to the laboratory in California.

当時、駆け出しの遺伝子カウンセラーだった私には、そのような経験はありませんでしたが、必要なスキルや知識が自分にあることはわかっていたので、彼女の助けになれると思いました。特にその時期は、患者さんがご主人のいない生活に不慣れで、他の心配事も多い時期でした。私はご主人のDNAを保存してもらえる、実績あるDNAバンクを見つけることができ、必要な書類作成や輸送管理を行いました。その業務には、DNAバンクや検視局の担当者とのやり取りもありました。また、例えばの話ですが、テキサス州にある検視局からカリフォルニア州にあるDNAバンクへとDNAを輸送する手伝いも行いました。

 

So even if you're not sure if your genetic counselor is the right person to ask your question to, I say just ask anyways, you know, if they aren't the ones with the answer, we often know how to find the person or the resource that has the answer that you're looking for.

この例のように、遺伝子カウンセラーが質問相手として適切かどうかがわからない場合でも、とにかく質問をしてみてください。回答ができない場合でも、多くの場合、遺伝子カウンセラーは、患者さんの求める回答ができる人物や情報などを探すための方法を把握しています。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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