海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

リスクと生きる ~リスクを抱える子供の親へのメッセージ~


Living with Risk

 

41:54-44:18

 

All right, so I'm gonna try to go through these pretty quickly and we can save a little time for it in the Q&A but a few thoughts that I have on considerations for supporting our little people in coping with this risk. 

リスクを抱える子ども達のサポートについてはQ&Aで答えることにして、ここではいくつかのポイントに絞った説明に留めます。

 

Oftentimes the conversation comes up within the vEDS community about how do you share information and different parents and different caregivers have different perspectives on this but the theme is always that you want to provide developmentally appropriate awareness and knowledge of illness while still protecting our children from the unhelpful extreme information that's just going to contribute to more fear and anxiety than is helpful.

vEDSのコミュニティでよく話題になるのは、情報の共有の仕方についてです。子どもの親やケアする側の人間によって考え方が異なるのですが、重要なことは変わりません。発育の程度に応じた適切な認識や病気に関する知識をもたせ、それと同時に、恐怖や不安を増幅させるだけの無益な極論から子ども達を守るということです。

 

And that again changes developmentally over a lifetime. The, the information that I share with my littles, the age that they are is going to be different than the kinds of information you would share with a teenager but maintaining that attunement to still answering questions honestly. Kids have this keen ability to recognize when adults are not being honest and so the more transparent you can be while still kind of titrating their access to knowledge is really, is really the target here. 

もちろん伝えるべき内容は成長に応じて変わります。幼児とティーンとでは伝えるべき内容が変わるのは当然ですが、子どもの質問には正直に答えるという原則は守ってください。子どもには、誠実でない大人を見抜く才能があります。子どもに誠実に向き合いながら、接する情報には細心の注意を払う、それこそがこの項目において目指すべき目標です。

 

And through this wanting to emphasize the power of risk awareness, so as you're introducing the, the notion of risk to kids, letting them know that the more we know and the more we are aware of risk the more empowered our choices can be, so although it can be scary to have that type of information that we have it and we share it in order to make wiser, safer choices and really emphasizing the power that can come from that.

その上で、リスクを認識することのメリットを伝えてください。リスクの意味を説明し、リスクについての知識が増えるほど、自分が選んだことに自信が持てるのだということを言い聞かせてください。こうした情報を伝えることで怖がらせることになるかもしれませんが、より賢く安全な選択をするためには必要なことです。

 

This is talked about really across the board but looking for participation in sustainable activities, things that can be done over a lifetime to promote physical health and wellness but emotional health and wellness. 

運動についてはどこでも話題になりますが、生涯にわたって続けられるような活動に参加することで、心身の健康改善に役立ちます。

 

And the unique consideration that has really been kind of growing in my own journey here is the value of building and promoting positive healthcare experiences, so thinking about the fact that ourselves and our children are going to have countless healthcare experiences over a lifetime and how can we help essentially build up some resilience and really emphasize that healthcare providers are helpful, healthcare providers are here to support us and really build the trust and build the relationships so that they're not so scary when the high risk situations occur.

自分自身の経験から感じたことは、医療というものを前向きに捉えられるようにしておくことの重要性です。私達や子供たちが生涯にわたって数え切れないほど医療のお世話になるということや、そこからどうやって立ち直るかということを考えた場合、病院の先生達がどれほど頼りになるかということ、そして、その先生達は私達の命を救うためにそこにいるのだということを強く言い聞かせ、信頼関係を構築しておくことです。それにより、万一のことが起こった場合でもそれほど怖がらせずに済むのです。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。