2022年8月11日
私は46歳のシングルマザーで、20歳になる一人息子のジェイコブがいます。成長する過程で常に問題を抱えてきました（とはいえ、自分自身に問題があると思ったことはありません）。二分口蓋垂に可動域の広い関節、漏斗胸、心房細動と上室性頻拍を抱えていた私は、20歳の時からマルファン症候群を疑われており、当時、安全な出産はできないだろうと言われました（ひどく落ち込みました）。ですが、26歳の時に最高のギフトであるジェイコブを授かり、医師らの鼻を明かすことができました。
私の循環器科の受診のため、子供が小さい間は、手を引いて病院に通いました。母親が「病気」であることは息子と私にとって普通のことだったのです。
42歳の時のこと。息子と一緒に普段通っていったジムで、いつも以上に疲労を早く感じるようになり、マルファン症候群の専門医を訪れました。広範囲に及ぶ画像検査などの結果、直径5.2cmの大動脈瘤が見つかり、早急に開胸手術が必要と言われました。この情報を精査する傍ら、息子の学校の予定を立て、身の回りの整理をしました。ステージ3Bの乳癌が見つかったのはそんな最中でした。すぐに両側乳房切除と化学療法が必要でした。
MDアンダーソンがんセンターやノースウェスタン大学病院など4つの医療機関で4度のセカンドオピニオンを受けて開胸手術に臨み、約6ヶ月をはさんで、乳癌手術と乳癌治療を受けました。
息子と私は常に極めて近い関係にありましたが、息子がわずか7歳の時に夫と別れて以来、この絆はさらに強くなりました。同じ年に2度命を脅かす病に見舞われてからは、切っても切れない関係となったのです。
ジェイコブがいなければ、今の私はありません。息子の成長と成功を見守りつつ、生きている自分を噛みしめる毎日です。私のお話に耳を傾けてくださる方、そして、私のお話が力となる方に伝えていただける方には、喜んで私の物語をお話しています。
出典：
The Loeys-Dietz Syndrome Foundation, a division of The Marfan Foundation, did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, loeysdietz.org.
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