海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

マルファン関連疾患における整形外科的所見 ~QOLに関する研究~


Keeping Your Spine, Limbs, and Feet Healthy in Marfan and Related Conditions

 

25:54-25:53

 

So Dr. Sponseller in 2016 with his group out of Johns Hopkins, they published an important paper on the quality of life and they sent out surveys to 230 patients and they found that the top concerns amongst those patients with Marfan syndrome, aside from the cardiac, which is the, the the main life-or-death focus, is the quality of life and that's the back pain, that's the fatigue and those were your top three right there.

Sponseller先生は、ジョンズ・ホプキンス大学の自分の研究チームで行ったQOLに関する研究を、2016年に発表しました。マルファン症候群の患者さん230名に質問表を送付し、その結果、不安の要因としては心臓が最も多いことがわかりました。心臓は主に生死に関わる問題ですので、これを除くQOLに関わるものとして、背中・腰の痛み、疲労が後に続きました。これらがベスト3です。

 

With regards to the clinical manifestations or how it presents amongst patients with this syndrome, everybody is different so it kind of makes sense that you can't really compare yourself with Marfan syndrome to your friend, who has Marfan syndrome because the phenotypes or the way that we perceive this syndrome are totally different, so no two types are the same.

症状の現れ方は、患者さんによって表現型が全く異なりますので、比較はできません。

 

And unfortunately here in the United States as compared to our international friends, the quality of life here is much less, so people are reporting that their quality of life is affected much, to much greater detail than those outside of the United States and those that are most affected from this pain include those in the 25 to 45 years of age range.

残念なことに、ここアメリカでは、他国のマルファン症候群の方と比べると、QOLが大幅に低いことがわかりました。つまり、QOLが大きな影響を受けていると回答した患者さんが他の国よりも多いということです。最も影響を受けていると回答した方は、25~45歳の年齢層でした。

 

The Marfan Foundation did not participate in the translation of these materials and does not in any way endorse them. If you are interested in this topic, please refer to our website, Marfan.org, for materials approved by our Professional Advisory Board.

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