海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

大動脈疾患の診断と管理に関するACC/AHAガイドライン2022 ~患者と医師による共同の意思決定~


New ACC/AHA Aortic Disease Management Guidelines: What do they mean for you?

 

9:03-10:48

 

Maya Brown Zimmerman is going to talk to us about one of the most important aspects of the guidelines, the concept of shared decision making. 

 

では、ガイドラインにおける最も重要な箇所の1つである、医師と患者が共同で行う意思決定について、Mayaさんにお話いただきます。

 

So I'm really glad that this was included in the paper. Shared decision making is basically working with your medical provider to make decisions together about your care. Some aspects that they discussed in the paper are working together to determine the appropriate thresholds for surgical intervention and the doctors will be talking about what those recommendations are as we get through the presentation, deciding on the type of surgical repair including choosing between open surgical versus endovascular approaches, medical management and surveillance and then making pregnancy decisions including type of delivery and the threshold for prophylactic surgery.  

 

共同での意思決定がガイドラインに盛り込まれたことをうれしく思います。共同での意思決定とは、医療者と患者が協力しながら治療に関する意思決定を行うことを指します。ガイドラインで述べられているのは、外科的介入における適切なしきい値の決定、外科的修復方法(開胸手術、血管内治療を含む)の決定、内科的治療と監視、妊娠(出産方法および予防的外科手術のしきい値を含む)に関する決定です。外科的介入における適切なしきい値については、この後、先生方から説明があると思います。

 

This is where, you know, how you live your life and your concerns need to come into play in addition to the recommendations from the paper. Next slide, please. 

 

決定するにあたっては、ガイドラインで述べられている記載内容に加え、それぞれの人生をどう生きるか、皆さんが不安を感じていることは何かということを考慮する必要があります。

 

So how do you go about making these decisions together? I would recommend coming prepared to your appointment with any questions that you have and writing those down so that you don't forget. You can bring a copy of the relevant guidelines. These are online. I believe they're on The Marfan Foundation website so you can print off the sheets to discuss with your physician. Other than, other information from marfan.org they've got great PDFs on a variety of different areas of Marfan and related disorder care. 

 

共同で意思決定を行う際に重要なこととして、質問を書いたメモを持参した上で受診することを推奨しています。ガイドラインのコピーを持参しても構いません。ガイドラインはThe Marfan Foundationのウェブサイトからダウンロードできますので、コピーして主治医とディスカッションしてください。The Marfan Foundationのウェブサイトには、ガイドライン以外にも、マルファン関連疾患に関する様々なトピックのPDFファイルが用意されています。

 

You want to be prepared to listen to your doctor's rationale as well, so you can have a true discussion and don't be afraid to ask for a second opinion and if you need help looking for someone for a second opinion you can always reach out to The Marfan Foundation help center and they can help you with that, next slide.

 

担当医から伝えられる理由についても耳を傾けるようにしましょう。真剣にディスカッションすることは構わないのですが、セカンドオピニオンを求めることも恐れてはいけません。セカンドオピニオンが必要な場合には、The Marfan Foundationのヘルプセンターにアクセスしてください。お役に立てる可能性があります。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。