海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

将来に希望が持てる理由


Why are you hopeful?

 

Man A:
I'm hopeful because every year you hear about new advances in the science in the treatment, there are new advances as kids grow, you know, we've seen that the kids over the years who grown up with Marfan and seeing that they've become successful, wonderful, wonderful people, so you can't help but be hopeful.

男性A:
治療分野での新たな進歩を毎年耳にするからですね。子供の成長に伴って医療は進歩しているんです。我々は何年間も、マルファン症候群を抱えて成長する子どもたちを見てきました。見事な成長ぶりで、本当に素晴らしいと思います。ですから、将来は明るいとしか言いようがありません。

 

Woman B:
I'm hopeful because I know my son and my husband and I are not alone or and will never, will be alone with this and that is a great comfort and as time goes on, the world gets bigger and bigger, the world of Marfan gets bigger and bigger for me, which makes me feel even less alone and less afraid. I'm also hopeful because every doctor I speak to is fascinated about Marfan. If you say my son is Marfan, sometimes they don't know what it is or they kind of know what it is and you start explaining it. You say this magic word called genes, you know, and and they just become fascinated and that is a good thing, you know, that they that it is something that does once it's put on the table, it really interests the medical community.

女性B:
私達家族は独りではありませんし、これからもそうなることは決してないと思います。そのことが大きな心の拠り所となっています。時の経過とともに、世界はますます広がり、マルファンの世界も広がっていきます。なので、孤独だとは思えなくなっていますし、不安に思うことも減ってきています。私が会話をした医師はどなたもマルファン症候群に興味を持っておられました。息子がマルファンだといっても、分かっておられない先生やぼんやりとしか理解しておられない先生もいらっしゃいました。そこで私は説明するんですけど、そのときに遺伝子というマジックワードを使うんです。効果はてきめんです。その言葉を出すと、医療関係の方は本当に興味を持ってくださるんです。

 

Man B:
I'm hopeful because there's really no alternative, the alternative is to be unhopeful and I don't think that's really something you can feel, particularly when we've seen the progress that Chris has made over the years with every operation as tough as it is to go through. He said ends up better off; he is straighter, his heart's been fixed, so everything is all to the good and the glass is always half full and getting fuller for us.

男性B:
希望が持てる理由ですか、希望以外考えられないからですよ。希望がないということは考えられません。なぜなら、何年にもわたってクリスが手術をくぐり抜けるたびに回復するのを目の当たりにしていますからね。大変だったとは思いますが。クリスは結果には満足していると言っていました。背骨も真っ直ぐになりましたし、心臓の修復もできました。万事うまく行っていますから、常に楽観的なんです。ますますいいことが起こりそうな予感がします。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.
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