海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

マルファン関連疾患があり、COVID-19で病院にかかる場合、ハイリスクであることをどのように伝えればいいか?


COVID-19 and Marfan/VEDS/LDS: Your Questions Answered

 

1:22:40-1:24:27

 

Well, actually the first question, we've already hit on some of those things that we, you know, we would recommend our community members tell their doctors about their diagnosis if they are going to the hospital but maybe you want to reiterate that a bit again Enid, just to make sure that people know that if they're going to the hospital, they should alert their physician about being high-risk and, and other issues.

マルファン関連疾患の方がCOVID-19で受診する際には、担当医にハイリスクであることなどを伝える必要があると思いますが、どのように伝えたらいいでしょうか?

 

Yeah, and I stress this especially for our young adult patients because there, there may be kind of a false sense of security that there, that there are no kind of underlying risk factors.

特にお子さんが若者世代のご両親にお伝えしたいのですが、この年齢層ではリスクがないから安心といったような間違った情報が伝わっているように思います。

 

And sometimes our patients have to educate their doctors. And in this situation I think they should be incredibly forthcoming about what the nature of their Marfan syndrome complications are and especially if they have known issues with their lungs.

時には医師を教育せざるを得ないこともあります。そうなったら、マルファン症候群の合併症とはどのようなものかについて積極的に説明すべきです。特に肺に疾患がある場合はなおさらです。

 

And I and we all stress this issue with our vEDS patients where there can be a great deal of confusion as to what type of Ehlers-Danlos syndrome actually have and it's very important for them, especially if they may require ICU care that the physicians know that they have this risk of bleeding and they do in fact have this underlying condition and that the geneticists that are involved in their care can help educate the physicians that are managing the patients about this disorder.

血管型エーラス・ダンロス症候群(vEDS)の方では特に注意が必要です。エーラス・ダンロス症候群には様々なタイプがありますので、大きな混乱を生じてしまう可能性があります。vEDSの方は肺出血の問題があります。ICUでの治療が必要となった場合、遺伝専門医が治療に加わっていれば、治療を行っている他の医師に説明してもらえることもあります。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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