海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

リスクと生きる ~リスクの対処法~


Living with Risk

 

38:14-41:51

 

So just a couple notes on strategies for coping with risk. First and foremost, we, we need to be looking for opportunities for support and validation. We need to find that in our families and friend groups and certainly within the medical community. So, so often I hear of patients and family members with these conditions that are misheard in their medical community and so the more you can find a team of people that support you and understand the condition again whether that's within your social support network or within the medical community, it goes an incredibly long way, so be an advocate for yourself to find that support and validation. 

ではリスクの対処法について見ていきたいと思います。なんと言っても重要なのは、家族や友人、医療関係のコミュニティなど、サポートを提供してくれたり、受け入れてくれる人や場所を見つけることです。結合組織の患者さんやご家族とお話していて非常によく耳にするのは、医療者側が自分たちのことをきちんと理解してくれないということです。そうであっても、SNSでのサポートグループや医療コミュニティなど、自分を応援してくれ、症状を理解してくれるような場所が見つかれば、非常に大きな助けとなりますので、積極的にそうした機会を求めてください。

 

Educating yourself, that's what this entire webinar has been about. Learning what the risks are, learning how to be prepared and figuring out where your own line in the sand is as far as tolerating risk and knowing that that's going to shift and change a bit over time as new research comes in and as your own perspective shifts over a lifetime. 

このセミナーの目的である学びも重要です。リスクやリスクに対する備え、リスクに基づく運動の許容範囲についての知識を増やしてください。今後、新たな研究が出てくるでしょうし、生活の中で患者さん自身の考えも変わってくると思いますので、そうした知識のアップデートも必要となることを覚えておいてください。

 

Finding ways to practice acceptance and developing grounding practices. Here we're talking about ways to just tolerate and accept the realities that there is risk that we're going to have to live with and that's difficult and that's painful and it is part of our reality. The more, the more emotional energy we invest in kind of fighting the realities of that it's just wasted energy, so when you can find ways to accept and ground yourself in the realities of your particular case, recognizing what's going well and what is okay right now at this moment, can kind of separate you from all of the noise. The risk, the chronic risk is a lot of just kind of background chirping and noise that will really wear on a person psychologically, so the more you can quiet that the more wellness you're going to have.

現実を受け入れる訓練についてですが、リスクは存在しており、共存していかなければならない、それが現実であるということを受け止めるということです。つらく苦しいことですが、現実にはそうした一面もあります。現実に立ち向かおうとエネルギーを注いでも無駄にしかなりません。患者さんそれぞれの状況を受け入れ、今うまくいっていることや、現在の良い面に意識を向けることで、自分自身を現実から切り離すことができます。慢性的なリスクといったものは背後に流れているノイズのようなもので、皆さんの精神を蝕んでいきます。それらから注意をそらすことで、健全なメンタルを保つことができるのです。

 

Recognizing and challenging maladaptive thoughts. Again I feel like I could do an entire webinar on this alone. This is kind of looking at the cognitive behavioral therapy perspective of saying what you think impacts how you feel and there's a lot of truth to that. Except with connective tissue disorders a lot of our more anxiety-provoking thoughts are actually pretty reality-based and so this notion that we can just challenge our fear-based thoughts and suddenly find this great sense of wellness and calm is not realistic. That being said there's a lot to be done with kind of checking in with yourself about how helpful: how helpful is this thought, how helpful is this fear? If it's informing your choices around what kind of risks you're willing to take, what kinds of activities you're going to get your kids involved in, well,  that's helpful fear but when it starts crossing that boundary and it's just this kind of ruminative anxiety-based thinking that's just bringing you down. Finding ways to let that go not because it's not reality-based but because it's not helpful. 

誤った考えを自覚し、疑いの目を向けるということに関しては、先程述べたように、これに特化したオンラインセミナーができるほどの大きなテーマです。これはつまり「自分が考えていることは自分の感情に影響する」という認知行動療法的な視点を持つということです。結合組織疾患であるということを除外すると、不安を引き起こす考えの多くは、現実に基づいたものです。だからといって、この不安な考えに抵抗すれば、幸福感や心の平穏が訪れるというわけではありません。実は、こうした考えを抱いているかどうかをチェックする方法があります。その考えが何かの役に立つかどうかを考えてみるのです。どのようなリスクを受け入れるか、あるいは、お子さんがすべき運動について頭を悩ませることは、後に役立つといえます。ところが、ある境界を超えると、不安になることをぐるぐると考え続けるだけになり、気分が沈みこんでしまうのです。このような状況を避けるには、不幸な考えと距離を置く方法を見つける必要があります。なぜかというと、こうした考えが事実に基づいていないから、というのではなく、役に立たないからです。

 

Some of the same physical building blocks apply to emotional health and wellness as well, so making sure that you're getting enough sleep, getting balanced nutrition, moving your body in ways that are safe to do so.

身体の健康にとって大切なことの一部はメンタルにも同じく当てはまります。十分な睡眠、バランスの取れた食事、安全な運動を心がけてください。

 

And then finding opportunities if you need them to process your experiences with a professional whether that's a counselor or a therapist or seeking a medication evaluation if it's appropriate. If your mood and anxiety concerns feel like they're really not manageable and they're impacting your day-to-day life, talk it out with a professional, figure out what your options are so that you can have as high a quality of life as possible.

最後は医療を頼るということです。医師やカウンセラー、セラピストにかかったり、必要ならば投薬治療を受けましょう。気分がすぐれない、不安でどうしようもないといった状態で日常生活に支障が出ている場合は、治療の選択肢について専門家に相談してください。できる限り高いQOLを保つために必要なことです。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。