How can parents advocate for their child in school?
When I was talking with the teenagers at the conference for two years straight two years in a row, the thing with PE was such a big issue for girls and boys. It was almost across the board. There must have been 40 kids in that class and that's when they call us like you couldn't believe because they just, it was a problem, in some way shape or form for almost all of them.
TMFの総会には2年続けて参加しているんですけど、10代の子と話していると、体育は大きな問題になっていると感じます。男女ともにです。全体的な傾向だと思いますね。体育のクラスは40名くらいで、体育に参加したマルファンの生徒からは、病気のせいで体育ができないとは思わなかった、と。体型や骨格の違いも原因としてあるとは思うのですが…ほぼ全ての生徒がそう言います。
If you have children their life for whoever, you know, 12 years is really going to be the schools and that's their job along with, you know, the health care and whatever activities outside of that, so the better relationship you can form with the school, it's really going to make your family life and the affected person's life the best, so whether it's the child that's affected or the parent that's affected it's going to impact the child and you really need to work hard with the schools and the educational field, how to communicate, what's the best way to communicate, who to involve and not everybody's going to get everything. I think that's the real key. There's going to have to be give and take on each system and I know at every conference it's a big conversation plan and there's a lot of people in each of the workshops for that and learning to work through the, the system, the legalities of the system and also modes of communication, styles, you know, it, it really makes a difference and it kind of sets you up for later.
お子さんをお持ちの方であればわかると思いますが、12年間はほぼ学校で過ごすことになるわけですね。ほとんど仕事のようなものですよ。学校以外には通院や学校外の活動もあと思いますが。家族や子ども本人の生活がうまくいくかどうかは、学校と良好な関係を築けるかどうかだと思います。患者がお子さんであれ、親であれ、やはり、学校に通っているお子さんに影響はあります。学校あるいは教育担当部署などとの連携や情報のやり取り、最適な連絡手段、誰が関わるべきか、といったことを協力して進めることが大切だと思います。いずれの制度でも意見のやりとりが必要になります。制度に関しては、どの会議でも大きな話題になり、各セミナーでは大勢の人が押し寄せて、制度の理解や合法性、情報のやりとりの様式や形式などを学ぼうとしています。こうした取り組みは重要で、後の備えのようなものになると思います。
I find myself having to educate his teachers and, and his the principals or the headmasters, you know, all of these people to, to understand what this is. I was very fortunate the person who was running Christopher's school was an ex-surgical nurse, so she understood exactly what was going on and so she had a lot of empathy but not necessarily, you know, sometimes you have to literally show them the scar before they get it, you know, the incisions and, and sometimes these things aren't, they don't show, you know, like the the lens in the eyes, so it and it's hard for people to understand something if they can't see it, you know, if they see blood they respond right away but if they don't see anything and it's internal, it's harder for them to understand, so that is an issue, I mean I have learned to talk for my kid what I need to do now is to get my kid to talk for himself.
私は学校側への教育の必要性を感じています。担任の先生や校長先生などには、病気のことを理解してもらわなければなりません。私が幸運だったのは、学校運営者が元オペ室ナースだったことです。なので、状況は逐次わかってもらえましたし、思いやりをもって接してもらうことができました。とはいっても、いつもいつもそうだったわけではありません。理解してもらうためには、文字通り、傷跡や切開した箇所を見せることも必要かもしれません。ただ、外見には現れない部分、例えば、水晶体などもありますからね。見えない部分を理解してもらうことは難しいと思います。血が吹き出したとかであれば、すぐにわかってもらえるでしょうけど。内部疾患は理解してもらうことが難しいですね。やっと自分の子どもに言えるようになったことがあって、それは何かというと、自分の病気のことは自分で説明できるようになりなさい、ということなんです。
Well, from a health care provider perspective don't be afraid to ask your health care provider for that help. I think some people think like it's too trivial to get an extra set of books because of scoliosis or to get large print books but that's a big part of my job is to write letters explaining Marfan syndrome, explaining the complications, explaining, you know, if you have muscle weakness or joint problems that you need a computer or longer time or a different longer time for tests or a different way to take tests, so don't be afraid to go to your medical doctor or whoever is helping you to get some letters to back you up and give you that ammunition.
医療者（遺伝カウンセラー）の立場としてコメントさせていただきます。医療者に対しては遠慮なく助けを求めてほしいと思います。「側弯があるから、もう1セット教科書がほしい」とか「文字の大きな教科書にしてほしい」と言うことが大げさぎると思う患者さんもいらっしゃるかと思います。ですが、私の仕事の大部分は、マルファン症候群やその合併症について説明のお手紙を書いたり、このお子さんは筋肉が弱かったり、関節の問題があったりするのでPCを使わせてほしいとか、試験時間を多く取ってほしい、他の生徒とは別の方法で試験を受けさせてほしい、といった要望を伝えることなんです。親御さんには、学校側への要望を後押しする意味で、必要な配慮について書類を書いてもらうなど、恐がらずに医療者に働きかけてもらいたいと思います。
Many times there will be accommodations that are made in the school and they will have a 504 plan, which is basically so that they are not discriminated against and they will be offered the same opportunities in school or they will be able to have an Individual Education Plan, IEP and many of the folks with Marfan's can check that box because they have eye issues or heart issues and both of those programs are federal programs and each one has a different level of enforcement and as we all know different school systems, think about it differently, follow it differently and enforce it, however, they're going to enforce it and sometimes you will have individuals or school administrators that will bend over backwards and sometimes they'll have walls come up because they have a physical attribute but there's nothing cognitively wrong.
学校では配慮してもらえることも多いと思いますし、504プランもあります。504プランとは大まかに言えば、差別禁止法のことで、これにより学校で平等な機会を与えてもらうことができます。それ以外にも、個別教育計画（IEP）と呼ばれるものもあります。IEPについては、マルファン生徒の多くは、眼や心臓などに問題があることから該当になると思われます。504プランもIEPも連邦制度プログラムですが、強制力には違いがありますし、ご存知のように、学校の制度も異なりますので、解釈や施行のされ方も違います。学校関係者が実現に向けて精一杯努力してくれることもありますが、身体的な問題だからと壁を作られてしまうこともあります。認知機能に問題はないんですけどね。
I took gym freshman year and it was the same kind of thing where you just kind of felt left out a little bit but that gym teacher was pretty good and like you're saying there's a lot of accommodations, so instead of doing bench pressing I would lift smaller weights and like instead of doing crunches I did leg lifts and so it's difficult to get to the point where you're able to say for yourself, "I just can't do that and there's something else that will help me," but I think like you're saying it's very important to educate the teachers.
私は1年生で体育の授業を受けたんですけど、さっきの話にあったように、少し仲間はずれにされたような気がしました。でも体育の先生がすごくいい人で、ペンチプレスの代わりに、軽いウェートを持ち上げるだけでいいことにしてくれたり、腹筋の代わりに、脚上げでOKにしてくれたり、色々配慮してくれたんです。でも、「これはできないので、これ以外に私にできることはありませんか？」と自分から言い出すことはやっぱり難しいです。先ほどの話にあったように、病気のことを先生に理解してもらえるようにすることがすごく大切だと思います。
It does revolve around the exercise restrictions and every school is different so that some schools send you at the beginning of the year with a checklist of everything that you've done and you bring it to your doctor and they say yes, no, yes, no and other times go to your health professional and have them write a very detailed outline of what can and cannot be done. In terms of ocular aids seats in the front of the room, large print books can sometimes be helpful. In terms of the joint limitations, you know, for younger kids sometimes their fine motor skills and and just the way their finger joints are, it's really hard for them to have those small pencils, so fatter pencils, opportunity to have computers, things like desks or seats that are more appropriate. From a skeletal perspective having two sets of books one at school and one at home, also having access to the book bags that are rolling so you're not putting a lot of weight on your back when we talk about all these accommodations not every single patient with Marfan syndrome is going to need every single accommodation, so it's really knowing your child, knowing their school setting, figuring out how to kind of play the game and, and get what you need and use the Marfan diagnosis to get what you need but that it's all going to be unique to each every individual.
運動制限に関しては、同じ対応の学校は一つとしてないと思います。ある学校では、年度初めにこれまでやったことが書かれたチェックリストを渡され、それを医師に見せて「これはOK、これはNG」と指摘してもらったり、別のケースでは、できること、できないことについて詳細な説明を書いてもらうこともあります。視力の問題については、教室の前の席に座らせてもらう、文字の大きな教科書を使う、といったことで解決できることがあります。小さなお子さんでは、指先の細かな動きが難しい場合があるので、軸の細い鉛筆ではなく、軸の太い鉛筆やPCを使わせてもらう方法があります。体型や骨格の問題に関しては、机や椅子を適切なサイズに変えたり、学校用と自宅用に教科書を用意する、腰や背中に負荷がかからないようにキャリーバッグを使う、といった方法があります。マルファンだからといって、これら全ての配慮が必要になるわけではありませんので、お子さんの状態や学校の状況に応じて、個別に対処することになります。
But in our case we have been the entire gamut from where you get a lot with communication and honey and sometimes there have had to be legal people involved but in the end our goal for our son when he was going to graduate was to follow his dreams but in those dreams was his condition and when he needed to leave school his final IEP goal was to understand his condition, explain his condition and explain it to the people that he would need for the rest of his life, be it his future employers or his next level education system that this is what my limitations are, this is what I need, this is why I need them and that doesn't mean I can't do the work.
我が家のケースでは、色々な問題がありました。やり取りも多くて、主人に関わってもらったり、法律関係の人が必要になったりしました。卒業時点での息子の目標は、夢を追いかけるということだったんですが、この夢には当然、病気のことまで含めなければいけません。そこでIPEの最終的は目標は、自分の病気を理解して説明できるようになる、ということにしました。どういう人に説明しなければならないかというと、息子がこれから先の人生でお世話になる人です。例えば、将来就職するであろう会社の上司だったり、進学先の人たちだったりですね。そこまで考えると、私の手に負える範囲ではないので、色々な方面の方々の協力が必要でした。でも、親にできることは何もないというわけではありません。
I'm sure that so many people have experienced the types of things that we experienced in, in doing that, that a lot of the administrators who are in charge of these 504s because they, they take resources from the school. They don't want to spend the money on it unless they absolutely have to, so what they want essentially is you have to show that your child is failing before they can institute these things, so that's where, you know, comes up again for the parents to be advocates for, for their kids is to try to get those in place before failure happens.
我が家と同じ経験をされたご家族は非常に多いと思います。504プランを管理しているのは校長です。504プランは学校の予算で運営されるので、どうしても必要という場合以外は、学校側は予算を使いたがりません。なので、504プランを利用したい場合には、自分の子どもが留年しそうだということを示さなければならないんです。子どもに適した環境を整えてもらうには、我が子の代弁者となって親が立ち上がらなければなりません。
We had issues with a lot of people with Marfan's. They don't fit in the desk and so by the end of the day from sitting kind of crooked like this, you're exhausted, you're tired, you can't really see. Well, when you finally get a desk that fits well magically everyone's fighting for that desk that fits because there's really big people other than Marfans and so it's like, "Oh, not everyone's the same." It's something silly but if you can make life easier by desk that fit and you're in sixth grade and you really need an eighth grade desk. Wow, but you have to really recognize there are families that just go in there and want everything and you're just not going to get that, so you have to be flexible, you have to be understanding, "Okay, well we can do this, you can do that, let's work together," and the more that you can brainstorm together and that you can prove that maybe you're not trying to get extra, it's not going to give them an edge up but level the playing field and what you're different does not mean not equal. You know, it could be the same if you take the test in this room or if you take it in that room and many times the more that you advocate for your child you will find out that you've advocated for everyone.
マルファンのお子さんにとってはよくあることだと思うんですが、学校の机が体に合わないんですよね。家に帰ってくると、疲れ切ってぐったりですよ。学校では一日中腰を曲げて座っているんですから。新しい机が来ると、なぜかクラス中で取り合いになるんです。マルファン以外の生徒でも体格がいいお子さんはいますからね。「あら、みんな同じじゃないのね」なんて思ったりしますけど。他愛のないことですが、体に合う机があるだけで生活が違ってきます。この時は、中学2年生用の机が必要でした。子どもは6年生でしたけど。でも、理解しておくべきなのは、学校にあれもこれも要求しても、全て思い通りにはいかないということです。柔軟性や理解力が必要になります。「この問題については家族で対応しますから、その問題については学校側で対応をお願いできませんか？」といったふうな役割分担が必要になると思います。話し合いを通じて、「我が子を優遇してもらいたいのではなくて、平等な機会を与えてほしいと思っている。そのためには必要な配慮をしてほしい」ということを理解してもらうんです。どの部屋でテストを受けても同じじゃありませんか。これと同じです。我が子のためと思って続けているうちに、結局、全ての生徒の立場を代弁していることになるんです。
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