海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

栄養チューブについて


Loeys-Dietz Gastroenterology and Allergy Q&A

 

42:34-45:52

 

Q:
At what point do you decide a child needs a feeding tube? In this example as a seven-year-old that's really struggling to put on weight.

 

栄養チューブが必要となるのはどの時点でしょうか?7歳のお子さんが体重が増えず、大変な思いをしているとのことです。

 

A:
So, so, so here here are sort of my thinking in terms of a feeding tube, so, so I mean the first is if the person is their body mass index is dropping percentiles, so body mass index is something that your doctor should be plotting at every visit and they should be telling you what the percentile for the body mass index is because it changes with age. You can also type into Google, "CDC children body mass index calculator" and you put in the height and the weight and it will spit out the percentile for you. 

 

栄養チューブについて私の考えをお伝えします。第一に考えるべきは、BMIのパーセンタイル値が低下しているかどうかということです。BMIは受診のたびに医師が記録し、結果を伝えるべきものです。なぜかというと、BMIは年齢とともに変化するからです。Google検索で"CDC children body mass index calculator"と入力して表示されるサイトで、身長と体重を入力することで、BMIのパーセンタイル値が表示されます。

 

If that percentile is dropping, if it's going from 24 to 11 to three percent to one percent to point one percent and they've done enough, your doctors have done an appropriate work up and there's, you know, whatever they've found has been addressed but it's still dropping or if it's persistently below the third percentile and there's a surgery planned you're, you know, they're saying, "Okay, next summer we're gonna have to do aortic root surgery," or if you are spending three hours three times a day fighting with a toddler to get them to eat enough and all you're doing is spending your life and your whole interaction with that member of your family as conflict trying to get them to eat one more or whatever, then I think you need to talk to someone about a feeding tube. 

 

パーセンタイル値が24から11、3、1、0.1へと低下し、適切な精密検査を行い、手を尽くしたとしても、3パーセンタイル未満、かつ、大動脈基部置換手術などの外科手術が予定されている場合、あるいは、小さなお子さんに一回の食事で十分な量を食べさせるのに3時間ほど悪戦苦闘し、それを一日に3回繰り返すなど、生活のすべてを家族の食事のために費やさざるを得ない場合などは、栄養チューブについて検討する必要があると考えられます。

 

I will tell you that different institutions have different sort of cultures. At Johns Hopkins we put in feeding tubes through the skin into the stomach pretty readily, other places less so readily. Feeding through the tube into the stomach, we think, is more convenient for families and patients in terms of using they're more stable, they're less likely to have complications from them. 

 

栄養チューブの導入方法については、医療施設によって違いがあります。ジョンズ・ホプキンス病院では、皮膚を通して胃内に栄養チューブを留置しますが、非常に簡単な処置で済みます。他の部位ではこれほど簡単にはいきません。胃内にチューブを通して直接栄養を送りこむことになりますが、ご家族や患者さんにとって非常に勝手がよく、安定した状態でいられ、合併症も少なくすみます。

 

For older kids and older teenagers who might need a feeding tube, an NG tube or a tube through the nose down into the stomach that someone would put in, in the evening they would run a feed overnight with a pump and then in the morning they take the the tube out and they can go to school and nobody knows. I've had patients do that as well with good with, with good results. If you're going to do that it's really important that the person be able to put the tube in themselves. Lots of teenagers can do that. 

 

大きくなったお子さん、あるいは10代後半のお子さんで、栄養チューブが必要な場合には、鼻から胃内まで到達させる経鼻チューブを使うことができます。夜間にポンプを使って胃に栄養を流し込み、朝になったらチューブを外し、学校に行くことができ、誰に気付かれることもありません。私の患者さんの中にも経鼻チューブを使っている方が複数おりますが、良好な結果が得られています。経鼻チューブを使う上で重要なことは、自分自身でチューブの抜き差しをできるようにすることですが、10代の若者の多くは自分で対応できます。

 

I, I have had one eight-year-old be able to do that themselves and they did not want a feeding tube through the skin, they did not want to go to school with a feeding tube and they learned how to put a tube in their nose and they did overnight feeds. It's hard to do that with a real little kid because they keep pulling out the tube and then every time you have to put it back it's a giant fight to put it back but, but those are the three sort of situations where I start talking about a feeding tube with a family.

 

私の患者さんには、経鼻チューブを使っている8歳のお子さんがいますが、自分で抜き差しができています。皮膚を通す栄養チューブは嫌で、付けたまま学校に行きたくないということだったので、経鼻チューブの入れ方を覚えてもらいました。ですが、あまりにも小さなお子さんだと経鼻チューブは難しいです。常に引き抜いたままの状態にしており、差し込もうとする度に大騒動になってしまうからです。ご家族に栄養チューブのことをお伝えする際には、以上のことを説明しています。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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