海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

診断確定後にすべき最も重要なことは?


What is the most important thing to do after receiving the diagnosis?

 

After getting a diagnosis of Marfan syndrome, the most important things are to develop your healthcare team.

マルファン症候群の診断を受けた後にすべきことは、自分専用の医療チームを作ることです。

 

We do recommend echocardiograms or ultrasounds of the heart and having a cardiologist in place and this is typically done on a yearly basis or every six months. Also important for your medical team is an ophthalmologist so getting routine eye exams.

心エコー検査(超音波検査)はぜひ受けてください。そして、心臓専門医を見つけましょう。心エコー検査は、通常、年に一度あるいは半年に一度受けてください。また、目の定期検診のため、眼科医を見つけておくことも重要です。

 

And the other systems that's kind of can be individualized depending upon your problems. Some individuals with more severe scoliosis or skeletal anomalies do need routine evaluations with orthopedic physicians; other individuals that they have the lung complications need to see a pulmonologist more frequently.

他の部位に関しては、問題に応じて個別に対応する必要があります。重度の側弯症や骨格異常がある場合は、整形外科での定期検査が必要になりますし、肺の合併症がある場合は、呼吸器科に頻繁にかかることになります。

 

But really key is getting a cardiologist, an ophthalmologist in line and having a good quarterback for you: someone who will make the appropriate referrals so that all of the different organ systems are taken care of.

ですが、最も重要なのは、心臓と眼の担当医を決めておくことです。そして、適切な専門家を紹介してくれるサポート役を見つけ、すべての部位を診てもらえるようにしましょう。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.
The Marfan Foundationは、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.orgにアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。