海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

診断にどう対処するか


Living with Risk

 

52:58-56:20

 

So Karen, there's a question about children seeking therapy to cope with their diagnosis. What's your feeling on that and then Glen, I'd love to know if you've had conversations with any of your families.

Karen先生に質問です。お子さんの診断と向き合うためにセラピストを利用することについて、どのようにお考えですか?それからGlen先生にもお訊きしたいのですが、ご家族に診断を伝える場合、どういった説明をされるのか教えてください。

 

Anybody that wants support from a therapist I, I support that 100 percent. The biggest piece of feedback that I would offer is to be an advocate around working with therapists that's knowledgeable about chronic health conditions and a therapist that's really willing to learn about the realities of these conditions. 

セラピストのサポートを受けるということについては、全く問題ありませんのでぜひ受けてください。私からのアドバイスとして心に留めておいていただきたいことは、慢性疾患についての知識があり、そうした疾患の現実について学ぶ意欲のあるセラピストを選ぶということです。

 

There are a lot of therapists out there in the world, which is a fantastic thing but not everybody is equipped to deal with every type of condition and I think there's so much about my family's needs but there's so much about these conditions that is really hard to get one's head wrapped around the realities that things can be fine until they're not. 

世界中には多くのセラピストがおり、それ自体は素晴らしいことなのですが、誰もがあらゆる病気に精通しているというわけではありません。私の家族についても相談したいことが山のようにあるのですが、私達の病気では考えなければならないことが多すぎますからね。全ての困りごとに対応することは難しく、手遅れになってしまうこともあります。

 

It's just, it's, it's not a condition, it's not a series of facts that a lot of people can really make sense of but to just really make sure that as a, as a parent that you're able to communicate that with the provider so that they can, that they can really tailor their care in a way that's realistic because we don't want a therapist trying to talk a kid out of their anxiety. That's not going to be helpful. 

単純な一つの病気というわけではありませんし、多くの方にとって理解不能なことが次から次へと起こります。ですので、親としてできることは、そうした事実を伝えて、現実的に実行可能な、それぞれに合ったケアを考えてもらえるようにすることです。子どもに不安から逃げろと言うようなセラピストでは、役に立たないと思います。

 

Glen, what about your conversations with families? 

では、Glen先生、患者さんのご家族に診断を説明する場合について教えて下さい。

 

Yeah, I mean, I, I, completely agree, like I think there's definitely a role for therapy and, you know, one of the things, you know, that I try to when I'm talking with families is, you know, everyone gets something almost nowadays, right? Like so, all my kids have asthma and severe food allergies and we have epipens like lying all over our house and, you know, so there, there are things that other people get and other people inherit that, you know, if, if they could pick and choose they would say, "Well, I don't want this thing” but it doesn't have to be all that it is for you, you know. It doesn't have to define you entirely. It's important to know as much as there is to know about it but then that helps us kind of give guard rails for people to, you know, grow and develop and lead as normal lives as they can and that, that to me is really probably one of the most important messages I share with folks kind of at the time of diagnosis as well.

そうですね、Karen先生のおっしゃるとおり、セラピストが役立つ場面もあると思います。私が患者さんにお伝えしているのは、今の時代、誰もが何かしら病気のようなものを抱えているということですね。うちの子どもも全員喘息もちで、重度の食物アレルギーがありますので、家のあちこちにエピペンを置いています。また、誰かが偶然病気を発症して、それが遺伝した結果、その病気になることもあるということです。仮にそうした病気を選べるのだとしたら、「私はこれは要りません」などと言えるのかもしれませんが、実際にはそうはいきません。だとしても、その病気で自分自身が全て決まってしまうというわけではないんですね。重要なことは、病気についてできる限りのことを知っておき、成長・発達の過程で、日常生活を送る上でのガードレールのようなものとして活用するということです。このことは私が診断をお伝えする際に最も重要と考えているメッセージです。

 

Great.

素晴らしいですね。

 

And I mean the other piece is like there's so much good happening with medicine right now. You know, not to mention the 30 years of prior experience but there's new medical therapies being developed. There's highly motivated communities of people that are like heavily invested in, you know, being involved in research and that, that to me is one of the most appealing things about the aortic community is people are really like saying "Hey, we, we want to do better," and they're, like, so involved. it's hard not to like go to bat for. 

そして、医学も進歩しています。30年間の研究成果というのはもちろんですが、新たな治療法の開発も進んでいます。研究に参加したいという高いモチベーションをもった方々のコミュニティもあります。私にとって一番嬉しいことは、大動脈疾患のコミュニティには、参加せずにはいられないといった熱い思いを持っている人々がいらっしゃることです。

 

And someone had mentioned that sometimes the ER doesn't take you seriously. I had a patient of mine go to the ER yesterday morning and I called the ER before they went and said, "Hey, I think this person is likely to be okay but we need to do all this work-up to make sure," and, you know, if, if you're not getting through them ask your doc to call. I don't think that's too much to ask. No one made us go to med school, you know, we can do that. 

緊急処置室できちんとした対応をしてもらえないというコメントもありました。実は昨日の朝、患者さんにERに行ってもらったんですが、行ってもらう前にERに電話して、「その患者さんは問題ないと思うけど、念の為、検査は全部してほしい」と伝えました。もしも、ERでしてもらえない検査等があった場合は主治医に電話してください。それほど大それたことではありません。私達は誰かの命令で医者になったわけではないのですから、ご要望にはお答えします。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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