The Role of the Genetic Counselor - Empowerment Series - 3/14/19
3:20-6:05
So first to give you a little background on how genetic counselors fit into the medical team, so we're, we're healthcare professionals with a specialized education in both genetics and counseling. We typically all have a two-year master's degree from an accredited genetic counseling training program and we're board-certified by the American Board of genetic counseling and we always work alongside doctors and nurses as members of the medical team. Next slide.
まず始めに、遺伝カウンセラーがどのようにして医療チームの一員となるかについてお話します。私達、遺伝カウンセラーは、遺伝学とカウンセリングについての専門的な教育を受けた医療従事者です。通常、遺伝カウンセラーは皆、認可を受けた遺伝カウンセリングトレーニングプログラムを2年間受講し、修士号を取得します。その後、米国遺伝カウンセリング協会から正式な資格を与えられ、医療チームの一員として、常に医師や看護師の傍らで働くことになります。
So before we get into our case examples, I first wanted to outline the general roles that most genetic counselors tend to play. Many genetic counselors work in a clinical setting and their specific roles tend to vary based on which specialty they work in, so different specialties but you may come across a genetic counselor if you have a connective tissue disorder includes specialties such as general genetics, cardiology, and possibly preconception and prenatal genetic counseling as well, but regardless of specialty, all genetic counselors are experts, who are responsible for the roles that you see outlined here.
実際の症例の説明に入る前に、ほぼすべての遺伝カウンセラーが果たす役割の概要について説明します。多くの遺伝カウンセラーは臨床現場で働くことになりますが、役割はそれぞれの専門分野によって変わります。結合組織疾患の患者さんを担当する遺伝カウンセラーであれば、一般遺伝学や循環器内科、妊娠前カウンセリング、出生前遺伝子カウンセリングなどが専門と考えられます。とはいえ、専門分野がなんであれ、遺伝子カウンセラーは専門家であり、これから説明する役割に対して責任を負っています。
So and we analyze family and medical histories in order to assess the chance of a genetic condition as well as the chance for a disease to occur or reoccur.
まず、遺伝子疾患の可能性そして病気の発症や再発の可能性を調べるため、家族歴・病歴を分析します。
And then, we use our assessment of the family medical history in order to determine what genetic test is most appropriate for a given patient.
その後、分析した家族の病歴を用いて、患者さんに最も適した遺伝子検査の種類を決定します。
So while doing so, we're also able to provide personalized information in order to educate our patients and their families about various aspects of their medical care.
それと同時に、患者さんやそのご家族に様々な角度から必要な治療について理解していただくために、それぞれの患者さんに応じた情報を提供することができます。
So one important thing to keep in mind is that we have been specially trained to explain complex medical and genetic information to patients in a way that is very easy for them to understand. So we can explain things such as how inherited conditions may affect the patient and their family, provide key information about genetic testing and also give you the appropriate medical management guidelines for your condition. For example, if you have Marfan syndrome, we can talk with you about how often you should have an echocardiogram or an eye exam.
覚えておいていただきたいのは、遺伝カウンセラーは、複雑な医療情報や遺伝に関する情報を患者さんが容易に理解できるように説明するための特別なトレーニングを受けているということです。例えば、患者さんあるいはご家族が、遺伝疾患から受ける影響の説明や、遺伝子検査についての重要な情報、病気に関する適切なガイドラインを提示することができます。具体的にマルファン症候群の患者さんであれば、どのくらいの頻度で心エコー検査や眼の検査を受ければいいかをお伝えできます。
Very importantly, rather than being a provider that tells you what to do, we give you all the information you might need to work with you as a teammate in order to help you decide what decisions are best for your healthcare needs.
とても大事なことですが、遺伝カウンセラーの役割とは、患者さんがどうすべきかという情報を伝えるというよりも、チームメートとして共に病気に対応していくために必要な情報を全て提供し、どのような選択肢がベストであるのかを決定するお手伝いをすることであるということです。
So if genetic testing ends up becoming the right avenue for you to pursue, we're there to help interpret and disclose your genetic testing results and we'll get to the importance of interpretation a little later in this talk.
そのため、遺伝子検査が正しい手段であるとなった場合には、検査結果の解釈や公表を行います。解釈の重要性については後でお話します。
But finally, genetic counselors are also specially trained to support patient's emotional needs and their psychosocial concerns, so we really aim to provide counseling that promotes healthy coping and adaptation to the risks associated with one's medical condition.
最後になりますが、遺伝カウンセラーは患者さんの精神的なニーズおよび心理社会的な不安をサポートするための特別な訓練を受けており、カウンセリングを実施することで、病気への対処やリスクへの対応を行っていただけるようにしたいと考えています。
So we usually have an arsenal of resources available for patient support including support groups, online forums, introducing you to advocacy organizations like The Marfan Foundation as well as other practical things such as early childhood intervention services for any children with developmental concerns. Next slide. There we go.
患者さんのサポートには様々な選択肢が用意されています。サポートグループやオンラインフォーラム、The Marfan Foundationのような患者支援団体への紹介などです。その他にもお子さんの成長に伴う不安などへの介入サービスも行っています。
The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.
The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。
