海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

リスクと生きる ~まとめ~


Living with Risk

 

44:21-45:38

 

And these last few thoughts I have them listed as considerations for kids but honestly they're really appropriate for all of us. Learning and practicing different calming and relaxation skills, facilitating connections with others that share our diagnosis or similar diagnoses, folks that can understand the burdens of living with this type of risk and having some respect that each child is going to have their own unique response and their own coping pattern, that there is no, there's no rule book for how we process this kind of news and how we process living with these types of challenges and every kid, every adult is going to have their own path through it and they are all appropriate and normal and so just really be present to listen to your children and, and, and yourself as you go through your own kind of grief and learning and healing process with these conditions.

最後のまとめです。お子さん向けではありますが、成人の方にでも当てはまる内容だと思います。自分を落ち着かせたり、リラックスできる方法をいくつか身に着け、活用できるようにしておく、お互いの病気のことを話したり、リスクと共に生きることの大変さを理解してくれる人たちとつながることのできる環境を見つける、子どもの病気に対する反応や受け入れ方には違いがあることを尊重する、リスクとの共存に関しては誰にでも当てはまるような絶対的なルールはなく、誰もが違った経過をたどるものの、ごく自然な成り行きであり、正常であるということ、悲しみや学び、回復の過程を通して、お子さんや自分自身の声に耳を傾けるということ。

 

All right, so the overarching theme here is that there's a lot about these conditions that we can't control but we do have the ability to take some action in terms of how we orient ourselves to the realities that come with living with these conditions and there's a lot of different ways that we can do that in ways that feel empowering. That's all I got.

全体を通して言えることは、病気に関しては思い通りにならないことが多いとはいえ、現実への向き合い方をコントロールする力が私達には備わっており、自分自身を鼓舞する方法は幾通りもあるということです。私からは以上です。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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