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One of the questions that comes up really frequently when we're thinking about taking care of patients with aortic disease is living with risk. How do we do that? And one of the things that really comes up for a lot of my patients and their parents, in particular, is, you know, "What do I do with my child with regards to activity?"
我々が大動脈疾患の患者さんの治療を考える際に何度も受ける質問の一つが、リスクとの共存についてです。特に親御さんから「子どもの運動はどうしたらいいか」という質問を受けます。
And, you know, originally when we were taking care of these conditions and looked at them at the time of diagnosis the goal really was protection. It was, "Hey, we need to identify you. We need to keep you safe and make sure that, you know, nothing bad happens to you," and, you know, in the current era particularly with Marfan syndrome we now know that life expectancy approaches that of the general population and so the question doesn't, hasn't just become like, "How can we protect you?" but "How can we protect you and improve your overall quality of life?"
以前は、治療中や診断を伝える際には、安全を最優先に考えていました。「病気のことをきちんと調べる必要があります。安全な状態でいられるように、万一のことが起きないようにしなければならないのです」といったことを伝えていたのです。ですが、今やMarfan症候群の患者さんの寿命は一般集団に近づいていますので、目指すゴールは「どうすれば患者さんを守れるか」ではなく「患者さんを守った上でQOL（生活の質）を改善していくにはどうしたらいいか」というものに変わってきているのです。
And we know that there are benefits to physical activity, right? Particularly, in the United States we've all become keenly aware the physical activity rates have fallen and there's been a lot of challenges to our health here because of that and that physical activity reduces the rate of hypertension in adulthood, which is a known risk factor for aortic dissection and even, you know, when we're looking at The Marfan Foundation website there's a statement there that says everyone including those with Marfan syndrome benefit from exercise.
皆さんは運動のメリットについてよくご存知だと思います。特にアメリカでは、運動する人の割合が低下していることが明白になっており、それによる健康に対する懸念が大きくなっています。運動することで、大動脈解離のリスク因子でもある高血圧をお持ちの成人の割合が低下します。The Marfan Foundationのホームページを見ても、Marfan症候群の患者さんも含め、誰でも運動による恩恵を受けられるとなっています。
This has also been looked at and one of the other populations that we take care of as pediatric cardiologists. Well, what about children with heart defects? Is it, what is the effect of them participating in sports? We don't have similar data like this for those with Marfan syndrome right now but in looking at this group of patients this was 177 children and young adults. About 50 participated in competitive sports, about 25 recreational sports. Interestingly about 29 of those with severe congenital heart disease participated in sports against the guidelines that were originally published to guide activity and participation in sports and increased physical activity were both associated with improved quality of life in this patient population and that mimics some of the things that we see in other disease states where overall if you're able to do more in general you feel better about your quality of life.
このスライドの研究は小児循環器疾患の患者さんを対象としたものです。心臓に欠損のある子どもがスポーツをした場合の影響などについて調べたものです。現在のところ、Marfan症候群の患者については同様のデータはありません。研究対象となったのは、小児から若年成人までの177例です。約50％が激しいスポーツを、約25％が娯楽的なスポーツをしていました。重度の先天性心疾患のある患者の29％がガイドラインに反してスポーツを行っていたことは興味深いと思いました。研究でわかったことは、スポーツをしたり、運動頻度を増やしたりすることで、対象となった集団ではQOLに改善がみられたということです。一般に、多くのことができれば、QOLに対する満足度が高いという他の病気でもみられた研究結果と似た結果が得られました。
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