Living a Life with LDS (September 12, 2020) E3 Summit
54:42-59:37
Q:
So another side of that same coin perhaps is asked how to and maybe we could word this multiple different ways. How do we teach doctors that don't want to learn? Million dollar question, right? So I suppose again to run that out a little bit is are there, what are the, the key points that need to be emphasized or is it just a matter of don't and find someone who is willing to learn and or find someone who already knows.
LDSについて知りたがらない医者を教育するにはどうしたらいいかといった趣旨のご質問です。非常に価値のある質問だと思います。「どのような項目に絞って話をしたらいいか」「学びたがらない医者は避けて、前向きに勉強しようとする医者あるいはLDSの知識がある医師を選ぶべきなのか」といった捉え方もできると思います。
I know for some folks and I and I can kind of speak from my own perspective here. We, I live in a very rural part of the United States. My options are few if I needed to find such a specialist so we do encounter people who feel like they don't have any other options but to educate so, you know, given those the range of people's constraints, just I think this is a really interesting question coming from the both of you.
参考のために私自身のお話をさせてもらうと、私はアメリカの片田舎に住んでいるのですが、LDSの専門家を見つけるとなるとほとんど選択肢がありません。医療者を教育するしかないと考えている人々にも出会います。様々な制約を受けている患者さんがいらっしゃるわけですので、非常に興味深い質問だと思います。
A:
Do you want me to, Bart, you're muted if you're talking.
Loeys先生、回答の途中かもしれませんが、ミュートになってますよ。
Yeah, so I think something that I always try to convince the patients or that I help them with this to be as accessible as possible as specialists so usually we try to work into a scheme where maybe with large intervals they come to an expertise center and we at least try to identify somebody locally that can do the more regular follow-up and then try to make a connection between those two by being available to also look at intermittent imaging just by email in the imaging and the results and, and giving advice over, over email and, and I think that has worked really well. So I think then the local physician has still the feeling that he's, he's in, in charge but has some support of an expert center that that's more distantly located.
え、回答は私ですか？わかりました。私はいつも患者さんには、専門家としてできる限り身近に感じてもらえるようにしています。通常の治療方針としては、患者さんには時間的間隔をあけて専門医のいる医療施設に来ていただき、それと同時に、定期的な検査を受けられるような、患者さんのお住まいに近い病院を探すこともしています。そして、私が時間をとって、メールなどで送ってもらった画像検査の結果をチェックしたり、アドバイスをするなど、それらの医療施設の担当医同士をつなぐ役目も果たします。この方法は非常に有効で、患者さんの身近で診察する医師は責任感をもって治療に当たることができますし、同時に遠方にある専門病院のサポートも受けられることになります。
That's usually how we try to tackle it because I, I can understand that it's very hard for some people to always travel long distance to, to a specialist center but once you are known there it should be feasible also with modern techniques to have video conferences and, and, and exchange of imaging to, to give advice even over longer distance.
患者さんの中には専門医のいる病院まで毎回長距離を移動することが難しい方もいらっしゃることは承知しています。ですが、いったん関係ができれば、現代的な技術を使ってオンライン会議や検査結果のやり取りができ、アドバイスも可能となります。距離は問題になりません。
I mean one thing I would add is, you know, just because someone doesn't know a lot about Loeys-Dietz syndrome does not mean that they're not a great doctor. You know, we're good at what we do, we're good at what we see, you know, I am still learning about Loeys-Dietz syndrome and, you know, I hope that I never get the mindset that there's nothing more to learn.
私からも付け加えますが、LDSのことをあまり知らないからと言って、優秀ではない医者ということにはなりません。確かに我々専門医は、LDSに関する処置や判断には自信があります。ですが、私は未だにLDSについて学び続けていますし、これ以上学ぶことはない、などという考えには陥りたくないと思っています。
If your doctor doesn't know a lot about Loeys-Dietz syndrome but, you know, is curious, is asking you questions, is asking where they can learn more information, is writing down the address of The Marfan Foundation and Loeys-Dietz Syndrome Foundation as you're talking about it, is asking for records from other hospitals and, you know, asking who have you seen and tell me about these people and their experience, you know, that's a great sign.
仮に担当医がLDSのことを知らないとしても、LDSに興味を示す、質問される、情報を得られる場所を知りたがる、The Marfan FoundationやThe Loeys-Dietz Syndrome Foundationのホームページアドレスをメモしている、他の病院にかかっていた時のカルテを見たがる、かかっていた医師や経歴を知りたがる、といったことがあれば、これらは明るい兆しといえます。
And as Bart mentioned it's often possible to coordinate care from a distance with intermittent visits by with a specialist and more regular visits with your local doctor that works best when there's a partnership. You know, when the local doctor and the specialist respect each other, trust each other, are interested in learning from each other and, you know, I,I think that that's often quite possible.
Loeys先生からもありましたが、時々遠方の専門医で診てもらい、普段は近くの医者にかかるという方法は、多くの場合、実現可能です。特に関係が構築されている場合には最も効果を発揮します。近医と専門医がお互いを尊重・信頼し、互いに学び合うことに関心を持っている場合には、可能な方法だと思います。
I, I would say in the majority of the people that I see at a distance I know their local doctors by name. I've had many phone conversations, email conversations and now Zoom Chats with them so that, that can be an ideal situation when, when that type of partnership can be struck.
私は遠距離から通ってこられる患者さんのかかりつけ医の名前を大部分は知っています。電話やメールなどで何度もやり取りしていますし、最近はZoomも使っています。お互いの信頼関係が構築されていれば、理想的な状況と考えられます。
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