海外マルファン情報

米国マルファン症候群患者団体The Marfan Foundationからの情報を中心に、マルファン症候群や関連疾患についての海外情報を翻訳して発信します。

大動脈手術後の生活についてのオンライン座談会 ~手術後に助けてくれる人たち~


Personal Perspectives Panel: Life After Aortic Surgery

 

48:07-51:12

 

Somebody else asks us really, this really great question, they pre-submitted this. What would you say to your caregivers, I mean, there's a lot of people that are participating that are not actually the person who is going to have the surgery or had the surgery but they're the caregiver for somebody, you know, the mom, the dad, the spouse, the pet, you know, so what would you, what, what do you want them to know because, you know, as, as a like patient who's had the surgery, you know, you know, what was helpful to you from your caregivers and, you know, what wasn't helpful, so what would you, what would you say? Victoria, I'll start with you.

素晴らしい質問をいただいています。術後に世話をしてくれる方に言いたいことはありますか、ということなんですが、つまりですね、今この座談会に参加していただいている方は、これから手術を控えていたり、既に手術を終えた方ではなく、例えば、お母さんやお父さん、配偶者やペットなど、世話する側が多いんですね。手術を経験した患者さんの立場から、こうしてもらえるとありがたかった、とか、あれは止めてほしかった、といったことはありますか?Victoriaからお願いします。

 

Yeah, I mean, my mom actually took a medical leave for work and stayed with me and my husband took time off of work as well, so I would say, you know, obviously that's not the case for everyone but I would say having your people that are going to be there just like Lauren said and Dominga you can't bathe yourself, you can't make your, like when you're thirsty and you need a drink. You can't just jump up and get something.

私の場合、母が病気休暇を取って一緒にいてくれましたし、夫も同じく仕事を休んでくれました。といっても、皆さんに当てはまるわけじゃないと思うんです。なので、助けてくれそうな人を側においておくということだと思います。LaurenとかDomingaも言ってましたけど、一人でお風呂に入れなかったりしますから。のどが渇いて何か飲みたいと思っても、ピョンと飛び上がって飲むってことはできなくなるんですよ。

 

You're and I saw someone comment that they slept in a recliner, so did I. I went out and bought a recliner. My husband bought me a recliner before surgery and I have to say if you guys are looking for something the recliner was the best way that you can sleep and get up and things like that because sleeping is very, very uncomfortable after surgery

どなたかのコメントに、「眠る時はリクライニングチェアを使っていた」というのがありましたけど、実は私もそうだったんです。私の場合は術前に夫が買ってくれたんですけどね。あったほうが良いものということなら、なんといってもリクライニングチェアだと思います。手術後は眠ることがすごく大変になりますから。

 

So I would just say the people taking care of you just be patient with them and I know I had to have, you know, they really had to push me because when you're in a lot of pain and you're really tired I didn't want to take my third walk of the day and it was winter so I had to walk around my dining room table. I didn't want to do it but they forced me to do it but in a way that I knew that they were loving me and doing it because they knew I had to, so just be patient with us because we are in a lot of pain.

なので、助けてくれる人に言いたいことは、手術した人を大目に見てほしいということです。周りの人は無理にでも運動させようとするんです。すごく痛みが強くて本当に疲れていたので、その日の3回目の散歩はしたくなかったんです。しかも、季節は冬でしたから。それでも、ダイニングテーブルの周りを歩かされました。本当はやりたくなかったんです。でも、家族は自分のことを真剣に考えてくれていて、無理にでも運動してほしいという気持ちが伝わってきて…ということもありましたので、痛みがすごく強い場合には、無理強いはしないでほしいですね。

 

And this is a huge thing like mentally and physically for us, but just be there for what we need and also for us to see that they have, you know, it's also hard on us because I couldn't brush my teeth, wash my hair, make my tea like, that's a huge thing for an adult or a young adult who's so independent, so also just remember that it's mental as well as physical.

これって手術を受けた人たちにとっては、精神的、身体的にすごく大きなことなんです。だから、必要な時には側にいてほしいですね。自分で歯磨きができなかったり、髪を洗えなかったり、自分でお茶を入れられなかったりっていうのは、誰の助けも必要としていない大人とか、もうすぐ大人になる若者にとっては、すごく影響が大きいんです。なので、身体的な面だけではなく、メンタル面にも関係があるということも覚えておいてほしいですね。

 

Peter, Peter, thank you, Peter what about you. What did you say about caregivers and what was helpful and what wasn't helpful?

Peterはどう?

 

Yeah, I mean like what Victoria was saying it's definitely helpful to, you know, have an extra set of hands around because like what Victoria is saying I just saw a comment about being thirsty yeah you get thirsty, you get hungry and as opposed to pre-surgery where you just get up off the couch, you know, go grab a kitchen, make yourself a sandwich and then grab, a, grab a glass of water, you know, that ain't happening after post surgery quickly.

そうですね。Victoriaも言っていましたが、周りの人に助けてもらえるっていうのはすごくありがたいですね。のどが渇くとかお腹が空くというコメントがありましたが、手術後は手術前とは違って、ソファーから起き上がって、キッチンでサンドイッチを作るとか、コップで水を飲むといったことが、すぐにはできなくなります。

 

So having those, having those caregivers around to help with those menial tasks like, like making food and helping or encouraging you to go on a walk because like Victoria I also sometimes didn't want to go for a walk but my parents and my brother would be like yeah, let's go, we're going, you're coming with us so, you know, just having that encouragement is definitely a big help.

なので、食事の用意をしたり、散歩を勧めてくれる人がいれば、良いと思います。Victoriaからもありましたが、僕も散歩に行きたくない時がありましたが、両親とか兄が散歩に誘ってくれました。だから、励ましてくれる存在というのは本当に大事だと思います。

 

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