海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

家族がマルファン症候群とわかったら


What is the emotional impact of the diagnosis on the family?

 

Man A:
I do think it's probably a good combination to have somebody who's very emotional and, and, and pushing and somebody who can keep you grounded and, you know, that everything is going to be fine and I really felt that everything was going to be fine and thanks to Hal Dietz, again, we're singing his praises here. He was wonderful and just making us feel that Chris was going to have a long, long life and, you know, there're gonna be some bumps along the road, but he was going to be fine.

男性A:
私が思うに、感情のなすがまま前に突き進んでしまう人と、「きっと大丈夫」と言って冷静にさせてくれる人はおそらく名コンビになるのだと思います。私自身そう思えたんです。それもハル・ディーツ医師のおかげです。改めて賛辞を贈りたいと思います。ディーツ先生は素晴しい方で、クリスが末永い人生を送ることができるのだと感じさせてくれました。これから先、困難もあるとは思いますが、クリスなら大丈夫だと思います。

 

Woman A:
You know, sometimes you can hear all of the medical lingo and it's even scarier, you know, sometimes we have to say, "Could you explain it in English, please, so that I can comprehend that?" and then once that's explained, it's, it's not quite as scary anymore. Because you can leave with finding out, "Oh, well my aorta changed or this changed or that change," and then the emotional roller coaster goes, but you need to step back, "What does that really mean? How? Okay. well, what are we gonna do about it, how are we gonna, you know, handle that or does it really mean anything?"

女性A:
専門的な医療用語を多く聞かされることもあって、恐ろしくなりますよね。そんなときは「理解できるように英語で説明していただけますか」とお願いしなければなりません。一度説明してもらえれば、もう恐くはありませんので。「大動脈に変化があった、ここが変わった、あそこも前回とは違う」などと聞かされて、感情のアップダウンが激しくなるもありますが、そんなときは一歩下がって「あれは実際どういうことなのかしら?どうしてかしら?ああ、そういうことね。じゃあどうすればいいの?重要なこと?」と考えてみればいいんですよ。

 

Woman B:
It's one thing to get the diagnosis for yourself and I had the
diagnosis first because then you have a certain outlook for your life and, you know, you have a career and so maybe you have to change those things, so that's like a whole other different experience when you're diagnosed, but when you're young kids are diagnosed, it's just here 15 years later, it's still emotional
because there's a lot of guilt for me, it's like, "I gave them this gene you have." You want so much for your kids and then you here, you gave them something that's like gonna change their life.

女性B:
一つは、自分自身に診断を付けてもらうということですよね。私は最初に自分がマルファンだということがわかりましたが、そうすることでしっかりとした人生の見通しができます。もしかしたら、職業を変えなければならなくなるかもしれませんしね。自分自身が診断を受ける場合は全くの新しい経験といっていいと思いますが、自分の幼い子供がマルファンだとわかった場合、私の場合は自分の診断がついてから15年後でしたが、それでも葛藤があります。大きな罪悪感を感じてしまうんです、遺伝子を与えたのは自分だ、と。ここにいる皆さんはものすごく子供が欲しかったんだと思います。そして、子供の人生が変わってしまうようなものを与えたということなんですよね。

 

Girl A:
I mean, honestly, I'm 16 now and ever since I can remember I've kind of always known I had it, so it's always just kind of been part of our family and we joke about it and call each other Marfanoids and I don't know it's always just kind of a family thing and it's never. I know it's some people who are like the first mutation, then they might feel alone or something, but it's always been my mom, all her six siblings, me and my sister,
one of my cousins, so I haven't really felt alienated and alone going through any of it, but it's kind of just been a family thing.

少女A:
私は16歳なんですけど、正直、物心ついたときから自分がマルファンだということは知っていました。だからずっと家族の一部だったというか、ジョークでお互いに「マルファンさん」とか呼び合っていましたね。どこの家庭でもあることなのかはわかりませんけど。突然変異で家族で初めてマルファンになる人がいるってことはわかります。そういう人は孤独感のようなものを感じるのかもしれません。でも私の場合、母を含めた母の6人のきょうだい、自分、妹、いとこ一人がマルファンなので、仲間外れだとか独りぼっちだとかを感じたことはないです。でもそれは単純に家族がそうなっているからなんですけど。

 

Woman C:
Sometimes I'm afraid that my son will become unhappy. Uh, but he's 20 years old and I haven't seen it yet, so probably he will not be unhappy and if he does experience unhappiness, which we all do, he will know how to navigate his way through it and fight his battles and create his own happiness for himself and his own sense of self-worth which, yes, plenty of, he is remarkable that way.

女性C:
息子が不幸になってしまうんじゃないかと心配になることもあります。でも、今二十歳ですけど、まだそうなっていないようです。なので不幸にはならないんだと思います。私達と同じように、もし不幸を経験してしまっても、自分で乗り越えて幸せを見つけられるのだと思います。息子はものすごい自信家なんですよ。

 

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