Children with Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS: More than Medicine
19:44-22:46
Okay so, I promised we would get to this medical associated stressors. This is, this is a big issue as, as you folks know in our population.
では、お約束していたように、マルファン関連疾患に関わるストレス因子についてお話したいと思います。ストレスを引き起こす要因については、皆さんご存知のようにマルファン関連疾患では重要な問題です。
There's loss of visual acuity, restriction from desired activities due to fatigue, pain, orthopedic problems, and medical guidance, medical restrictions, so can't exercise.
視力の低下、疲労・痛み・整形外科的所見による望んでいる活動の制限、医療的指導による制限、つまり運動を禁止されるということです。こういったことがストレス要因となっています。
We just spoke with a, a teen and his family, who was I wouldn't say devastated but very, very unhappy about this restriction from being able to hang out with his friends, playing sports. This is a big issue for him and it caused a fair amount of anxiety and depression.
10代の患者さんとそのご家族とお話したのですが、医師から課された制限に、ひどく打ちのめされているというほどではないものの、心の底から不満を感じているといった様子でした。友人と遊び歩いたり、一緒にスポーツすることを禁じられてしまったのですから。この患者さんにとっては非常に大きな問題で、かなりの不安や気持ちの落ち込みの原因となっていました。
Worry/concern over physical appearance, "Am I going to be accepted," "Am I going to be rejected by my peers based on my size, based on the way my face looks.
外見についての悩みもストレスの原因となっています。「自分は受け入れられるのだろうか」「身長や顔の見た目のせいで、仲間から拒絶されてしまうのではないか」といった悩みです。
There, as you know, unpredictable and potentially life-threatening events that can occur or anticipating life-threatening events. We've seen many individuals, teens in particular, who've talked about the stress that this causes for them and then even, you know, if the event, if you're not expecting a life-threatening event you have to have surgery in many circumstances and that by itself is a significant remarkable stressor.
そして、命に関わりかねない予測不能の出来事もストレス要因です。特に10代の若者の多くが話してくれたことですが、命に関わるような状況は思い描いていないとしても、多くのケースで外科手術が必要となること自体がとてつもないストレスとなっているということです。
And there was an interesting article that I found, I hadn't, was not aware of it, was in BMC Psychiatry on the effects of acute and elective cardiac surgery on anxiety in patients with Marfan syndrome and found that if you involve psychiatric mental health care at the beginning in addition to surgical treatment, interventions you have much more successful recovery and less anxiety of patients with Marfan syndrome so that's one takeaway I wanted you to know about.
BMC Psychiatryで興味深い論文を見つけたので紹介したいと思います。緊急手術および待機手術による心臓の外科手術がMarfan患者の不安に及ぼす影響についてです。外科的治療の他に、最初の段階でメンタルケアを受けていれば、回復は順調に進み、不安も感じにくいということです。ぜひ覚えておいていただきたいと思います。
It was, if that wasn't enough we, of course, have the pandemic with everything else. I'm hoping of course like everyone else that we're emerging from this really, really tough year and seven, eight months now over the next few months but of course if the pandemic has taught us anything it's that we can't predict what's going to happen.
もちろん新型コロナウイルスの影響もあります。この大変な年を乗り越えたいと思っているのは私も同じです。ようやく7、8ヶ月経過し、残りあと数ヶ月となりました。この感染症から学んだことがあるとすれば、それは次に何が起こるか予測できないということです。
There are stressors related to health, health risks or actual health challenges throughout the entire family. Sheltering associated stresses, I've had families tell me they're, they're going nuts having to stay at home and, and supervise their kids much more than they used to. Economic pressure, pressures from layoffs or furloughs. Even changes from the usual routine, reduced activity level not being able to go out and do the things you normally do, Separation from friends and extended family, separation from work and increased medical problems because you don't have as much access. These are all relevant issues.
健康上のリスクや実際の感染によるストレスは、皆さん共通です。外出できないことによるストレスに関しては、実際、家にこもりっきりになり、気が狂いそうだとか、子どもの世話をする時間が以前より増えたというお話を複数のご家族から伺っています。解雇や自宅待機など経済的な影響もストレスの原因になりますし、日常生活が様変わりしたこと、外出できなくなったり、日常的にしていたことができないことによる活動レベルの低下も同様です。友人や親戚と会えない、在宅勤務や病院に通いづらくなったことによる病気の悪化などもストレス原因に挙げられます。
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