2016年5月22日Alix McLean Jennings 私達マルファン症候群の家族にも関わりの深いQOL（生活の質）の問題に対するThe Marfan Foundationの取り組みには、とてもワクワクしています。9歳になるマルファンの娘の母親として、現在そして将来の娘のQOLについて日…