海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

マルファン関連疾患における整形外科的所見 ~QOLに影響するもの~


Keeping Your Spine, Limbs, and Feet Healthy in Marfan and Related Conditions

 

23:49-24:48

Going to transition here now to quality of life and listed on the left are many or a few of the many concerns related to Marfan syndrome.

ここからはQOL(生活の質)についてお話しします。マルファン症候群に関する不安の要因はたくさんあり、その中のごく一部がこのスライドの左側に並んでいます。

 

Mainly endurance, fatigue is a huge one, strength and with strength, with strength, excuse me, comes part of a performance in athletics or athletic restrictions and other sporting events, pain as Dr. Sponseller mentioned before, gastrointestinal concerns, oral health and well-being is certainly a major avenue for research interest.

不安の大きな要因として、持久力のなさや疲労があります。そして筋力不足はスポーツのパフォーマンスに影響しますし、運動制限はQOLに関係します。Sponseller医師からもありましたが、痛みも不安の要因の一つです。消化器系の問題や口腔内の問題と幸福の関係は、間違いなく大きな研究テーマになります。

 

Cosmetic concerns frequently not spoken unless you're involved in the community but a lot of times this is misunderstood and then with that comes the psychiatric component of that and also pregnancy for the women listening, I don't necessarily go into this in much detail but certainly there are many articles that we'd be happy to send you that do highlight this.

外見上の問題は、患者会などに参加しない限りあまり口にされることはありませんが、多くのケースで誤解されています。この問題に付随するのが、メンタルの問題です。また、妊娠に関する不安もあるでしょう。妊娠に関しては、このセミナーでは深く触れることはしませんが、皆さんに提供できる情報はたくさんあります。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

The Marfan Foundation は、当翻訳には関与しておらず、翻訳内容に関してはいかなる承認も行っておりません。このトピックに興味をお持ちの方は、Marfan.org にアクセスし、当協会の専門家から成る諮問委員会が承認した内容をご参照ください。