Children with Marfan, Loeys-Dietz, and VEDS: More than Medicine
56:52-1:00:18
What is the most important thing to consider when raising children with Marfan or Loeys-Dietz or vEDS?
Marfan症候群やLoeys-Dietzs症候群、血管型Ehlers-Danlos症候群のお子さんを育てる上で、最も大切なことは何でしょうか？
Mark, you want to go.
Mark先生からどうぞ。
What's the most important thing? I don't know. I mean, tonight, I, first of all, as a psychologist I hate absolutes as I've already kind of mentioned. I live in the grays so you're gonna, this is a really hard question but...
最も大事なことですか？何でしょうね…私は心理学者ですので、唯一の答えというものは存在しないと思っています。なんというか、いつもグレーゾーンの中で仕事をしているものですから…非常に難しい質問ですね。
Okay, so let me just start with this by saying parents don't want gray. Parents want to know black and white, so...
そうだと思いますが、親御さんからすれば、明確な答えが欲しいと思っているわけですので…
I'm not dancing for parents now. What I would say most important, it kind of echoes a little bit of what I was saying it really I, again, I kind of think of this as like kind of going back to we all have our gene differences. Yeah, we all have our strengths and weaknesses. I, I often make this kind of statement and joke no matter if it's a child with Marfan syndrome or whomever I'm testing, you know, if you flip the chairs around I wouldn't do gray across all those tests. I know that, like I'm very certain of that.
そうですね。最も重要なことというのは、繰り返しになりますが、私達の誰もが異なる遺伝子を持っており、それゆえに、長所や短所があるわけですね。私がよく話していることですが、Marfan症候群のお子さんだろうとどんな子どもであろうと、検査している子どもがイスをひっくり返したら、当たり前のことですが、グレーゾーンにはしません。
So really kind of, again it's kind of the these, these two concepts which I think are really one and the same. This kind of growth mindset and grit, which are essentially they kind of are in line with those stoic quotes, which is it's not so much how you experience life if things come easy, if things are hard. It's kind of how you respond to those difficulties or respond to the hardships whether it's psychological, academic, whatever.
成長と度胸という概念がありますが、私は本質的には両方とも同じものであると考えています。これらの考え方はストア哲学に通じるところがあります。どういうことかというと、楽なことやつらいことが起きた時に、人生をどう受け入れるかということはそれほど重要ではないのです。むしろ、心理的なものや学業など、あらゆる困難や苦難にどう立ち向かうかということこそ重要なのです。
And so kind of taking those opportunities as learning opportunities or using your differences as strengths in any ways you can. I think is one of the, I'll call that the most important thing.
こうした機会を学びの機会と捉える、あるいは他者との違いをどうにかして自分の長所として活用する、こうしたことが、最も重要だと思います。
Allan?
Allan先生のご意見をお聞かせください。
So there's, there's no prescription, Mark, that you're gonna say this is what you have to do.
Mark先生の回答は白黒はっきりさせる内容ではありませんでしたね。
Come back for part two.
次の機会に期待しましょう。
And so here's so I'm going to tell you this. Not only as a child and adolescent psychiatrist, neuroscientist, but as a parent of three kids now who are in their 30s.
私からは、子どもや思春期の若者を専門とする精神科医や神経科学者としてではなく、30代の3人の子どもの父親という立場からお話します。
And the whole concept of strengths and challenges is so super important. You want to try to do whatever you can to enhance strengths, not just take them for granted but enhance them because oftentimes strengths can be compensatory for, for the weaknesses or the challenges.
長所や短所という観点はとてつもなく重要なものです。ご自身の長所を伸ばすためにあらゆる努力をすべきです。なんとなく与えられたものとは考えないでください。なぜ努力が必要かと言うと、長所が短所を補ってくれることが多いからです。
And the other thing I would say is pay as much attention as you possibly can to when your kids are doing what you, what you want them to do. So sometimes it's really hard to get this concept across so if your kid is argumentative, you know, they're resistant, they don't want to go to the doctor, they don't want to go to school, you know, you try and catch them in alternative behaviors, alternative, you know, to what you don't want to see and pay a lot of attention to that because parental attention is, is the, you know, is the currency of developmental growth and try to ignore as much as possible those things that are occurring that are not very developmentally appropriate or are problems because, again, you can inadvertently pay attention to things because it attracts your attention because it's negative or attention seeking but in, in the end you're actually reinforcing the behavior that you don't want to see.
それ以外にお伝えしたいことは、お子さんが親御さんの期待通りの行動をしている場合には、できる限り、目を離さないようにするということです。この考え方は理解してもらいにくいのですが、お子さんと口論になったり、お子さんが反抗的だったり、病院や学校に行きたくないと言った時には、親御さんが望まない行動とは逆の行動に注目して見守るようにしてください。というのは、お子さんは親御さんの関心を成長の証として受け取るからです。また、好ましくない行動や問題行動などはできる限り見ないようにしてください。なぜかというと、そのような行動はネガティブで注意を引きやすいことから思わず目が留まるのですが、そうすることで、結果的にそのような望ましくない行動を助長することになるからです。
So enhance the positive, enhance the strengths, develop compensatory skills, catch your kid doing what you want them to do and pay a lot of attention to it. That's my formula.
まとめると、長所を伸ばし、短所を補うスキルを身に着け、親御さんが望む行動に注目するようにするということです。これが私からの処方箋です。
I love that. I love that.
すばらしいアドバイスですね。
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