Loeys Dietz Syndrome: Virtual Medical Symposium Series (11/8/18)
47:34-49:25
So in the past medical science has focused on big populations, so that we've asked the simple question, "What works best for the average patient with a given condition?"
医学はこれまで大きな集団を救うことに力を入れてきました。つまり「ある病気の平均的な症状の患者さんに一番効く治療は何か？」ということを問題にしてきたのです。
In the future, I think from now forward we will be asking, "What works best for this particular patient of sitting in front of me?" That's based upon their, their specific gene that's involved, their specific mutation, their family history. We try to integrate all sorts of information to make the best decision for you, not for everyone with Loeys-Dietz syndrome, in general.
今後は、「自分の目の前にいる患者さんに一番有効な治療は何か？」という問題に取り組むことになると思います。つまり、その患者さんに発現している遺伝子や変異、家族歴などに応じた治療です。こうした情報を統合しロイス・ディーツ症候群の方全員を対象とするのではなく、個々の患者さんにとってベストな治療を提供していきたいと思っています。
So we've come to appreciate that everybody with this condition is an individual that we need to learn about. We need to understand and that we need to respect as an individual in order to make the the wisest decisions.
ロイス・ディーツ症候群の皆さんには学ばせていただき感謝しています。皆さん一人ひとりにとっての最適な決断ができるよう、皆さんを理解し、敬意を払う必要があると考えています。
We've made progress in this regard over the throughout the world. There are over 2,000 families that we've learned about.
世界中で2000家族を超えるロイス・ディーツ症候群の方々に協力していただき、研究を進めています。
There are multinational collaborative networks now that are helping us to achieve comprehensive information, again designed to share information very efficiently.
様々な国が参加するネットワークが存在しており、これにより包括的な情報収集がしやすくなり、非常に効率的に情報の共有ができています。
There are wonderful patient advocacy foundations for Loeys-Dietz syndrome both in the United States and in Canada that provide community and advocacy for patients, development and amendment of guidelines, and education and research.
アメリカとカナダにはロイス・ディーツ症候群の患者会があります。コミュニティを提供したり、患者さん向けの支援活動、ガイドラインの作成および改訂、教育、研究などを行っています。
We hope and anticipate and are trying to foster the development of advocacy groups elsewhere in the world.
我々としても、こうした患者支援団体を世界各地で発展させて行きたいと考えています。
The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.
The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.orgにアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。
